Nanka’s moeder, Rika (67), lijdt inmiddels zes jaar aan de ziekte van Alzheimer. Dat is ingrijpend, niet alleen voor Rika, maar ook voor het leven van Nanka. Zij is 26 jaar, maar schuift haar dromen en ambities al een paar jaar aan de kant om er voor haar moeder te kunnen zijn.
“Je zit eigenlijk in een soort wachtkamer van de dood, tot je moeder overlijdt”, vertelt Nanka Reijnen aan LINDA.
“We waren en zijn een heel hecht gezin. We deden alles met elkaar”, blikt Nanka terug op de tijd voordat haar moeder ziek werd. De familie van Nanka, bestaande uit moeder Rika, haar vader, haar tweelingzus en een oudere zus, bezocht meermaals per jaar hun tweede huis in Frankrijk. “We besteedden daar heel veel tijd samen als gezin, met z’n vijfjes.”
Nanka kent haar moeder als een “hardwerkende” en “liefdevolle” vrouw. “Ze was voor mij echt mijn beste vriendin, ik kon alles aan haar kwijt en ze stond echt altijd voor mij en mijn zussen klaar.”
Wanneer Nanka’s moeder Rika voor haar werk nieuwe vaardigheden moet leren, komt ze erachter dat dit moeizamer verloopt dan gedacht. “We dachten aan een burn-out, ze nam daardoor een tijd rust.”
'Dementie is afscheid nemen in stapjes, niet in één klap, maar in duizend pijnlijke stukjes'
Ondanks die rust begint Rika steeds meer dingen dubbel te doen, ook wordt de gedragsverandering van Rika steeds vaker opgemerkt door mensen om haar heen. “Ze ging naar de wc als ze net was geweest of pakte een glas water terwijl ze nog een vol glas had staan.”
Dat Nanka soms dubbel wordt bevraagd door haar moeder, wekt in eerste instantie irritatie bij haar op. “Ik was toen rond de twintig jaar. Voor een kind is het vervelend als je soms iets vijf keer moet zeggen. Je begrijpt het eigenlijk niet, want waarom doet je moeder ineens al die gekke dingen?”
Als Rika met haar man drie maanden lang naar Australië en Nieuw-Zeeland gaat, blijkt dat er echt iets is met haar. “Mijn ouders hadden het fantastisch daar, maar het werd steeds duidelijker dat er iets aan de hand was.”
De ziekte van Alzheimer is helaas geen onbekende ziekte binnen de familie van Nanka. Rika’s vader, Nanka’s opa, overleed eerder aan de ziekte. Ze testen bij Rika daarom op de ziekte van Alzheimer. Omdat de ziekte zich op dat moment nog in een heel vroeg stadium bevindt, kunnen twee verschillende neurologen moeilijk een diagnose stellen.
Rika vraagt daarom een third opinion aan in een ziekenhuis in Amsterdam. ”Want wat was het dan wel?” Door het verleden van Nanka’s opa, testten ze bij Rika op de aanwezigheid van een bepaald erfelijkheidsgen. Door middel van een punctie komt naar voren dat Rika toch lijdt aan de ziekte van Alzheimer.
Hanneke (58) heeft alzheimer: 'Mensen lopen soms met een boog om mij heen'
Na de diagnose weet Nanka’s familie niet goed wat hen te wachten staat. “We zeiden wel meteen tegen elkaar: ‘Mama is ziek, dus we gaan zoveel mogelijk leuke dingen doen met elkaar. We gaan er alles uithalen wat er nog in zit.”
Rika zelf heeft de ziekte van haar vader van dichtbij meegemaakt. “Ze was hierdoor heel erg bang. Ze zei gelijk: ‘Ik wil nooit belanden in een verzorgingstehuis.’ Ze vond het voor ons heel erg en wilde ons dat leed besparen, maar wist ook dat het besef van het hebben van alzheimer uiteindelijk zou afnemen.”
Rika woont na haar diagnose nog vier jaar lang thuis. “Voor vier jaar vind ik het allemaal best snel gegaan. Ze is hard achteruitgegaan”, deelt Nanka. “Ik had niet verwacht om binnen deze jaren mijn moeder te moeten helpen met aankleden of eten geven en om haar klaar te moeten maken voor de dagbesteding.”
Nu, zes jaar later, zit Rika in het laatste stadium van de ziekte. “Ik denk dat ze ons nog wel herkent, maar het is niet zo dat ze zegt: ‘Hé Nank, hoe is het?’. Je kunt niet echt meer een gesprek met haar voeren. Mijn moeder is daarnaast heel actief, dat is in haar hoofd gaan zitten. Ze is nu heel druk, brabbelt veel en beweegt veel met haar handen.”
Nanka bezoekt haar moeder drie keer per week, soms met een zus of met haar vader. “Het is heel moeilijk om je moeder zo te zien. Het is van buiten mijn moeder maar van binnen allang niet meer.”
Francisca’s moeder (90) krijgt geen euthanasie: ‘Ik hoop dat ik word gebeld en ze mij vertellen dat ze dood is’
Nanka’s leven staat zolang haar moeder leeft op pauze, zo omschrijft ze het zelf. “Dat zit in heel veel dingen.” Zo woont Nanka nog steeds thuis. “Ik vind het heel moeilijk om mijn vader alleen te laten.” Daarnaast is Nanka met haar HBO-studie gestopt. “Mijn MBO heb ik wel afgerond, maar het werd bij elkaar gewoon te veel.”
Ook op relatiegebied vindt Nanka de situatie moeilijk. “Het is lastig om iemand te ontmoeten. Ik wil niet meteen een last op iemands schouders leggen.” Daarnaast heeft Nanka de droom om ooit te kunnen vliegen als stewardess. “Dat kan nu niet, want dan zou ik heel vaak weg zijn van huis. Mijn dromen en ambities komen later wel.”
Nanka en haar familie weten niet hoe lang Rika nog leeft. “Het is heel moeilijk inschatten, ze is nu vrij stabiel, maar het kan ook zomaar gebeuren dat ze plotseling overlijdt, door een bijkomende complicatie bijvoorbeeld. Iets wat veel alzheimerpatiënten overkomt. Je zit eigenlijk in een soort wachtkamer van de dood, tot je moeder overlijdt. Je stelt het verdriet uit.”
“Ik denk veel na over de zaken waar mijn moeder niet meer bij gaat zijn. Dan denk ik aan een vaste relatie, een huwelijk of een kind krijgen. Die momenten wil je toch zeker met je moeder samen beleven. Voor mij valt dat weg, er zullen veel van die momenten zijn waar ze niet meer bij zal zijn”, denkt Nanka hardop. “Ik kijk wel angstig naar de toekomst, vooral omdat ik me nu geen voorstelling kan maken hoe het is om helemaal geen moeder meer te hebben.”
Het verhaal van Nanka en Rika is vanavond om 20.35 uur te zien op NPO 1 tijdens de uitzending Herinnering voor het leven van AVROTROS. In het programma vraagt Alzheimer Nederland aandacht voor mensen die met dementie te maken hebben.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Een falend brein door alzheimer: 'Ik heb mijn moeder zien verkruimelen'
