Waar ze jarenlang haar beenprothese zoveel mogelijk probeert te verbergen, strijdt Sophie-Anne Onland (34) er nu juist voor om beperkingen zichtbaarder te maken in de media. ‘Het had zeker voor mij als puber veel verschil gemaakt als ik ook eens mensen zoals mezelf in de media had gezien.’
Sophie-Anne strijdt voor zichtbaarheid van mensen met een beperking: 'Wij willen helemaal niet bijzonder zijn'
Dreumes met prothese
Als Sophie-Anne in 1992 wordt geboren, valt het de dienstdoende kinderarts op dat haar linkerbeen iets meer naar binnen staat. Uit onderzoeken blijkt dat ze heupdysplasie heeft en PFFD, een progressieve aandoening aan haar linkergroeischijf. Dit zorgt voor een verschil in beenlengte van 25 centimeter. “Ik heb vanaf het moment dat ik leerde lopen een prothese gedragen, dus dat was voor mij normaal. Ik klom in bomen, speelde met andere kinderen en deed ‘m rustig even af als-ie niet lekker zat. Alleen rennen was lastig. Mijn moeder zei altijd: ‘Je moet alles proberen en als het niet lukt, dan vinden we daar wel een oplossing voor.’ Dus dat deed ik ook.”
Maar haar onbezonnen houding verandert als ze in de puberteit belandt. “Ineens werd ik me er erg van bewust dat ik wel degelijk zichtbaar anders was dan de rest. Sociale media bestond nog niet en in tijdschriften, op televisie of in reclames zag ik nooit iemand zoals ik. Op Lucille Werner na, die dan ook heel belangrijk voor me is geweest, was er niemand aan wie ik me kon spiegelen.”
Lucille Werner gaat op zoek naar een 'minister van Gehandicaptenzaken'
Bijna een obsessie
Omdat ze zich schaamt, gaat Sophie-Anne haar prothese steeds meer verbergen met een huidkleurige prothese. “Het ging er niet meer om of-ie lekker zat, maar alleen nog of het zoveel mogelijk op een echt vrouwenbeen leek. Dat werd bijna een obsessie.” Toch is ze zich er destijds niet van bewust hoe diep haar gêne is. Tot ze jaren later een afspraakje bij haar thuis heeft met een jongen die ze via een datingapp heeft ontmoet. “Ik was toen eind twintig, single en al een tijdje online aan het daten. Dat ik een prothese droeg, had ik niet in mijn profiel staan.
Maar ja, na een stuk of vijf dates moest ik het natuurlijk toch vertellen. Daarmee maakte ik het juist extra ongemakkelijk, ook voor mezelf. En toen brak de coronacrisis uit en ging de hele horeca op slot; vandaar de date bij mij thuis. Op een gegeven moment vroeg die jongen: ‘Wat is jouw grootste geheim?’, waarop ik antwoordde dat ik dat helemaal niet had.’ ‘Oh’, zei hij vervolgens, ‘maar wat is er dan met je been? Want ik zie heus wel dat er iets aan de hand is en elke keer als ik mijn hand ook maar in de buurt van je been leg, duw je die weg.’ Dat was heel confronterend, zeker omdat ik niet eens doorhad dat ik dat deed.”
Nieuw been
In dezelfde periode krijgt Sophie-Anne een nieuwe prothesemaker, Frank Jol, die ook de running blades ontwerpt voor de atleten die meedoen aan de Paralympische Spelen. “Hij zei meteen: ‘De prothese die je nu hebt, is hartstikke ouderwets. Je bent alleen maar je handicap aan het verbergen en kan nog geen 100 meter zonder pijn lopen.’ Ik voelde ergens wel dat hij gelijk had, maar werd tegelijkertijd ontzettend boos. Ik wilde gewoon twee normale benen.” Toch laat ze zich door de prothesemaker overhalen om een proefexemplaar te testen.
Een paar weken later kan ze haar ‘nieuwe been’ ophalen. Dat is een flinke shock. “Ik dacht alleen: bah, nu kan iedereen straks zien dat ik gehandicapt ben. Maar ik trok ‘m aan en hij zat wel meteen lekker. Ik was gewend dat mijn prothese altijd zeer deed.” Sophie-Anne heeft afgesproken zes weken proef te lopen. Door lange broeken te dragen, kan ze haar beperking toch verborgen houden. Tot het 35 graden wordt en ze tot overmaat van ramp die dag een etentje met vriendinnen heeft gepland. “Ik besloot een rondje supermarkt in korte broek te doen om te peilen of ik dat durfde. Toen ik die aantrok, voelde ik me onzeker, naakt en verschrikkelijk.”
Niet meer verbergen
Maar eenmaal buiten, gebeurt er iets onverwachts. “Het was alsof er een dikke deken van me afviel. Ik had jarenlang zoveel energie besteed aan het verbergen van mijn prothese dat er helemaal geen ruimte was overgebleven om mezelf te ontwikkelen. Het was heel grappig, want ik had eigenlijk verwacht dat ik binnen 10 meter rechtsomkeert zou maken. In plaats daarvan was het alsof iemand het licht aan had gedaan.” Sophie-Anne besluit ter plekke: ik wil nooit meer lopen met pijn en mijn prothese niet langer verborgen houden.
Op Instagram gaat ze op zoek naar lotgenoten en belandt zo onder andere bij het account van Paola Antonini, een Braziliaans topmodel dat haar been verloor bij een auto-ongeluk. “Zij draagt de geweldigste protheses, in allerlei felle kleuren of helemaal versierd met glitters. Dat wilde ik ook.” Nu ze zich zelfverzekerder voelt, besluit ze bovendien haar verhaal met een groter publiek te delen. De eerste stap is een interview met LINDA.meiden. “Heel veel verschillende mensen bleken zich in mijn verhaal te herkennen. Of je nou een wijnvlek hebt, last van depressieve gevoelens of een prothese draagt; bijna iedereen heeft wel iets waardoor ze zich anders voelen.”
Sophie-Anne (28) ownt haar beenprothese: 'Juist nu ik opval, ben ik zelfverzekerder dan ooit'
Content creator met een beperking
Een Ted Talk volgt, daarna krijgt ze steeds vaker verzoeken om over het onderwerp te spreken. Bovendien gaat ze ook op haar eigen Instagramaccount meer delen over haar beperking. Nadat ze een tijdlang als inclusiemanager bij verschillende bedrijven, heeft gewerkt, besluit ze vorig jaar om voor zichzelf te beginnen. Maar dan komt ze via LinkedIn in contact met Friso Nilting , die op zoek is naar iemand om samen een agency op te richten voor content creators, sprekers en modellen met een beperking. “We zijn zakelijk gaan daten en besloten toen de sprong te wagen. Mijn enige voorwaarde was dat ik zelf ook als content creator en spreker voor onze agency actief wilde zijn.”
NinetyNine, de eerste in zijn soort in Nederland, start in februari dit jaar en vertegenwoordigt inmiddels 14 talenten, met beperkingen variërend van een dwarslaesie of beenprothese tot achondroplasie; dwerggroei. En dat is hoog tijd, aldus Sophie-Anne. Want hoewel sociale media mensen met een beperking iets meer zichtbaar hebben gemaakt, valt dat verder in de mediawereld flink tegen. “In Nederland heeft een op de acht mensen een beperking. Daarvan is 0,6 procent zichtbaar in de media. Vandaar ook onze naam, die verwijst naar de overige 99 procent.”
Vergeten groep
“Er is de laatste jaren veel aandacht voor representatie en diversiteit als het gaat om bijvoorbeeld huidskleur, seksuele geaardheid of gender. Dat is hartstikke mooi, maar wij willen ook zichtbaar zijn en lijken te worden vergeten.” Dat heeft volgens Sophie-Anne een aantal oorzaken: “Sommige organisaties zijn bang om het fout te doen en doen het daarom maar helemaal niet, voor anderen is het simpelweg een blind spot. Mensen met een beperking zijn als groep ook enorm verdeeld; wij hebben geen Pride, maar zitten allemaal op onze eigen eilandjes. Het is natuurlijk heel anders als je blind bent dan wanneer je een been mist.”
Jessica (50) is chronisch ziek: 'In een rolstoel word je echt als een kneus gezien'
Ze merkt bovendien dat er nog steeds veel stigma rondom het onderwerp is: “Toen ik werd gefotografeerd voor LINDA.meiden, wilde ik per se sexy worden afgebeeld. Juist omdat je dat nooit ziet. Vervolgens was een van de eerste reacties online: ‘Goh, zij is echt knap voor een gehandicapt meisje.’ Ik was daar niet door beledigd, maar het is wel jammer. Hoe normaliseer je het hebben van een beperking? Door het juist niet steeds als onderwerp te benoemen. Een van onze talenten deed laatst een casting voor een supermarktreclame. Dat bedrijf was enthousiast, maar zei wel: ‘Dan moeten we uitleggen waarom er een vrouw met een armprothese meedoet.’ Maar dat hoeft helemaal niet. Mensen die een arm missen, doen ook gewoon boodschappen.”
Erbij horen
“Mijn lichamelijke uitdaging is onderdeel van mij geworden, maar het definieert me niet. Ik ben hiermee geboren en weet niet beter. Maar het had wel een groot verschil gemaakt als er in mijn tienertijd rolmodellen waren geweest die op mij leken. Ik geloof in de kracht daarvan. En als je iets vaker ziet, wordt het vanzelf ook normaal. Eigenlijk zou je willen dat een nichebureau zoals wij zijn helemaal niet nodig is. We willen helemaal niet bijzonder zijn. We willen gewoon gezien worden, net als ieder ander.
En de jongen met wie ze destijds een date had en die onbewust aan het begin stond van haar verandering? “We bleken uiteindelijk toch geen match. Maar ik heb niet veel later op een feestje mijn vriend ontmoet, vlak na mijn coming-out – ik droeg inmiddels glitterprotheses. Hij zei later: ‘Los van dat ik je heel knap vond, vond ik het ook heel mooi hoe je binnenkwam met die prothese. Daar viel ik voor.’ Dat was het allermooiste compliment. Ik heb er ook oprecht geen last meer van als mensen naar me staren op straat. Vriendinnen kunnen zich er nog weleens aan ergeren. Mij boeit het niet meer. Ik heb mezelf volledig geaccepteerd.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Jeannet zit in een rolstoel door cerebrale parese: 'Ieder mens verdient gelijke behandeling'
