Petra’s man Patrick is pas 57 jaar oud als hij euthanasie laat plegen vanwege de zenuw/spierziekte ALS. Hij kiest er voor om zijn organen te doneren, zodat hij op die manier iets terug kan geven aan de wereld.
Wat Petra (nu 57) betreft moet er meer aandacht komen voor orgaandonatie als je ALS hebt. “Want heel veel mensen weten niet dat dat kan.”
Bovenstaande foto is genomen tijdens de Amsterdam City Swim 2022 met Beau van Erven Dorens, waar geld werd opgehaald voor Stichting ALS.
Patrick heeft al een jaar lang vage klachten, als hij begin 2021 zijn diagnose krijgt: ALS, ook wel amyotrofische laterale sclerose. Door deze ziekte raken zenuwen die de spieren aansturen steeds verder beschadigd en vallen er steeds meer spieren uit, met verlamming tot gevolg. “Mijn man had last van een klapvoet, voelde niets meer in zijn linkerhand en kreeg een slijmbeursontsteking in zijn knie. Eerst dachten de artsen aan een hernia, maar na een doorverwijzing naar Amsterdam kwamen ze erachter dat het ALS was.”
“Dan stort je wereld in”, geeft Petra toe. “Je weet dat het een doodsvonnis is, de meeste mensen met ALS overlijden tussen de drie à vijf jaar na de diagnose. Ik wist: wij hebben niet heel lang meer samen. Onze drie kinderen werden groter en we zouden meer tijd voor ons samen krijgen. We wilden wat vaker samen een nachtje weg, dat idee. Maar niet dus.”
Volgens Petra is ALS een ziekte vol onzekerheden. “Wat je de ene dag nog kunt, gaat de andere dag niet meer. Zo kon Patrick ineens niet meer zelfstandig omhoog komen in bed. Soms was hij even boos, maar verder was hij ontzettend dapper. Hij klaagde nooit, wat ik knap vond. Wel was hij heel stellig in wat hij wel en niet wilde. Zo’n anderhalf jaar voor zijn dood lag zijn euthanasieverklaring klaar bij de huisarts.”
“En ik stond achter die verklaring”, gaat Petra verder. “Voor hem hoefde het niet meer als hij moest worden geholpen bij aankleden, naar de wc gaan of eten. En dat begreep ik. Hij was schilder, lekker sportief, deed altijd klusjes rondom huis en reed graag paard. Afhankelijk zijn van mensen was niets voor hem. Uiteindelijk heeft hij het nog wel wat langer weten te rekken, maar op het moment dat zijn spraak achteruit ging en hij ’s nachts niet meer goed kon ademhalen, was hij er klaar mee.”
Lilian (41) heeft ALS: 'Ik wil niet dood, ik wil mijn kind zien opgroeien'
Op dat moment komt de orgaandonatie in beeld. “Patrick wilde graag iets teruggeven aan de wereld na zijn dood”, legt zijn vrouw uit. “Wat veel mensen niet weten, is dat je na ALS je organen kan doneren. Enkele psychiatrische patiënten doen dit, maar het kan dus ook als je overlijdt aan de gevolgen van een zenuw/spierziekte. Patrick vond het zonde om zich te laten cremeren met het idee dat meerdere mensen zijn organen zouden kunnen gebruiken. Zij zien, net als Patrick toen, ook hun einde naderen. Alleen zij konden nog worden geholpen.”
Petra wil het doneren van organen graag promoten, maar zegt er wel eerlijk bij dat het niet voor iedereen is weggelegd. “Patrick heeft een hele onderzoeksdag vol scans, echo’s en bloedafnames gehad om te kijken of hij een geschikte donor was. Dat vraagt best wel iets van iemand met ALS. Daarnaast krijg je na het overlijden van je dierbare maar vijf minuten de tijd om afscheid te nemen, want daarna moet diegene worden geopereerd voor de orgaandonatie. Heel heftig vond ik dat.”
“Maar het is het waard geweest”, besluit Petra. “Patrick hoorde voor zijn dood al dat er matches waren gevonden en het gaat goed met die mensen. Het is fijn dat het is gelukt, maar als dat niet het geval was geweest, was dat ook goed geweest. We hebben Patricks wens gerespecteerd en er alles aan gedaan wat we konden doen.”
Op de dag dat het stel precies 31 jaar samen is, wordt Patrick afgelopen najaar gecremeerd. “Ik had gehoopt dat we samen oud zouden worden, maar dat zat er niet in. Ik mis ons samenzijn, het samen series kijken of koken, en dat je iemand hebt bij wie je je verhaal kwijt kunt als je thuiskomt uit je werk. Ook al zat hij in zijn speciale stoel en moest ik hem voeren, we waren wél samen. Dat is er nu niet meer.”
“Het gaat naar omstandigheden goed met mij en de kinderen, maar met ups en downs. We hebben gelukkig genoeg lieve mensen om ons heen. De mensen van wie je het niet verwacht, schieten me soms ineens te hulp. Dat is heel fijn om te merken. We worden echt gedragen, zo zie ik dat.”
Sandra (44) heeft ALS: 'Dacht eerst dat ik een burn-out had'
