Bij de 20-weken-echo kregen Monica en haar (nu ex-)man slecht nieuws: hun ongeboren zoontje had niet alleen meerdere hartafwijkingen, maar ook vochtplekken in de hersenen en een verdikte nekplooi.
Monica: “Ze dachten dat hij niet lang levensvatbaar zou zijn, maar hij is er nog steeds. Ik zou niet zonder hem kunnen.”
Vóór de zwangerschap van zoontje Daviën heeft Monica al een intensief vruchtbaarheidstraject doorlopen, vertelt ze. Ze krijgt meerdere miskramen en een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. “In het begin van de zwangerschap durfden we dan ook niet blij te zijn, bang dat er weer een vroege miskraam plaats zou vinden. We voelden pas echte blijdschap toen ik 16 weken zwanger was.”
Maar die blijdschap duurt niet lang: na de 20-weken-echo blijkt het mis te zijn. “We moesten naar een academisch ziekenhuis voor verdere controle. De artsen daar gebruikten moeilijke woorden en hadden allemaal ernstige gezichten. Ik snapte er niks van. Toen kwam de cardioloog het nieuws brengen. Ons kindje zou behoorlijk wat ernstige hartafwijkingen hebben, en had op dat moment een verdikte nekplooi en cysten in de hersenen. De artsen gingen ervan uit dat het een ernstige chromosoomafwijking zou kunnen zijn, waarmee ons kindje mogelijk niet lang zou kunnen leven.”
De artsen adviseren om een punctie toe doen of de baby zelfs weg te laten halen, maar dat willen Monica en haar man niet. “Ik had een blij, trappelend kindje in mijn buik; dat wilde ik niet kwijt. Ook na een punctie zou het mis kunnen gaan. Ik zette de zwangerschap voort. Elke twee weken kreeg ik een echo. Eerst leek het vocht in de hersenen alleen maar toe de nemen, en waren de artsen pessimistisch. Maar toen verdwenen de vochtplekken ineens.”
Daviën wordt relatief gezond geboren, maar moet wel meteen naar de intensive care. “Na een minuut werd hij al meegenomen. Ik zag hem pas drie uur later weer, met allemaal slangetjes en een buisje om te ademen. De eerste weken kreeg hij een medicijn om zijn ductus (borstbuis, red. ) open te houden. Dat was nodig, maar de medicijnen maakten hem heel ziek. Soms ademde hij gewoon een hele tijd niet.”
Ook de hartafwijkingen zijn er dan nog steeds. “Toen hij nog een baby was, ging zijn hart af en toe driehonderd slagen per minuut. Dan gooiden de verplegers een bak ijs over zijn hoofd om hem te laten schrikken. Als dat gebeurt, schrik je je als ouder kapot.”
Als hij één week oud is, krijgt Daviën zijn eerste hartoperatie in het ziekenhuis in Leuven. “Vanaf toen was het ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Hij kreeg meerdere operaties aan zijn hart, zelfs met buitenlandse artsen. In zijn eerste levensjaar zijn we meer in het ziekenhuis geweest dan thuis. En als hij thuis was, zaten we alsnog bijna elke dag op de spoedeisende hulp. Soms werd hij blauw en wisten we niet hoe ernstig dat was. Uiteindelijk hebben we zelf een monitor gekregen om hem in de gaten te houden.”
“Je wordt geleefd”, vertelt Monica over die periode. Zij en haar ex-man groeien in die situatie ook uit elkaar, “want je hebt niks meer samen.” Als Daviën anderhalf jaar is, scheiden ze. Vanaf dan is Monica alleenstaande moeder. “Dat is zwaar, want Daviën heeft continue begeleiding nodig als hij thuis is. En ik heb nog een dochter voor wie ik er wilde zijn.”
Toch gaat de ontwikkeling van haar zoontje verder eigenlijk heel goed. “De artsen hadden voorspeld dat zijn hartje te zwak zou zijn om te staan en lopen, maar dat leerde hij wel. En hij was altijd heel vrolijk en blij.” Ook nu gaat het relatief goed met Daviën. “Hij is zo positief. ‘Kan niet’ staat niet in zijn woordenboek. De artsen zeiden na zijn geboorte: dit kan hij niet, daar zal hij problemen mee hebben… Maar hij doet alles. Net alsof hij wil bewijzen dat ze het fout hadden.”
Dat uit zich soms ook in overmoedigheid, vertelt Monica. “Als hij tikkertje speelt met klasgenoten, hoor je hem hijgen. Dan moet ik hem dwingen om pauze te nemen. Als ik dat niet doe, gaat hij door tot hij blauw wordt en neervalt. Hij wil voor niemand onderdoen.”
“Aan de ene kant is Daviën een heel levenslustig kindje, maar hij komt ook moeilijk met andere kinderen mee. Die begrijpen hem vaak niet. Hij is wat meer op spelen gericht dan zijn klasgenoten. Op sommige vlakken heeft hij een achterstand, maar we weten niet waardoor dat komt. Of dat toch die cysten in de hersenen geweest zijn, of dat het aan iets heel anders ligt.”
Tegelijkertijd is hij heel opmerkzaam en slim, vertelt zijn moeder. “Toen hij vier jaar was, kreeg hij eens cadeautjes in het ziekenhuis. Toen zei hij tegen me: ‘Mama, ik word hier zo blij van. Ik wil ook cadeautjes geven aan kindjes die net zo ziek zijn als ik’.” Sindsdien hebben Monica en Daviën al honderden cadeaupakketten gemaakt voor zieke kinderen en hun familie. Daarvoor zamelen ze geld of spullen in. “Ik ben zo trots op hem omdat hij dit bedacht.”
Veel kinderen aan wie ze ooit een cadeaupakket hebben gegeven, hebben het niet gehaald. “Daardoor weet ik hoe belangrijk het is om te genieten van het nu. Daviën is buiten levensgevaar, maar hartritmestoornissen zijn zo onvoorspelbaar dat je er altijd rekening mee houdt dat er iets mis kan gaan. Dat is eng, maar ik geniet nu ook extra van elke dag die we samen hebben. We doen veel leuke dingen en ik zou hem niet kunnen missen. Ik had nooit ook maar kunnen bedenken om hem weg te laten halen. Hij is de reden dat ik elke dag opsta.”
Landelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start
