Voor vrouwen die door vulvakanker een deel van hun clitoris moeten missen, was reconstructie niet mogelijk. Artsen Tim Nijhuis en Mieke ten Eikelder ontwikkelden een nieuwe operatietechniek waarmee dit wél kan. Marion* is één van de eerste vrouwen die ermee wordt geopereerd.
Aan LINDA. vertellen plastisch chirurg Tim Nijhuis en gynaecologisch oncoloog Mieke ten Eikelder van het Radboudumc over de nieuwe techniek. Ook Marion, die de clitorisreconstructie onderging, vertelt haar verhaal.
Nijhuis richt zich onder meer op gynaecologische reconstructies en Ten Eikelder behandelt vrouwen met gynaecologische kanker, waaronder vulvakanker. Het was een patiënt die hen op het idee bracht voor de nieuwe techniek.
Nijhuis: “Een patiënt vroeg aan Mieke: ‘Er zit daar een tumor en die moet weg, maar kun je het niet opnieuw maken?’ Mieke en ik opereerden al best veel samen in die tijd en toen zijn we daarover gaan nadenken. Vanwege de genderoperaties die ik uitvoer, ken ik dat gebied best goed. We zijn samen naar de anatomie gaan kijken: wat blijft er over als je de tumor verwijdert en wat kunnen we daarmee?”
“Zo kwamen we op het idee om de overgebleven zenuwbundels los te maken en te verschuiven, zodat er een nieuw topje van de clitoris ontstaat. Daarmee konden we weer volume creëren. Eén vraag resteerde: hoe bedek je dat? De huid van de vulva of lies is daarvoor vrij dik. Wangslijmvlies bleek perfect. Dat is dun, vochtig en glad en kun je zonder veel schade weghalen. Zo is de techniek ontstaan.”
Tot nu toe werd na het verwijderen van een tumor in of rond de clitoris de wond gesloten, zonder reconstructie van de clitoris. Met de nieuwe techniek komt daar verandering in. “Vroeger dachten we: iemand heeft kanker, wij halen de tumor weg en mensen mogen blij zijn dat ze nog in leven zijn. Dat is niet meer van deze tijd. Het gaat nu veel meer om de kwaliteit van leven. Gevoel en seksualiteit zijn daar een ontzettend groot onderdeel van. Het is voor vrouwen heel belangrijk om zich vrouw te voelen. Om een werkend orgaan te hebben en een orgasme te kunnen krijgen”, vertelt Ten Eikelder.
Megan (36) had vulvakanker: 'Ik voelde me bezwaard om erover te praten'
Marion is één van de vrouwen die uiteindelijk met de nieuwe techniek werd geopereerd. Voordat duidelijk werd dat ze vulvakanker heeft, liep ze anderhalf jaar rond met klachten. “Het was een brandende, jeukende pijn. Elke keer als ik een broek aan had, voelde ik die pijn.” Marions klachten werden in eerste instantie aan iets anders toegeschreven. “Ik kwam eerst bij een specialist in een ander ziekenhuis die mij allerlei soorten behandelende crèmes voorschreef. Omdat ik wat ouder ben, zou het de overgang wel zijn.
Toevallig werd deze arts vanwege een spoedoperatie opgeroepen en kreeg ik een vrouwelijke arts. Zij zei meteen: “Dit is niet goed.’ Er werden gelijk biopten gemaakt en daar kwam vulvakanker uit. Ik had er nog nooit van gehoord.” Ook kreeg Marion te horen dat het ziekenhuis haar niet verder kon behandelen. “Dat was de mededeling: ze konden me niet helpen. Dat klonk op dat moment heel heftig. Ik dacht: is dit het einde van mijn leven?”
Marion werd doorverwezen naar het Radboudumc. “Ik heb het geluk gehad dat ik bij Mieke terechtkwam. Zij gaf aan dat ze hier iets mee konden doen, maar dat het nog de beginfase was. Mieke en Tim waren hier heel open over. Ze vertelden dat wat zij gingen doen een zodanige constructie was dat de intimiteit tussen mij en mijn man er nog kon zijn. Mijn antwoord was ‘ja’. Beginfase of niet, zeg maar wat we gaan doen. Laten we het maar proberen.”
Niet veel later werd Marion geopereerd. De reconstructie voegt volgens Nijhuis en Ten Eikelder ongeveer een kwartier toe aan de operatietijd. “Doordat wij samen opereren, kan Mieke de tumor weghalen en kan ik ondertussen het wangslijmvlies uit de mond halen. Vervolgens doen we de reconstructie samen. Dat resulteert in maar vijftien minuten extra operatietijd. Dat is met de huidige krapte in de zorg ook nog eens goed te verantwoorden.”
Na de operatie kon Marion twee weken niet normaal zitten. “Het was liggen of staan, dus ik kwam die veertien dagen vooral door in grote joggingbroeken, met mijn rug onderuitgezakt op de bank en mijn benen omhoog op een stoel. Maar na die twee weken was het zodanig goed dicht dat de pijn vrij snel afnam.”
Tekst gaat verder onder de afbeelding.
Foto: Radboudumc, Stephan van Raaij
De clitorisreconstructie is bij 23 vrouwen uitgevoerd. Negentig procent van hen kon drie tot zes maanden na de operatie weer een clitoraal orgasme krijgen. Dat geldt ook voor Marion. “Het gevoel kwam vrij snel terug. In eerste instantie was ik huiverig voor wat komen ging, maar alles werkt hetzelfde als voor de reconstructie. Ik voel helemaal geen verschil.”
Over de reconstructie zegt ze: “Het voelt als een geluk. En dat gun ik iedereen. Als alles weggehaald wordt, wordt er een stuk vrouwelijkheid van je afgenomen. Daar word je iedere dag mee geconfronteerd, alleen al tijdens een toiletbezoek.” Zulke positieve ervaringen terughoren van patiënten, dat is waar het voor Nijhuis en Ten Eikelder om draait. “Als ik de dankbaarheid van de patiënten hoor en zie, is dat zo ontroerend. Ontzettend mooi.”
Opvallend is dat penisreconstructies al veel langer bestaan. De eerste penisreconstructie dateert uit 1987. Bijna veertig jaar voordat de clitorisreconstructie wordt ontwikkeld. “Decennia geleden werd er gesproken over de schaamstreek, maar dat is niet iets waar we ons voor hoeven te schamen. Gelukkig is recent het woord schaamlip veranderd naar vulvalip, maar er wordt nog steeds te weinig aandacht aan besteed. Met de huidige aandacht voor onze nieuwe techniek hopen we meer bewustwording te creëren”, aldus Ten Eikelder.
Ook Marion wil met haar verhaal bijdragen aan meer openheid over vulvakanker. “Ik ben open over wat ik heb meegemaakt, maar ik zie gelijk de terughoudendheid zodra ik het vertel. Dat ik zo lang met die klachten heb gelopen, komt doordat er een taboe op zit en er niet over wordt gesproken. Het is heel belangrijk dat we elkaar daarin helpen en steunen. Dat er meer mogelijk is dan we denken.”
Ondertussen werken Nijhuis en Ten Eikelder eraan om de clitorisreconstructie ook buiten het Radboudumc beschikbaar te maken. “We hebben van het KWF een heel mooi bedrag gekregen hiervoor. We mogen deze techniek aanleren aan onze collega’s in de acht andere centra in Nederland waar vrouwen met vulvakanker worden geopereerd. Onze eerstvolgende stap is om in een grotere groep vrouwen aan te tonen dat deze techniek werkt. Als dat zo is, hopen we dat deze mogelijkheid overal ter wereld voor iedereen beschikbaar wordt.”
* De naam van Marion is gefingeerd. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Taboe op vulva- en baarmoederhalskanker moet worden doorbroken: 'Praten kan levens redden'
