In de rubriek ‘Monumentje’ interviewen we elke week iemand die een ode wil brengen aan een overleden geliefde, vriend of familielid. Deze week herdenkt Marcella haar zoon Thomas (16), die overleed aan een zeldzame vorm van botkanker.
“Doordat hij zo positief in het leven stond, maakt hij het voor ons makkelijker om door te gaan”, vertelt Marcella aan LINDA.
Als Thomas bijna 14 jaar is krijgt hij klachten in zijn lies. Hij denkt dat het door lichamelijke inspanning en groei komt en ook de dokter heeft datzelfde vermoeden. Rustig aan doen is het advies. “Dat is natuurlijk moeilijk voor een tiener”, blikt Marcella terug. De pijn verergert en als ze op vakantie gaan, toevallig naar het dorpje onderaan de Alpe d’Huez, moeten ze bij de apotheek krukken halen. “Hij kon niet meer goed lopen en heeft niet veel gehad aan die vakantie.”
Eenmaal thuis gaat Thomas weer naar de huisarts en wordt hij naar het ziekenhuis doorgestuurd om een foto te maken. “De dokter zei later dat ze heel erg schrok toen ze hem zag”, weet Marcella nog. “Mij bekroop in het ziekenhuis al een beetje een raar gevoel.” Na het maken van de foto’s worden ze gebeld door de huisarts. “Ik wist meteen genoeg, het was foute boel.”
Charon verloor haar zoon Thijs (16): 'Als je het niet meer trekt dan moet je gaan duwen, was zijn lijfspreuk'
Thomas is op het moment van de diagnose een vrolijke middelbare scholier die met gemak op het vwo zit. “Zijn motto was: liever een zes zonder stress, dan een zeven zonder leven”, verklaart Marcella. “Toen hij hoorde dat hij kanker had heeft hij één keer gevraagd of hij dood zou gaan. De orthopeed kon daar geen ja of nee op antwoorden.” Verdrietig is Thomas niet echt, hij blijft positief, zo vertelt zijn moeder. In die tijd luisteren ze vaak het nummer 3 little birds van Bob Marley voor steun: “Dat was echt ons lijflied tijdens zijn ziekte”.
Het gezin krijgt niet veel later te horen dat Thomas Ewing sarcoom heeft. “We schrokken wel, maar kregen ook te horen dat de overlevingskans zo’n 70 procent was. Dat vonden we best fijn, we gingen ervan uit dat ons kind bij die 70 procent zat.”
Thomas gaat een heftig traject in van een jaar. Omdat hij vlak voor zijn opname zijn heup breekt moet hij vijf maanden lang een gipsbroek dragen. Hij kan niet meer naar school. “Hij is nooit boos geweest en kon heel goed grappen maken over zijn situatie.” Zo komen vrienden graag naar het ziekenhuis. “Hij maakte het voor iedereen makkelijk om langs te komen.”
De 14-jarige weet van alle negatieve situaties toch weer iets positiefs te maken. “Toen hij hoorde dat hij niet meer mocht voetballen – dat was echt zijn lust en zijn leven – bedacht hij dat hij bij de kleintjes kon fluiten. Hij bleef niet hangen in wat niet meer kon, maar keek juist naar wat wel nog kon.”
Na een jaar zijn de behandelingen klaar en gaat het stukken beter met Thomas. “We wisten dat er een kans was dat het terug zou komen, maar na de eerste controle was er niks aan de hand.” Bij de tweede controle is het weer mis, dat komt hard binnen. “We waren vrolijk. Zijn haar begon te groeien, zijn sonde was eruit en hij ging weer naar school. Het normale leven begon weer plek te krijgen.” De echo duurt lang en de oncoloog heeft daarna slecht nieuws, de foute cellen zijn terug. “Toen zakte de grond onder onze voeten vandaan.”
Thomas moet weer een zware behandeling ondergaan. “Hij was inmiddels 16 jaar en moest daardoor bepaalde keuzes zelf maken. Wij stonden achter zijn beslissingen.” Er staat een operatie op de planning, maar dan krijgen ze te horen dat er ook foute cellen in zijn andere been zitten. “We kregen te horen dat zijn situatie uitzichtloos was en dat ze hem niet meer beter konden maken. Zowel wij als Thomas hadden daar rekening mee gehouden.”
Thomas maakt een bucketlist met zijn vrienden en met zijn gezin vliegt hij de wereld over. “Hij genoot overal zo ontzettend van”, vertelt Marcella trots. Ze bezoeken Formule 1-wedstrijden – want daar is Thomas dol op – en gaan naar Indianapolis om Indy 500 coureur Rinus van Kalmthout te ontmoeten. “Het was echt fantastisch. Door corona was het spannend, maar godzijdank heeft alles door kunnen gaan.” Ondanks dat de tiener zo ziek is geniet hij van elke minuut. “Hij had altijd een big smile op z’n gezicht.”
De laatste trip waar Thomas bij kan zijn gaat naar Alpe d’Huez. “We hadden een team opgezet voor het goede doel Alped’HuZes en hij wilde heel graag mee. Ik denk dat hij onbewust ook wel wist dat het de laatste keer was dat we op pad gingen”, vertelt Marcella. “Het was heel mooi en emotioneel.”
Een week voor zijn overlijden belandt Thomas nog in het ziekenhuis. Maar iedereen weet dat het niet lang meer gaat duren, dus hij wordt naar huis gebracht. “We hebben hem begeleid tot zijn laatste moment. We zijn dankbaar dat we dat hebben kunnen doen.”
Door Thomas’ wilskracht en instelling is het voor Marcella en haar gezin makkelijker om met zijn dood om te gaan. “Wij kunnen nu niet bij de pakken neer gaan zitten, want dat deed Thomas ook niet.”
Ter nagedachtenis aan Thomas Hegen 23-07-2005 – 19-06-2022.
Wil jij ook het verhaal vertellen van jou en je overleden dierbare? Mail je naam, leeftijd, telefoonnummer en in een paar zinnen je verhaal naar lezer@linda.nl o.v.v. Monumentje.
De meervoudig beperkte zoon van Mirjam overleed toen hij 9 was: 'Dankbaar dat we hem hebben gehad'
