Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Elaine* over de zorg van haar man Max* en hoe zwaar het was en is om die uit handen te geven.
“In 2016 veranderde ons leven, binnen een paar minuten, voorgoed”, begint Elaine te vertellen. Haar man gedraagt zich vreemd bij het ontbijt en later blijkt dat hij een delier heeft gekregen. Waarschijnlijk veroorzaakt door uitdroging. “De week ervoor was hij grieperig, dus het zou kunnen dat hij daardoor niet genoeg heeft gedronken.”
Vanaf dat moment gaat het bergafwaarts met de gezondheid van Max. Hij houdt klachten over aan het delier en ook zijn geheugen gaat achteruit. Na onderzoek blijkt hij een ongeneeslijke, en invaliderende neurologische aandoening te hebben, waarschijnlijk alzheimer. Het is een ingrijpende diagnose voor Max en Elaine. “In de thuissituatie ging het eerst nog goed. Ik kon de zorg voor hem goed dragen.”
Elaine wordt als de zorgtaken toenemen ondersteund door de thuiszorg. “We hebben enorm geluk gehad. Er waren vier vrouwen die afwisselend kwamen en zij deden hun werk echt met hart en ziel. Ik ben daar heel erg dankbaar voor. Hij kon met ieder van hen ook de dingen doen die wij samen deden, zoals wandelen en naar muziek luisteren, waardoor er een heel mooie band ontstond met de dames. Ons leven was, ondanks de zware momenten, toen heel fijn in balans.”
Jellie (56) zorgt voor haar man met vroege dementie: 'Ik ben al zo'n 15 jaar mijn partner aan het verliezen'
Het geheugen van Max blijft verslechteren, waardoor hij op een gegeven moment niet meer alleen kan zijn. “Ik was bij een vriendin op bezoek toen ik werd gebeld door een andere vriendin waar Max die middag naartoe zou gaan: hij is nooit bij haar aangekomen.”
Alle alarmbellen gaan af en Elaine schakelt meteen de politie in. “Het is gelukkig goed afgelopen. Een alerte medewerkster van een supermarkt zag dat hij niet in orde was en belde de politie. Hij was onderweg verdwaald geraakt en wist niet meer waar hij naartoe moest.”
De vermissing is een omslagpunt. “Het was een heel enge situatie en om te voorkomen dat het nog eens zou gebeuren moest er altijd iemand bij hem zijn.” Elaine stopt met werken om voor haar man te zorgen. Dat doet ze met ziel en zaligheid, maar ondertussen gaat het geheugen van Max steeds meer achteruit. “Het geheugenverlies is heel ingrijpend. Hij wist niet meer waar hij geboren is, kon niet meer rekenen, schaken lukte niet meer.”
Elaine probeert er het beste van te maken. Ze luisteren veel naar muziek, krijgen zangles, zingen in een koor, en wandelen. Ze zoekt altijd naar de mogelijkheden in hun situatie.
In 2023 gebeurt het onvermijdelijke. “De zorg was zo intensief geworden dat het thuis niet meer te doen was. Zijn brein liet het steeds meer afweten en er ontstond incontinentie met grote gevolgen. Voor mij was dat het breekpunt.” In gesprekken met hun zorgcoördinator besluit Elaine uiteindelijk dat het tijd is voor een opname. “Dat besef is geleidelijk gekomen. Ik moest deze feiten onder ogen zien. Max was al zo ver in de dementie dat hij niet mee kon beslissen. Hiervoor hadden we een gelijkwaardige relatie als partners, nu niet meer. Dat was een enorm verlies om te moeten verwerken.”
Inmiddels woont Max ruim twee jaar in een zorgcentrum. Elaine heeft het daar – ondanks de noodzaak – nog steeds moeilijk mee. “Ik heb lang voor mijn man mogen zorgen met heel veel liefde, toen had ik zelf het stuur in handen. Hier moet je de regels volgen die zij hanteren. Dat is soms moeilijk te behappen omdat ik mijn man het beste heb gekend. Er gaat weinig in overleg en ik heb de manier waarop de zaken gaan maar te accepteren.”
Ze heeft de afgelopen twee jaar veel machteloosheid ervaren in de situatie van Max. “Ik moest toekijken terwijl er een nare film afspeelde waarbij ik de controle uit handen moest geven en moest leren accepteren dat het nooit meer zo zou zijn als thuis.”
Elaine benadrukt dat ze weet dat de verzorgers en andere medewerkers hun best doen in het zorgcentrum. En ze is dankbaar dat ze de lichamelijke zorg hebben overgenomen toen zij die niet meer kon leveren. Toch zet ze grote vraagtekens bij het huidige zorgsysteem en hoopt dat de beleidsmakers flink gaan investeren in de geestelijke zorg.
“Nu hebben de medewerkers enkel tijd en ruimte voor de lichamelijke verzorging, aan de geest komen ze niet toe. Dat is zo ontzettend pijnlijk, want juist als je ziek bent is het zo belangrijk dat je ook mentaal nog geprikkeld wordt.”
Hanneke (58) heeft alzheimer: 'Mensen lopen soms met een boog om mij heen'
Bij Max ziet ze bijvoorbeeld hoe zeer hij geniet van de maandelijkse kerkdienst in het zorgcentrum waarin zang en samenzijn een grote rol spelen. “Eigenlijk zou zoiets elke week moeten worden aangeboden, want het is een lichtpuntje voor mijn man en veel van zijn medebewoners.” Elaine pleit dan ook voor meer activiteiten aanbieden voor de geest.
“De bewoners worden aan hun lot overgelaten, op een dag van 16 uur gebeurt er niet zo veel. Ze worden niet of nauwelijks écht gezien. Ik gun het deze mensen zo om meer gerichte aandacht te krijgen, ze zijn dat zo waard. En juist dat, als volledig mens worden gezien, is zo belangrijk, in elke fase van het leven.”
Elaine gaat zelf elke avond naar Max toe om samen naar muziek te luisteren. “Dat vindt hij heel fijn en dan hebben we mooi contact. Hij fluit mee met de muziek, of beweegt zijn lichaam. Zijn geest wordt gevoed en even herken ik hem weer als zichzelf.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
*Elaine en Max zijn vanwege privacyredenen gefingeerde namen. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.
Ymke (23) groeide op met een vader met jongdementie: 'Hij is er nog, maar ook stukje bij beetje niet meer'
