De moeder van Simone heeft dementie.”Misschien al jaren, ik weet niet precies wanneer het begon. Ze was een hoogopgeleide  intelligente, zorgmijdende vrouw en kon het lang voor de buitenwereld verborgen houden.” Tot ze dit een half jaar geleden, na de zoveelste val in huis, niet meer kon en werd opgenomen. Nu gaat het zo hard dat ze ’s nachts over de afdeling spookt en planten eet.

‘De planten worden meteen weggehaald. Het had niet mogen gebeuren,’ vervolgt de verzorgster aan de telefoon. ‘Waarom?’ antwoordt Simone, ‘laat ze maar gewoon staan.’ De verzorgster is verbaasd. “Ik krijg het vaker te horen, dat ik anders reageer dan de meeste families. Dat ik begripvol en heel geduldig ben, zowel met mijn moeder als naar de medewerkers. Dat vind ik ook het schrijnende aan zo’n telefoontje: ik merk aan de manier waarop ik gebeld word, dat de verpleging verwacht dat ik ze erop aanspreek. Dat ik het hun schuld vind dat mijn moeder planten heeft gegeten. Ik hoor het ook regelmatig, dat families ontzettend boos kunnen worden en een zondebok zoeken bij ongelukjes. Terwijl… de dingen zijn zoals ze zijn. Mijn moeder doet nu eenmaal gekke dingen, die niet altijd voorkomen kunnen worden. Dat is de dementie. Dat kan ik de verzorging toch niet kwalijk nemen?”

Tot in de details

Ondertussen schiet de zorg regelmatig door in het moeten verantwoorden, vindt Simone.”Ik lees in haar dossier dat ze twee plakken ontbijtkoek heeft gegeten, of ze peren- of appelsap heeft gedronken. Heel nauwkeurig, maar mij kan het niet schelen wat voor sap ze heeft gedronken. Áls ze maar iets heeft gedronken. De zorg komt handen en tijd tekort. Ik heb liever dat je dan een praatje maakt met mijn moeder dan ieder detail over haar ontbijt opschrijft. Maar een aantal zorgverleners doet het toch, omdat ze wellicht bang zijn op hun vingers getikt te worden.”

“Terwijl,” zo vervolgt Simone, “risico’s horen bij het leven. Ook bij dat van mijn demente moeder. Als we nu de planten weghalen, waar ligt dan de grens? We kunnen haar niet helemaal gaan beperken, ze is wel een levend mens. Als we haar omgeving helemaal veilig zouden willen maken, waar stopt dat dan? De vrouw die ik als mijn moeder ken, zou het ook niet willen. Ze zou het ‘belachelijk’ vinden.”

Mensonterend

“Sterker nog, zoals ze er nu bij zit had ze er helemaal niet willen zitten. Dat had ze duidelijk opgeschreven in haar euthanasieverklaring. Alleen… daar heb je in Nederland maar weinig aan als je eenmaal op het punt bent dat je die wil gebruiken.” Er kwamen verschillende gesprekken waarin Simones moeder haar wens helder uitsprak. “Alleen tien minuten later zag ze weer een leeuw in de tuin en kon ze het gesprek niet meer overzien. Geen arts durfde het aan. De angst en de verantwoordelijkheid zijn te groot. Ook voor mijn moeder zelf. Het is heel complex te bepalen wat een menswaardig leven met dementie is. Of op welk moment dat leven te beëindigen zoals je dat opschreef toen je nog helder was.”

“Ze leeft nu het leven dat ze precies niet had gewild: dementerend, in een instelling, en dat maakt me ontzettend verdrietig. Maandenlang riep ze woedend naar me dat ze opgesloten zat, dat ze het liefst van de brug zou springen. Inmiddels is ze zo diep dement, dat ze dit niet meer zegt… maar ik weet dat ze dit niet wil. Ze kan geen wc meer vinden, nog geen meter verderop. Komt ze er toch, dan gaat ze niet plassen maar doet ze daar haar sokken uit of doopt ze een washandje in de pot.”

“Soms weet ze dat het helemaal mis is en is ze intens verdrietig. De schaamte is dan ook groot.’Sorry dat ze voor mij moeten zorgen,’ zegt ze dan. Tien minuten later is ze het weer vergeten. Ik kom iedere week en iedere keer zegt ze hetzelfde; dat ze dacht dat ik nooit meer zou komen, dat ze me in geen maanden heeft gezien. Daarna geniet ze van mijn bezoek. ’s Middags weet ze niet meer dat ik ’s morgens geweest ben. Mijn moeder leeft volledig in het nu: ze lijdt én geniet in het moment.”

Nog altijd haar moeder

“Sommige zorgmedewerkers vinden dat ik los moet laten wie mijn moeder was. De kritische, intelligente en creatieve vrouw zoals ik haar ken. Ze zeggen dat zij er niet meer is, maar ik wéét dat ze er nog in zit. Na een half uur praten komt ze tevoorschijn. Dan noemt ze de klassieke muziek niet ‘gewoon’ mooi, maar weet ze weer dat het Chopin was. Dat ze nu geniet van André Rieu is niet mijn moeder, maar haar dementie. Mijn moeder haatte Rieu. Zou de verzorging dat ook weten? vraag ik me af, wanneer ze haar weer voor de televisie zetten.”

“De zorgverleners neem ik niets kwalijk,” benadrukt Simone. “Maar het systeem moet anders. Minder administratie, alleen noteren wat echt zinvol is en meer aandacht voor de mens. Mijn moeder wil zelf keuzes mogen maken, en gezien worden, het idee hebben dat ze er nog toe doet. Ik wil haar binnen de mogelijkheden die er zijn, het beste leven geven. Met zoveel mogelijk autonomie, met planten en dus ja, met risico’s. Omdat mijn moeder niet meer kan strijden voor wat zij wil, doe ik dat voor haar. Ze bedankt me er regelmatig voor. ‘Ik ken jou’, zeg ik dan tegen haar. ‘Ja’, zegt ze dan ontroerd, ‘jij kent mij’.”

Lees ookBeryl schrijft levensverhaal dementerende moeder op: 'Ik wil niet dat ze haar leven vergeet'