Het is begin 2019 als Judith van den Boogert tijdens een douchebeurt een verdikking ziet rond het litteken van de keizersnede die ze veertien jaar eerder onderging. ‘Tijdens het inzepen voelde het litteken groot en dik aan. Ik schrok meteen: er zal toch niks aan de hand zijn?’
Maart is Endometriose Awareness maand. Om aandacht te vragen voor de impact van endometriose op het dagelijks leven, deelt Judith haar verhaal met LINDA.
Judith voelt tot haar grote schrik hard weefsel op de plek van het litteken van haar keizersnede. Om het te laten checken gaat ze naar de huisarts die haar doorstuurt naar de gynaecoloog om het een en ander uit te sluiten. Daar kan ze een week later terecht.
Na onderzoek laat de gynaecoloog al snel de term endometriose vallen. “Dit kon ze ook al gewoon met de normale echo zien. Het had er alle schijn van.” Toch ondergaat Judith nog een kijkoperatie, waarbij biopten worden afgenomen voor onderzoek. Daarna krijgt ze de officiële uitslag endometriose. “Die bobbel bleek baarmoederweefsel te zijn dat buiten de baarmoeder was gegroeid. Logischerwijs was het op de plek bij het litteken gaan groeien. Het is na de keizersnede waarschijnlijk gaan woekeren en groeien.”
Judith heeft littekenendometriose: door de keizersnede blijven er cellen van het baarmoederslijmvlies plakken in de randen van de wonden. Dit kan leiden tot een harde knobbel die zorgt voor pijn tijdens de menstruatie.
Pauline: 'Ik dacht altijd dat dit er gewoon bij hoorde, tot mijn diagnose adenomyose'
Wanneer na verder onderzoek blijkt dat de zwelling vastligt in de buikwand, wordt Judith aangeraden om – volgens de normale procedure – met hormonen de groei van het weefsel stil te leggen. De overgang wordt dan nagebootst wat zorgt voor een afname van de groei van endometriosehaarden. “Door eerdere ervaringen met hormoongerelateerde ziekten, wilde ik dat niet.” Judith moet hierdoor jaren wachten tot ze verder geholpen kan worden. “Dat was heel zwaar. Ik had veel pijn en wist dat het nog een tijd zou duren voor ikzelf in de overgang zou komen.”
'Om niet leeg te bloeden, slik ik zulke zware hormonen dat ik mezelf niet meer kan uitstaan'
In de jaren die volgen staat ze jaarlijks onder controle. “Op een gegeven moment zouden we een jaartje overslaan omdat ik er zelf voor had gekozen geen hormonen te willen slikken en dus niet geopereerd kon worden. Maar op een gegeven moment was het zo erg dat ik dubbelgeklapt op de bank lag te huilen van de pijn. Ik voelde me waardeloos en de pijn was disproportioneel. Ik besloot dat het zo niet langer door kon gaan.”
Judith krijgt zware pijnstilling tegen de ergste bloedingen. “Dat hielp een beetje, maar ik had alsnog veel pijn. Daarnaast wilde ik een structurele oplossing verkiezen boven zware medicatie.” En zo wordt na overleg besloten gedeelten van het baarmoederslijmvlies weg te branden. Hierdoor zouden de bloedingen verminderen. Wat deels zou kunnen helpen, omdat de ergste pijnklachten kwamen voort uit de endometriosehaarden.”
Voor de ingreep wordt nog een biopt afgenomen. “Ik werd niet veel later gebeld dat er in het afgenomen weefsel onrustige cellen waren gevonden. Ik besloot daarom mijn baarmoeder te laten verwijderen zodat die endometriosehaard ook gelijk weg kon worden gehaald.” Een moeilijke beslissing, want Judith heeft een nog onvervulde kinderwens voor een tweede kind. Hoewel ze weet dat het misschien niet mogelijk is, hoopt ze al die jaren toch dat die wens in vervulling komt. “Opgeven doe je eigenlijk nooit helemaal, tegen beter weten in.”
Wat volgt is een complexe operatie in 2024. Judiths baarmoeder wordt wel verwijderd, de endometriosehaard niet. “Toen ik wakker werd uit de narcose en ik hoorde dat het niet gelukt was, baalde ik ontzettend. Buiten de chronische pijn die erbij komt kijken werd ik elke dag met mijn neus op de feiten gedrukt omdat de plek zo zichtbaar is.”
Judith wordt na de operatie doorgestuurd naar een endometriosekliniek. “Daar startte ik een alternatief traject (Magnetic Resonance Imaging-guided High Intensity Focused Ultrasound (MR-HIFU). Na een MRI werd duidelijk dat mijn endometrioseweefsel verhit kon worden waardoor het na een tijdje zou afsterven.” Een behandeling die in november 2025 uitgevoerd kan worden in een ziekenhuis in Utrecht.
Floortje Dessing: ‘Ik heb nog nooit zoveel gehuild en paniek gevoeld’
Het pakt goed uit, want niet alleen de bobbel is weg, ook voelt ze veel minder pijn. “Het is heel goed geweest voor mijn lichaam en geest. Er kwam zoveel pijn en schaamte kijken bij die bobbel. Dat is nu grotendeels deels weg. Daarnaast ben ik minder moe en heb ik minder pijn.” Voor Judith is het nu wachten tot de ‘echte’ overgang gaat beginnen. “Dat schijnt een positief effect te hebben op endometriosehaarden.”
Ondanks de pijn en het ongemak is Judith nooit gestopt met bepaalde activiteiten of hobby’s – zoals paardrijden. “Maar ik was mij wel heel bewust van hoe ik mij kon kleden. Ik vond het lastig om met die bobbel in mijn broek te lopen. Een keizersnede-litteken zit natuurlijk heel laag, echt beneden in je onderbroek. Het is een bijzonder onaangename plek. Ik was daarom bang wat mensen zouden denken.”
Om de endometrioseklachten te verminderen is Judith de afgelopen jaren ook aan de slag gegaan met bepaalde diëten. “Maar toen mijn gynaecoloog vertelde dat er geen bewijs is dat dat helpt, ben ik ermee gestopt. Ik wilde niet dat endometriose mijn leven werd en dat het bij elke keuze die ik zou maken effect had.”
Hoewel het nu beter gaat met Judith, kijkt ze terug op een zwaar traject. “Er heerst toch nog een soort taboe op klachten door endometriose. Daarnaast gaat endometriose vaak gepaard met adenomyose. Hierbij groeit het baarmoederslijmvlies in de spierwand van de baarmoeder, waardoor anderen vaak wel kunnen worden geopereerd. Mensen begrepen dan ook vaak niet dat een operatie lastig was bij de vorm die ik had.”
Dat Judith zich bij de endometriosekliniek voor het eerst echt gehoord voelt, is een opluchting. “Ik heb zo hard moeten huilen. Het was eindelijk een erkenning voor de intense effecten die endometriose heeft gehad op mijn leven.”
De hele maand maart lees je op LINDA.nl/PAULINE alles wat gasthoofdredacteur Pauline Wingelaar belangrijk vindt.
Platform Endometriose Wijzer bundelt alle informatie over de aandoening: 'Ons doel? De diagnosetijd inkorten'
Julot is nieuwsverhalenredacteur bij LINDA.nl. Ze houdt zich bezig met verhalen over het laatste nieuws – van wetsvoorstellen en het duiden van (mis)informatie met experts tot de persoonlijke verhalen. Geen werkdag is voor haar hetzelfde en dat is precies wat zij zo leuk vindt.
