Tetske van Ossewaarde (72) heeft granulosaceltumor, een zeer zeldzame variant van eierstokkanker. Schoon verklaard worden na vijf of tien jaar gaat bij deze kankervariant niet op.
Vandaag is het Wereld Eierstokkankerdag. “Je moet écht je hele leven onder controle blijven, het kan altijd terugkomen”, vertelt ze aan LINDA.
Nu Tetske terugkijkt, ziet ze dat er in 2017 al voortekenen waren. Ze negeert deze omdat haar man op dat moment ernstig ziek is en veel naar het ziekenhuis moet. “Ik was al ver voorbij de overgang, maar had ineens pijnlijke borsten. Het viel me natuurlijk op, maar ik had te veel andere zorgen aan mijn hoofd die om voorrang vroegen.”
Maar op een nacht waarin Tetske alleen thuis is, gaat het mis. “Ik ben bewusteloos geraakt van de buikpijn en heb de hele nacht op de badkamervloer doorgebracht”, vertelt ze. “De volgende ochtend dacht mijn huisarts aan een heftige buikgriep, maar een paar dagen later kwam daar bloedverlies bij. Toen werd ik heel rap doorverwezen.”
In het ziekenhuis stuurt de ene gynaecoloog Tetske door naar de volgende. In de wachtkamer googelt ze uit nieuwsgierigheid diens naam. “Daar stond ineens ‘oncologisch gynaecoloog’, ik schrok me kapot. Je kunt het naïef noemen, maar ik had echt nog geen seconde aan kanker gedacht. Ik dacht dat het een poliep zou zijn.”
Nog diezelfde middag krijgt Tetske het slechte nieuws. De arts vermoedt granulosaceltumor, een zeer zeldzame vorm van eierstokkanker die jaarlijks maar bij zo’n twintig Nederlandse vrouwen wordt vastgesteld. Op een van Tetskes eierstokken blijkt een tumor van dertien centimeter te zitten.
Is er ook nog goed nieuws? Ja, soort van: “De arts noemde dit ‘de goeie van de slechten’, omdat hij wel wat mogelijke behandelmethoden voor zich zag. Ik heb geluk gehad met een arts die granulosaceltumor vermoedde, want bij veel vrouwen is dat niet meteen duidelijk. En dan wordt er, sorry dat ik het zo zeg, vaak maar wat aangeklooid in de onderzoeken. Bij een zeldzame kanker kan dat echt fataal zijn.”
Maria (64) heeft zeldzame PMP-kanker: ‘Al dat slijm is een soort innerlijke wurgslang’
Het ‘fijne’ van granulosaceltumor is dat Tetske geopereerd kan worden en dat daarna geen chemotherapie nodig is. Daartegenover staat dat de kanker áltijd terug kan komen. Schoon verklaard worden na vijf of tien jaar gaat bij deze kankervariant niet op. “Je moet écht je hele leven onder controle blijven. Nu ben ik al wat ouder, maar ik kan me voorstellen dat dit idee heel belastend is voor een twintiger. Altijd moeten leven met het idee dat de volgende tumor al aan het groeien kan zijn.”
Dit is ook bij Tetske het geval. Op dit moment groeien vier nieuwe tumoren in haar buik, waar ze al langere tijd mee rondloopt. “De eerste nieuwe tumor ontstond drie jaar geleden, maar groeide heel langzaam. Sinds begin 2023 zijn er drie bijgekomen en gaat het allemaal wat sneller. Eentje voel ik nu ook echt zitten, die zit me in de weg bij het sporten. Het klinkt krankzinnig, maar hiermee blijven lopen is toch eigenlijk de beste behandeling. Je kunt niet onbeperkt die buik blijven opereren, daar zitten natuurlijk ook risico’s aan vast. Dus iets langer wachten en dán opereren heeft de voorkeur.”
Soms wordt ze daar ongeduldig van en ligt ze wakker, soms parkeert ze het en richt ze zich bewust op andere zaken. Haar vrienden en familie, bijvoorbeeld. “Mijn man is anderhalf jaar geleden overleden en hij zou willen dat ik ten volste lééf. Dus dat doe ik, met de fantastische mensen om me heen. Ik werk nog, heerlijk voor de zingeving, en heb me de laatste maanden gestort op het regelen van een goede behandeling. Het is niet optimaal, maar ik kan er goed mee dealen.”
Eigenlijk werd Tetske geadviseerd medicatie te nemen in aanloop naar een operatie, maar dit wilde ze niet. “Die pillen zijn hormoononderdrukkend met flinke bijwerkingen. Een soort over de kop geslagen menopauze. Daar heb ik geen zin in, ik ga voor een goede kwaliteit van leven.” Daarom was het haar missie om bestralingen te krijgen, in plaats van medicatie en een operatie. Een pittige uitdaging, want Nederlandse artsen zijn huiverig voor deze aanvliegroute.
“In landen om ons heen wordt dit al vaker gedaan voor deze tumor, ook succesvol. Hier zijn ze voorzichtig, maar ik vond eindelijk een arts die me wilde helpen. Ik kreeg vijf weken lang bestraling voor drie van de vier tumoren, die goed zijn aangeslagen. De vierde tumor moet ik blijven monitoren.”
“Voor die bestraling heb ik zelf echt hard moeten knokken, want met een zeldzame kanker val je vaak net buiten de boot als het om protocollen gaat. En als je erbuiten valt zijn er vaak twee opties: of je krijgt ‘kan niet’ als antwoord, of je wordt een soort proefkonijn. Ik heb héél fijne behandelaars, absoluut, maar alle onduidelijkheid is soms moeilijk in combinatie met het afwachten. Dus het is heel fijn dat een arts nu echt zijn nek voor me uitstak.”
En dan is Tetske nog een patiënt die haar bekkie wel bij zich heeft en grondig onderzoek doet naar haar mogelijkheden. Niet alle patiënten met een zeldzame kanker kunnen of willen dat. “Ik laat me niet zomaar een spreekkamer uitsturen”, zegt Tetske lachend. “Ik heb gelukkig de energie om daarvoor te gaan, maar ik wil me óók inzetten voor mensen die dat moeilijk vinden. Dan sta je aan de buitenkant van je eigen behandeling, geen fijn gevoel. Daarom heb ik een patiëntenstichting opgericht waar mensen met granulosaceltumor (en hun families) zich kunnen melden.”
Verder gaat Tetske redelijk ontspannen door het leven. “Erin gaan met frisse moed en vol energie, dat is voor mij dé manier. Ik zeg altijd: blijf in het land der levenden, niet in de wachtkamer. Stel niets uit, heb lief en leef ten volle, want je bént er nog. Daar moet je iets van maken.”
Tetske zet zich in voor Patiëntenplatform Zeldzame Kankers, een organisatie die zich hard maakt voor herkenning en erkenning van deze groep patiënten. Meer informatie vind je via zeldzamekankers.nl.
Dit artikel werd eerder gepubliceerd op LINDA.nl.
Renata (59) heeft zeldzame oogkanker: '23 operaties verder, maar ik heb mijn oog nog'
