Wanneer bij Sarah Stam (32) eierstokkanker wordt vastgesteld, leest ze in de folders niets over de impact op je leven als jonge dertiger, of hoe je eruitziet als je kaal bent. En van enige etnische diversiteit was ook al geen sprake.
“Ik had behoefte aan het menselijke verhaal áchter die medische informatie en overbelichte foto’s”, vertelt Sarah. Met K*tkanker vraagt zij aandacht voor het gebrek aan diversiteit.
Het boek bevat vijftig fotoportretten en verhalen van vrouwen met gynaecologische kanker of borstkanker. “Ik – als witte vrouw – voelde mij niet gerepresenteerd, maar vrouwen van kleur kwam ik al helemaal niet tegen”, vertelt Sarah.
Het boek is divers in de breedste zin van haar woord. Zo delen 25 vrouwen van kleur en 25 witte vrouwen hun verhaal. Ook verschillende religieuze achtergronden zijn vertegenwoordigd. “Helaas hebben we niemand uit de moslimgemeenschap kunnen vinden met een hoofddoek. We zijn met veel vrouwen in gesprek geweest, maar het ligt daar zo gevoelig en het taboe is te groot.”
De zwaarte van de verhalen verschilt: “Ik wilde zowel lichtere, positieve verhalen als zware verhalen van vrouwen die uitbehandeld zijn.” Drie vrouwen uit het boek zijn inmiddels overleden. “Ieder verhaal staat voor een andere fase, waardoor je je op verschillende momenten in je leven in verschillende verhalen kan herkennen.”
Sarah Stam. Foto door Joep van Aert:
Het gaat beter met Linda Hakeboom: 'Kan weer meer prikkels aan'
Het viel Sarah op dat het binnen de medische informatie ontbrak aan etnische diversiteit. Dat merkte Carmen van Someren (29) ook. In 2019 kreeg zij de diagnose baarmoederhalskanker. Chemo en bestraling volgden. Maar de bestralingsapparatuur voor haar behandeling bleek verkeerd te zijn afgesteld. Nu, drie jaar later, kampt zij nog steeds met de gevolgen van die bestralingsschade. “Ik heb schade aan mijn darmen, blaas, maag, heup, onderrug. Seks doet pijn en ik kan maximaal twintig minuten lopen zonder pijn.”
Het blijft gissen waarom de apparatuur verkeerd afgesteld was. Volgens haar radiotherapeut speelt haar etniciteit een rol. “Ik heb een Aziatische achtergrond en daardoor een andere lichaamsbouw. Mijn organen liggen dicht bij elkaar. Maar daar is eigenlijk helemaal geen onderzoek naar gedaan.”
Tijdens haar ziekteproces kon Carmen zichzelf met niemand vergeleken. “Vooral vanwege mijn etniciteit. Ik ken geen andere Aziatische lotgenoten die hetzelfde hebben doorgemaakt.”
Sarah hoopt dat haar boek het startpunt is voor een breder maatschappelijk gesprek over diversiteit en representatie in de medische voorlichting. “Alle verhalen en foto’s die wij hebben gemaakt zijn niet exclusief voor ons. We delen het juist met zoveel mogelijk mensen, omdat we een betere en vooral diversere informatievoorziening willen.”
Het boek K*tkanker ligt vanaf 21 september in de winkel. Met een crowdfundcampagne werd maar liefst 75.000 euro opgehaald en de volledige winst gaat naar wetenschappelijk onderzoek voor gynaecologisch onderzoek.
Nzinga (36) over de invloed van kanker op haar relatie: 'Intimiteit verandert'
