De beslissing van de arbo-arts is een enorme schok voor haar. “Tijdens de revalidatie van mijn herseninfarct was ik allemaal dingen aan het bedenken waarvan ik dacht dat ik ze nog wel kon doen. Maar ja, een baas zit er natuurlijk niet op de wachten als ik op een ochtend zeg dat het mijn dag niet is. Uiteindelijk ben ik dus afgekeurd, maar dat was niet mijn plan. Het liefst heb ik natuurlijk gewoon een leuke baan.”

Lage uitkering

Vóór haar infarct werkte Lizette 20 uur in een kledingwinkel, tegen minimumloon. Ze zocht destijds wel naar iets anders, iets minder fysieks en iets voor meer uur. Na haar scheiding kan ze het geld namelijk goed gebruiken. “Maar ik had nog geen nieuwe baan gevonden. Dus toen ik werd afgekeurd, werd mijn arbeidsongeschiktheidsuitkering vastgesteld op 75 procent van een parttime baan met minimumloon.” Dat is in eerste instantie nog geen 700 euro per maand, ruim onder het sociaal minimum dus. “Als je 5000 euro per maand verdiende en daar 75 procent van krijgt, is dat ook niet leuk, maar dan kun je tenminste nog rondkomen.”

Lees ookZieke Gert-Jan (58) wint in hoger beroep juridische strijd met UWV: 'Biedt hoop'

Dat ze nog een extra toelage kan krijgen omdat het bedrag zo laag is, weet ze op dat moment niet. “Het UWV zegt gewoon: ‘Dit wordt je uitkering en dat is het.’ Er is niemand die je helpt met: wat nu? Niemand komt er zelf mee dat je recht hebt op een toeslag. Ik heb wel geprobeerd een bijstandsuitkering aan te vragen, maar dat was niet mogelijk omdat ik nog partneralimentatie krijg.” Daardoor ontvangt ze twee jaar lang veel te weinig geld en zit ze al die tijd onder het sociaal minimum.

Elke maand puzzelen

“Over een uitkering wordt vaak gedacht: ‘Mooi, dan hoef je niks te doen maar krijg je toch je geld.’ Maar zo simpel is het niet. Je levert veel leuke dingen in, terwijl er veel rompslomp bij komt: je moet alles zelf uitzoeken. Het is bijvoorbeeld ook niet zo dat je pensioen standaard doorloopt met een arbeidsongeschiktheidsregeling.”

Die ingewikkelde dingen komen bovenop het feit dat een uitkering zelf ook al pittig is, vertelt Lizette. “Ik had mazzel dat ik een koopappartement heb waarvoor ik weinig hypotheek betaal en dat ik nog kindgebonden budget kreeg voor mijn zoon. Ik redde het net, maar het was wel elke maand puzzelen. En mijn huis verkopen kon niet, want een huurhuis zou per maand nog meer kosten dan ik aan geld binnenkreeg.”

Ze gaat verder: “Het was echt de eindjes aan elkaar knopen. Ik vroeg kostgeld aan mijn thuiswonende kinderen, terwijl ik ze in hun studie liever geld had meegegeven. Niemand wil tegen zijn kinderen zeggen: ‘Als je een zak chips wil, moet je die zelf kopen, het past niet meer in mijn weekbudget.’ En als we het een avond zat waren, konden we ook niet even pizza bestellen. Maar ik kon tenminste nog boodschappen doen, er zijn ook mensen die in de rij moeten bij de Voedselbank.”

Lees ookRuim 4 op de 10 uitkeringen arbeidsongeschiktheid door psychische klachten, relatief veel vrouwen

Uitkering terugbetalen

Het was uiteindelijk iemand van de ambulante hulp die vroeg: hoe kun jij in godsnaam van dit geld rondkomen?, vertelt Lizette. De hulp wees haar op de toeslag van het UWV, waarmee het inkomen kan worden aangevuld tot het sociaal minimum, dat nu is vastgesteld op 1266,29 euro bruto. Netto komt dat neer op zo’n 140 euro per maand minder.  Omdat Lizette nog partneralimentatie krijgt, is de toeslag bij haar iets lager.

“Die toeslag kreeg ik toen met terugwerkende kracht. Ik was opgelucht: eindelijk wat financiële ruimte. Maar toen kreeg ik een brief van de Belastingdienst. Omdat al het geld in één keer was uitgekeerd, moest ik ineens een deel van mijn zorgtoeslag en het kindgebonden budget terugbetalen. Die haken en ogen kosten me allemaal energie en geven me veel stress. Alles is zó dichtgebouwd met regels dat je gewoon niet meer snapt wat je moet doen.”

En de stress over haar financiële situatie komt bovenop de problemen die haar chronische ziekten haar al geven. “De ziekte is al vermoeiend genoeg, ik moet veel rusten. Omdat ik niet-aangeboren hersenletsel heb, kan ik me dan niet ook nog met die wirwar aan regels bezighouden. Vroeger was ik goed in dit soort dingen, nu regelt de ambulante hulp het voor mij.”

Platform over chronische ziekten

Lizette is blij met de ambulante en huishoudelijke hulp. “Daardoor heb ik ruimte om wat andere dingen te doen, zoals naar de voetbalwedstrijd van mijn zoon gaan. Als ik het huishouden zelf zou moeten doen, zou dat een weektaak voor me zijn.”

Om het begrip rondom chronische ziekten te verbeteren, richtte ze een eigen platform op: zettje-mijn-leven.nl. Daarop schrijven zij en haar gastbloggers over wat hun fysieke, mentale of cognitieve chronische ziekte met hen doet. “We willen dingen naar voren brengen die veel mensen achter gesloten deuren houden. Alleen zo komt er meer begrip.”

Lees ookEvelien (43) kan niet op vakantie door ziekte MS: 'Jammer is heel zacht uitgedrukt'