In oktober 2006 verandert het leven van Trijn Hidding in één klap. Wat ze op dat moment nog niet weet is dat het nog elf jaar zal duren voordat ze de diagnose ACNES/LANCES/POCNES krijgt; een zeldzame zenuwaandoening.
“Het was puur toeval dat de dokteren erachter kwamen”, vertelt Hidding aan LINDA.
Het is 22 oktober 2006 wanneer Hidding, toen 21 jaar oud, een stuk met de hond aan het lopen is. “Het was een dag na mijn verjaardag”, zegt ze. “Vanuit het niets werd ik getroffen door een verschrikkelijke pijn in mijn buik waardoor ik gelijk door mijn knieën zakte. Het leek wel een blikseminslag. Ik heb mezelf overeind weten te krijgen en ben naar huis gestrompeld. Ik had geen idee wat er aan de hand was, maar heb mijn toenmalige vriend verteld een dokter te bellen.”
Er komen die dag twee doktoren langs. Hidding krijgt diclofenac, maar er wordt geen morfine toegediend. “Op het moment dat de dokter weg wilde gaan, kreeg ik opnieuw een pijnaanval. Ik ging ongeveer tegen het plafond. De dokter heeft toen het ziekenhuis gebeld.”
Hidding wordt voor tien dagen opgenomen. “Er werd onderzocht of mijn eierstokken ontstoken waren, maar dat was niet zo. Daarna werd er gedacht aan nierstenen en is daar een behandeling tegen gestart. Maar dat hielp ook niet. Tijdens een scan zei een assistente al: ‘Ik denk dat dat een bubbeltje contrastvloeistof is, geen niersteen’. Toch kreeg ik niersteenvergruizer toegediend. De pijn die ik toen kreeg, heb ik als traumatisch ervaren. Ik raakte zo in paniek, dat ze mij kalmerende middelen hebben moeten toedienen.”
Pijnexpert Louis Zantema: 'Herprogrammeer je brein met virtual reality tegen chronische pijn'
Zodra Hidding weer thuis is, vermindert de pijn niet. “Die werd zo hevig dat ik dacht dat als ik mijn ogen dicht zou doen en in slaap zou vallen, ik dood zou gaan. Ik werd weer voor tien dagen opgenomen en heb toen allerlei darmonderzoeken doorstaan. Vervolgens werd ik naar huis gestuurd met de diagnose ziekte van Crohn. Maar in niets wat ik over Crohn las, herkende ik mijzelf.”
Na een maand met medicatie is er niks veranderd. “Tijdens een onderzoek bleek dat wat ze hadden aangezien voor Crohn, gewoon een reactie op medicatie was geweest. Een nieuwe scan wees uit dat mijn eierstokken iets vergroot waren. De gynaecoloog heeft een kijkoperatie gedaan en vond heel lichte endometriose. Maar volgens de arts kon dat onmogelijk de reden voor mijn extreme pijn zijn.”
Jarenlang ervaart Hidding pijn. “Onderhand voelde het alsof de doktoren dachten dat ik mij aanstelde. De extreme pijnen werden gewijd aan mijn cyclus en hormonen. Op een gegeven moment werd er zelfs tegen mij gezegd dat ik maar naar een psycholoog moest gaan en werd er gevraagd of mijn klachten door stress veroorzaakt konden worden.”
Hevige endometriose beheerst leven van Chantal (41): 'Operatie in buitenland kan ik niet betalen'
Elf jaar lang leeft Hidding van ziekenhuisopname naar ziekenhuisopname. “Gedurende die elf jaar werd ik minstens twee keer per jaar opgenomen. Dan werd de pijn zo extreem, dat die alleen in het ziekenhuis kon worden verholpen. Soms zat ik wel drie keer per week bij de huisartsenpost. Ik heb dat al die jaren volgehouden met een flinke dosis zwarte humor. Op een gegeven moment zeiden mijn man en ik wanneer we weer op de huisartsenpost zaten: ‘De volgende keer nemen we borrelnoten en een fles wijn mee, want dit is onze datenight geworden.'”
Haar pijn heeft dan ook een grote impact op Hiddings privéleven. “Vanaf mijn 14e had ik altijd gewerkt en op een gegeven moment heb ik daarmee moeten stoppen. Dat was heel wrang. Daarnaast zie je mijn klachten ook niet aan de buitenkant. Het heeft jaren geduurd voordat mijn eigen moeder zag wat de pijn met mij deed. Ze was bij mij op visite toen ik een aanval kreeg. Ik gierde van de pijn, waarop zij zei: ‘Goh, dat is toch wel erg vervelend.’ Toen dacht ik: je moest eens weten.”
Door de jaren heen wordt Hidding verschillende keren geopereerd in de hoop dat die operaties iets zullen helpen. Haar rechter eierstok en eileider en galblaas zijn verwijderd, en er is een katheter in haar nier gezet. Wanneer ze in 2017 weer in het ziekenhuis belandt, komt er een omslag.
“De dokter kwam mij ontslaan met de boodschap dat mijn buikpijn kwam omdat ik morfine nam. Daardoor zou ik verstopt zijn geraakt. Toen ben ik enorm uit mijn slof geschoten en heb ik wederom gezegd dat de pijn uit mijn rug komt. Hoe kan het dan een verstopping zijn? Ik kon de plek van de pijn precies aanwijzen. Er is een neuroloog bij gehaald die bekend was met ACNES. Hij zei vrijwel onmiddellijk: ‘Ik weet wat jij hebt.'”
Samantha kreeg na 16 jaar pas diagnose PCOS: 'De arts vroeg of het niet tussen mijn oren zat'
Nader onderzoek wijst uit dat dat Hidding aan ACNES/LACNES/POCNES lijdt, een zenuwaandoening. Dat ze de pijnpunten precies kan aanwijzen is een van de grootste indicatoren van de ziekte. “Ik wist eindelijk dat ik niet gek was, ik had de pijn niet verzonnen”, vertelt ze. “ACNES is de meest voorkomende vorm die in de buik zit. LACNES zit in je zij. De meest zeldzame vorm is POCNES, die zit in je rug. Normaal zit ACNES in zenuwtakken, maar bij mij zit de ziekte in een hoofdzenuw in mijn rug. Daardoor heb ik alle drie de varianten.”
Er is verschillende keren geprobeerd om haar pijn te verlichten. “In 2018 heb ik een operatie gehad waarbij de zenuwtakjes in mijn buik en zij zijn doorgesneden. Tijdens die operatie is mijn ademhaling drie keer gestopt. Bovendien komt bij mij de meeste pijn vanuit de rug, en dat vond de dokter te riskant om te opereren. Een andere dokter wilde het wel proberen, maar de kans was groot dat de pijn alleen maar erger zou worden. Dan had ik helemaal geen leven meer gehad, met pijnstilling kan ik nu nog wát.”
Uiteindelijk besluit Hidding in 2020 om een euthanasieverklaring op te maken. “Ik had een slechte periode en wilde een uitweg hebben. Op dit moment wil ik de verklaring nog niet inzetten, alleen als ik het echt niet meer trek. Ik ga eerst nog een piercing zetten die wellicht helpt.”
De diagnose heeft nog elke dag veel invloed op haar leven. “Je hebt altijd het gevoel tekort te schieten. Als partner, als moeder, als zus. De ziekte werkt soms ook invaliderend. Na een dagje pretpark ben ik drie dagen aan het bijtrekken. Het belangrijkste voor nu is dat mijn kinderen genoeg actieve herinneringen aan mij overhouden.”
Lathicia's moeder pleegde euthanasie: 'Tot de allerlaatste seconde hield ze me vast'
