Ellen en Stephanie werken als kinderoncologieverpleegkundigen: 'Elk verlies blijft ons bij'

Stephanie Blom

Stephanie werkt sinds 2018 bij het Prinses Máxima Centrum. “Tijdens mijn studie vond ik de doelgroep kinderen al leuk, maar je komt er pas achter in de praktijk. Ik liep stage op de algemene kinderafdeling, waar ook de kinderoncologie zat. Het sprak me direct aan. Door de intensiviteit van de zorg bouw je een band op met het kind en gezin. Dat vind ik het mooiste eraan. Ik heb nog kort in het Radboudumc gewerkt met volwassenen, maar ik voelde minder connectie dan bij het werken met kinderen.”

Als moeder van twee dochters heeft haar werk een extra lading gekregen. Dat omschrijft ze in het boek: “Werken als kinderoncologieverpleegkundige terwijl ik zelf moeder ben, is me misschien wel zwaarder gevallen dan ik had verwacht. Ik wist dat het anders zou zijn, maar de kinderen, de verhalen, de emoties, alles komt nu dieper binnen. Vaak kan ik het niet laten om de kinderen met mijn eigen dochters te vergelijken. Of ik zie mezelf terug in de ouders die hier rondlopen. Ik probeer het niet te doen. Vaak zet ik een soort knop om. Meestal lukt dat, maar soms ook niet.”

Timo's tweelingdochters kregen leukemie: Elin overleed, Zoë is nog onder behandelingLees ook

Ellen Brom

Sinds 2021 is Ellen werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum. “Ik twijfelde tussen de pabo of verpleegkunde studeren. Oncologie vind ik heel interessant en ik wilde zeker werken met kinderen. De veerkracht van kinderen vind ik heel bijzonder. Kinderen huilen als iets pijn doet, en kunnen lachen en doorgaan als de pijn over is. Dat zie je minder bij volwassenen. Bij dit werk krijg je daarnaast een inkijkje in een gezin, je wordt er bijna onderdeel van.”

Voor Ellen is de oncologieafdeling daarnaast persoonlijk. “In 2018 verloor ik mijn zus aan een zeldzame tumor. Ze was 23 jaar, ik 20. In het boek blik ik ook terug op het rouwproces. Het was pittig om in alles te duiken wat ik jaren in mijn hoofd heb verstopt. Tegelijk was het helpend. Ik kan mijn gevoel moeilijk uiten, maar op papier ging dat een stuk makkelijker. Mijn rouwproces had ik voor mezelf gehouden. Voor mijn ouders en broer is het heel fijn dat ze een inkijkje krijgen in wat er in mij omgaat. Zo schrijf ik over gedachtes waar ik me voor schaam. ‘Had ik niet degene moeten zijn die er niet meer is?’ Mijn broer en zus waren zo goed met elkaar. Zij is er niet meer, en ik wel. Ik moest diep graven in het verleden en mijn gevoelens. Ik had soms flinke huilbuien, maar ik hoop dat het me nu helpt om er over te kunnen praten.”

Verdriet en blijdschap

Het werk is vaak heftig genoeg. Stephanie: “Elk verlies blijft ons heel intens bij.” Daar sluit Ellen zich bij aan. “Geen enkel gezin wordt vergeten. Ouders zijn bang dat hun kind wordt vergeten, maar we praten nog jaren na over ieder kind dat we hebben behandeld.”

Met collega’s verwerken ze samen wat er op werk gebeurt. “We snappen elkaars gevoel en vangen elkaar op. Er zijn evaluaties aan het eind van de dienst. Hoe is dit voor iedereen? Er is altijd psychische hulp beschikbaar als je er behoefte aan hebt.”

Maar niet alleen verlies blijft hen bij. Ook de mooie en leuke momenten krijgen een plek in hun herinneringen. Stephanie geeft een voorbeeld: “Afgelopen winter sneeuwde het. Een kindje was te ziek om uit bed te komen. Toen heb ik sneeuw in een bak gedaan en zijn we samen een sneeuwpop gaan maken vanuit bed. Samen naar de spelletjeskast, een watergevecht houden of Mario Karten: kinderen opfleuren is een groot onderdeel van ons vak.”

Anna's dochter Josie (6) heeft lymfeklierkanker en maakt kunst om andere zieke kinderen te helpenLees ook

Een lach, een traan en een tondeuse

Stephanie en Ellen vertellen hoe ze erop zijn gekomen verhalen over hun werk te bundelen in een boek. Tijdens een nachtdienst bespreken ze hun bucketlists. Ellen: “Ik zei dat ik ooit een boek wilde schrijven. Dat stond ook op haar bucketlist. Waarom doen we het niet samen?, dachten we. Ons werk is ons verbindingspunt. Ik wilde verhalen over werk schrijven in combinatie met verhalen over mijn zus, en Steph in combinatie met hoe het is om als moeder dit werk te doen.”

Ze starten met hun werkdagen op te schrijven, maar ze merken al snel dat dit niet de beste manier is. “Na ons werk wil je op de bank zitten en relaxen. Daarom stuurden we na onze diensten voicememo’s naar elkaar over álles wat we hadden meegemaakt.” Ellen haakt in: “In het begin zeiden we: ‘Ik had eigenlijk geen bijzondere dienst’. Maar we schreven dit voor iedereen die geen idee heeft wat we doen. We moeten juist preciés vertellen wat er gebeurt op een dag. Wat voor ons ‘standaard’ is, zoals een bloedtransfusie, is voor veel mensen onbekend.”

“Het voelde soms wel als mijn scriptie”, lacht Ellen. “Maar toen het boek klaar was, miste ik het schrijven meteen. Ik vond het heel leuk om het samen te doen. We kregen tranen van elkaars stukken.”

Mikki (10), de dochter van Michael en Annemarie, heeft leukemie: 'Uit het niets kreeg ze blauwe plekken'Lees ook

Werken als verpleegkundige

Ellen en Stephanie vinden het belangrijk dat lezers meer weten over hun beroep. “Mensen die geen ervaring hebben in een ziekenhuis, onderschatten verpleegkundigen misschien. Soms heerst het idee dat ons werk vooral bestaat uit controles en medicatie geven. Het is veel meer dan dat. Een arts die ons boek heeft gelezen ziet nu in hoe belangrijk verpleegkundigen zijn in de zorg, omdat we 24/7 aan het bed staan. Dat vonden we een mooie reactie”, vertelt Stephanie.

Maar de mooiste reacties krijgen ze van ouders. “We horen dat ze het fijn vinden om ons gevoel te lezen. Ik denk dat veel ouders het gevoel hebben dat ze ‘maar het zoveelste gezin zijn’, maar voor ons is een casus niet zomaar een casus. Het maakt indruk op ons en soms nemen we het mee naar huis. Ouders halen er steun uit om te lezen wat wij voelen en om te zien dat ze niet de enigen zijn die dit meemaken. Dat is heel mooi.”

“Mensen denken vaak dat het alleen maar heel zwaar is om dit werk te doen”, voegt Ellen toe. “We hebben heftige momenten, maar het kan ook heel leuk zijn. Een sneeuwpop maken en een watergevecht houden zijn daar voorbeelden van. Er wordt hier veel gelachen.”

Ellen en Stephanie zijn nog lang niet uitgeschreven. Voor LINDA.nl schrijven ze vanaf vandaag wekelijks een column over hun werk. De eerste lees je hier. 

'Guus (5) heeft leukemie, al weken speelt zijn leven zich af binnen de vier muren van het ziekenhuis'Lees ook

Een lach, een traan en een tondeuse is verkrijgbaar in de boekhandels en online via Uitgeverij Prometheus of Bol.com.

Stephanie en Ellen met hun boek. 

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Oncologiecoach bezorgd over (te) laat ontdekken melanomen: 'Bescherm en check jezelf'Lees ook