Nataliya’s dochter Ariana (13) heeft vanwege een nieraandoening dringend een nieuwe nier nodig. Ondanks een documentaire, interviews en een zoektocht is er nog geen ‘match’ gevonden, maar Nataliya blijft positief.
Nataliya: “We hebben meer power dan we denken.”
Ariana is geboren met multicysteuze nierdysplasie, waardoor ze als baby slechts een nierfunctie van ongeveer 25% heeft. “Bij haar geboorte gaven de artsen aan dat haar nierfunctie elk jaar achteruit zal gaan.”
Het nieuws komt bij Nataliya hard aan. “Ik moest heel vaak huilen. Ariana was heel klein en woog minder dan drie kilo. Achttien lange dagen moesten we in het ziekenhuis blijven en elke dag moest ze een hielprik. De zuster die haar moest prikken, zag dat ik het zwaar had. Wat zij toen tegen me zei is me altijd bijgebleven: ‘Zulke kinderen worden sterk’.”
En sterk is ze. Volgens Nataliya is er aan Ariana, ondanks haar ziekte, weinig te merken. Zo begon ze al op jonge leeftijd met dansen en turnen, waar ze een enorm talent voor bleek te hebben. “In 2017 had ze nog maar 17 procent van haar nierfunctie en werd ze Nederlands kampioen turnen op het een-na-hoogste niveau.”
Ariana op het hoogste podium
Alhoewel Ariana nu het turnen heeft moeten opgeven, zit ze absoluut niet stil. “Ari kan mooi tekenen, skate graag, speelt piano, wil in de toekomst graag modellen- en acteerwerk uitproberen en houdt ontzettend van dansen. Ze houdt zich bezig met dingen waar normale meisjes zich mee bezighouden, zoals logeerpartijen en of haar haar mooi zit.”
Dat betekent overigens niet dat het gezin geen zware momenten kent. “Maar soms vergeet je het ook even. Je leert ermee te leven, het te accepteren en er het beste van te maken.”
Inmiddels zit de nierfunctie van Ariana met 10 à 11 procent tegen de ondergrens en komt een ingreep die zij steeds wilden uitstellen – een niertransplantatie – rap dichterbij. “Als haar functie verder daalt, moeten we op de wachtlijst. Dit betekent dat je in aanmerking komt voor een donornier.” Kinderen krijgen vaak binnen één jaar een nieuwe nier. “Dat kan morgen zijn maar ook pas over 12 maanden.”
Een nier van een levend persoon heeft dan ook de voorkeur. “Als je een donornier krijgt van iemand die is overleden, moet je tussendoor ook dialyseren. Daardoor zal ze een extra operatie moeten ondergaan, moet ze te pas en te onpas naar het ziekenhuis en dialyse is heel zwaar voor een kinderlichaam. Het vervelendste is misschien nog wel dat het voor de puber betekent dat ze moet stoppen met dansen.”
Maar een levende donor is niet zo één, twee, drie gevonden. Helaas zijn zowel Ariana’s vader en moeder zelf geen geschikte donoren. Nataliya heeft namelijk zelf niet de juiste bloedgroep – O positief of B positief – en haar vader heeft zelf ook maar één functionerende nier.
Ariana’s zoektocht naar een nier vervolgt zich dus en is inmiddels ook vastgelegd in de documentaire Free as a Bird, die afgelopen december in première ging. Via de documentaire, aandacht van verschillende media en een eigen website – arianazoektnier.com – proberen ze zoveel mogelijk mensen te bereiken. “Alles bij elkaar hebben naar schatting al zeker tien mensen zich gemeld als donor. Maar tot nu toe is er nog niemand uitgekomen die volledig geschikt is.”
Nataliya blijft, ondanks de zware periode die voor hen ligt, nog altijd positief. Die instelling probeert ze ook mee te geven aan haar dochter. “Ze moet doen wat ze wil, haar leven moet verder gaan.” Wat de toekomst gaat brengen weet ze niet, maar “wonderen zijn de wereld nog niet uit”.
Nataliya en Ariana
Lees ookBirgit Schuurman trots op haar jongens: 'En toen had ik ineens twee zoons'
