Maar liefst één op de vijf mensen krijgt dementie, waarvan één op de drie vrouwen. Dit aantal loopt jaarlijks op, waardoor de ziekte steeds meer mensen treft. Niet alleen degenen die de diagnose krijgen, maar ook hun naasten.
We staan de komende weken stil bij de ziekte met columns van Jetske van der Schaar, onderzoeker in Alzheimercentrum Amsterdam. Ze schrijft erover, presenteert een podcast en behartigt de belangen van mensen met dementie, vooral op jonge leeftijd.
“Ik heb mijn huisarts gevraagd wat haar instelling is ten opzichte van euthanasie. Daar heeft ze positief op gereageerd, maar het liefst heb ik een potje pillen op het nachtkastje. Ik wil niet in een verpleeghuis terechtkomen, en daar kan ik alleen zelf wat aan doen.”
Noem me naïef, maar toen ik aan dit onderzoek begon, had ik niet verwacht dat ik zo vaak op maandagochtend met een deelnemer zou praten over een zelfgekozen dood.
'Ze stierf te jong, terwijl het medicijn dat haar leven had kunnen verlengen allang bestaat'
Het verhaal van Wim (65) begon als dat van zovelen. “Bij veroudering krijg je sowieso geheugenproblemen, maar passen mijn geheugenproblemen bij mijn veroudering? Een aantal jaren geleden dacht ik van niet, maar het wordt steeds moeilijker om dat te scheiden.”
De huisarts nam een cognitietest af. “Ik kreeg bizarre vragen, zoals: ‘Welke dag is het vandaag? En: ‘Hoe laat is het?’ Daar schoot ik niks mee op. Tegen de tijd dat ik zoiets niet meer weet, heeft de hele wereld al door dat ik alzheimer heb.”
Wim werd doorverwezen naar Alzheimercentrum Amsterdam, onderdeel van Amsterdam UMC. Daar werd hij een dag lang lichamelijk, neurologisch en cognitief onderzocht, met als conclusie dat alles normaal was voor zijn leeftijd en opleiding. Althans, voor nu.
We weten echter dat de ziekte zich geleidelijk ontwikkelt. Ophopingen van amyloïd in de hersenen zijn al vroeg te meten; zo’n vijftien tot twintig jaar vóórdat achteruitgang van het denkvermogen merkbaar wordt.
Mensen zoals Wim, die klachten ervaren, maar (nog) niet afwijkend scoren op de tests, kunnen ons helpen om beter te begrijpen waar normale veroudering overgaat in beginnende alzheimer. En ook wat het betekent om te weten waar je je bevindt in dat proces. Daarom doet Wim mee aan een studie, waarin we hem en anderen volgen door de tijd. Ieder jaar komt hij een dag terug voor metingen. Niet alleen van het geheugen, maar bijvoorbeeld ook hersenvocht, leefstijl en erfelijke aanleg.
'Op het oog is Marianne (59) kerngezond, maar ze heeft steeds meer moeite om haar zinnen te vormen'
Zo onderging hij een amyloïd PET-scan, die afzetting van het eiwit zichtbaar maakt. “Concrete informatie”, vond Wim. “Zo’n geheugentestje is toch maar een momentopname. Of ik de vorige dag vier liter whisky heb opgedronken heeft ook invloed op het resultaat.”
Het was flink schrikken toen zijn scan afwijkend bleek te zijn. “Ik vertaalde dat als: ‘Je krijgt alzheimer. En dat is morgen.’ Dat is natuurlijk niet zo, maar zo voelde het. De kans is groot, ik weet alleen niet of het over twee of twintig jaar zal zijn”, zei Wim.
Hij schoot meteen in de actiestand. “Er zijn dingen waarvan je denkt: die moet ik nog eens regelen, maar nu werd iets als een testament opeens urgent. Als je mensen aardig vindt dan wil je ze de platenspeler geven.”
Inmiddels is hij bekomen van de eerste schok. “Naarmate de tijd verstrijkt en ik geen desastreuse achteruitgang merk, ebt de angst weg.” En de uitslag brengt ook enige rust: “Anders had ik me de hele tijd afgevraagd: jeetje, waarom vergeet ik al die dingen steeds?” Ook al is zijn prognose onzeker, voor Wim is informatie over de gezondheid van zijn hersenen van waarde. “De uitslag geeft inzicht en inzicht heb je nodig om iets te doen. Als je eerder weet van een probleem, kun je je beter voorbereiden op de gevolgen.”
Hij probeert het risico op achteruitgang te verminderen door z’n leefstijl te verbeteren. Hoewel Wim helemaal niet houdt van sport, is hij toch meer gaan bewegen. “Want het is goed voor de hersenen, maar gezonder eten vind ik erg moeilijk.” Wel gaat hij anders om met tijd en geld. “Ik vermoed niet dat ik nog dertig jaar met mijn spaarpot hoef te doen. Dus de kosten van een mooie reis zijn voor mij geen reden meer om ‘m niet te maken.”
Maroucha's moeder heeft dementie: 'Het laat mij leven in het nu, niemand heeft je morgen beloofd'
Wim praat over de toekomst met zijn partner. “Ik denk dat zij de eerste is die het merkt. Als ik straks zes keer op een dag mijn sleutels kwijtraak, hoop ik dat ze zich niet aan me ergert, maar zich realiseert waardoor het komt.” Vooralsnog gaat het goed met Wim. “Op dit moment heb ik weinig last van klachten. Maar ik heb bij mijn moeder en mijn opa gezien hoe de ziekte zich ontwikkelt. Dat is geen prettig vooruitzicht.”
Om zichzelf en zijn omgeving te sparen, wil Wim niet dat het zover komt. “Maar het is nog een hele onderneming om van de huisarts en een SCEN-arts toestemming te krijgen voor euthanasie bij iemand die er nog prima uitziet.”
Die zorg is terecht. In 2024 werd 9.958 keer euthanasie verleend, waarvan in 427 gevallen aan patiënten met dementie. De meesten hadden op dat moment nog inzicht in hun ziekte. “Het blijft moeilijk om te weten wanneer het zo ver is”, realiseert Wim zich. “Als ik dat zelf kan bepalen, dan doe ik dat liever zelf. Het is niet zo dat ik volgende week al naar het verpleeghuis moet, dus ik heb nog even tijd om het potje op het nachtkastje te krijgen.”
Wie bepaalt wat goed is? De wetenschap gaat vooruit. We kunnen het ziekteproces steeds beter aantonen, voorspellen en zelfs remmen. Maar de vraag is: als iets kan, mág het dan ook? Vaak komt het antwoord van experts die afwegen wat het beste is voor patiënten en de samenleving. Daarbij zijn zorgvuldigheid en voorzichtigheid geboden. En het is belangrijk om te blijven luisteren naar de mensen waar het uiteindelijk om gaat: wat zij willen weten, hoe ze daarmee omgaan en wat ze er mee kunnen – of niet.
Een amyloïd PET-scan is niet voor iedereen, zegt Wim. “Je moet je afvragen of het zin heeft. Voor mij wel, maar als je 85 bent en de natuur de ziekte inhaalt misschien niet. Ik vind dat je de informatie moet krijgen die je nodig hebt, op het moment dat je er ook iets mee kan.” Zelf beschouwt hij het als zijn eigen keuze om te weten wanneer de ziekte zich ontwikkelt en wanneer dat voor hem lang genoeg heeft geduurd.
Wim heeft deze amyloïd PET-scan en de uitslag daarvan gekregen in het kader van wetenschappelijk onderzoek. Op dit moment zijn artsen nog onvoldoende in staat om toekomstige achteruitgang van het denkvermogen op individueel niveau te voorspellen. Daarom is deze test nog niet beschikbaar op de geheugenpoli voor mensen zoals Wim, die wel klachten hebben, maar niet afwijkend scoren op de tests.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Onderzoeker Jetske van der Schaar: 'Kinderen van ouders met dementie worden vaak vergeten'
Jetske van der Schaar (44) is onderzoeker bij het Alzheimercentrum van Amsterdam UMC. Haar werk draait om dementie op jonge leeftijd en de impact van een vroege diagnose. Ze schrijft over aangrijpende verhalen én vooruitgang in de wetenschap.
