Dat het leven met twee gehandicapte zussen zorgen met zich meebrengt weet Jenny (45) als geen ander. Sinds het overlijden van haar vader, beslist zij als wettelijk vertegenwoordiger over hun financiën én gezondheid.
Haar boek ‘Mama, Wilma doet raar’ gaat over de impact op haar leven.
Jenny groeit op als middelste in een gezin met drie zussen. Lutske (49) is geboren met een open ruggetje en heeft een verstandelijke beperking. Wilma (44) kreeg op jonge leeftijd twee hersenbloedingen met een ernstige meervoudige beperking tot gevolg.
Jenny kijkt met een fijn gevoel terug op haar jeugd. Hoewel zij als kind alle ruimte krijgt zichzelf te ontwikkelen, bepalen de bezoekjes aan de zorginstellingen van haar zussen grotendeels het ritme van het gezin. Jenny weet niet beter, tot ze op haar veertiende veel tijd doorbrengt in het gezin van een vriendin. “Zoals dat gaat bij broers en zussen vond die vriendin haar broertje irritant. Omdat mijn zus gehandicapt is, ligt daar een andere lading op. Het mócht niet irritant zijn, het was haar handicap.”
Volgens Jenny moeten we meer kijken naar de mens en de handicap niet uitvergroten. “Mensen met een beperking zijn prachtig, maar niet altijd. Sommigen zijn niet leuk. Net zoals ik ook niet iedereen zonder beperking een fijn mens vind.”
Van haar ouders leert Jenny dat een beperking geen vrijbrief voor privileges is. “Als wij naar een pretpark gingen, kregen we voorrang omdat Lutske in een rolstoel zit. Mijn vader duwde haar naar voren, maar mijn moeder, zusje en ik stonden gewoon drie kwartier in de rij.” Daarvoor is ze haar ouders dankbaar. “Ik ben blij dat ik heb geleerd het normaal te vinden en te beseffen dat ieder mens erbij hoort.”
Noortje (25) zit in een rolstoel en ervaart vaak vooroordelen over haar beperking: 'Iedereen kreeg een menukaart behalve ik'
Als kind voelt Jenny een groot verantwoordelijkheidsgevoel richting haar zussen. Het drukt zo op haar schouders dat zij nauwelijks het huis uitkomt. Ook al geven haar ouders Jenny ruimte, continu voelt ze de plicht om bij haar zussen in de buurt te blijven.
Op haar 23ste vertrekt ze toch voor een half jaar naar Australië. “Het was onwijs goed voor me om een periode met niemand rekening te houden.” In haar tegenwoordige rol als wettelijk vertegenwoordiger voelt Jenny nog steeds wel eens de drang om fysieke afstand te creëren als de zorg haar te veel wordt. “Dan borrelt het gevoel op: we moeten ver weg.”
Die rol van wettelijke vertegenwoordiger draagt Jenny sinds 2015, het moment dat haar vader overlijdt. Voor haar moeder is die taak te belastend en de verantwoordelijkheid overdragen aan een extern bureau ziet zij niet zitten. Daarom neemt Jenny nu alle beslissingen rondom de financiën en kwaliteit van leven van beide zussen. Over alle uitgaven van Lutske en Wilma legt Jenny eens per jaar verantwoording af bij de rechtbank.
Ingewikkelder vindt zij het nemen van medische beslissingen. “Soms weet ik het gewoon niet.” Tijdens een ziekenhuisoverleg over Wilma’s zorg zegt de arts tegen Jenny: “Ouders vinden beslissingen nemen vaak minder moeilijk, omdat zij al in een zorgende rol voor hun kind zitten. Broers of zussen nemen die rol over, maar voelen andere emoties.” Dat herkent Jenny. Ze voelt zich gesteund in haar besluiten als artsen actief meedenken.
Dat Jenny vroeger niet durfde te zeggen dat ze haar zus soms irritant vond komt volgens haar deels voort uit een taboe. “Omdát ze een beperking heeft moet je haar gedrag tolereren.” Deels cijferen mantelzorgers zichzelf volgens Jenny automatisch weg. “Altijd dacht ik: ik moet niet op de voorgrond. Die ruimte was er ook niet. Ondanks dat mijn ouders hun best deden, vroegen mijn zussen altijd meer tijd en aandacht. Ik kachelde ertussendoor.”
Toch beseft Jenny dat ze juist geworden is wie ze is door haar manier van opgroeien. “Ik ben blij met mijn zorgzaamheid en zelfstandigheid, wat natuurlijk komt door hoe ik ben opgegroeid.”
Jenny moedigt broers of zussen in eenzelfde situatie aan uit hun schaduw te stappen. Het spanningsveld tussen kiezen voor jezelf en een schuldgevoel is een thema waarover zij meer openheid wil creëren. Met het delen van haar verhaal hoopt zij dat anderen zichzelf kunnen herkennen. “Het is goed om ook een ander perspectief te laten zien.”
Jenny (rechts) met haar zusje Wilma.
Hoe mode machtig maakt: 'Ik voel me minder gehandicapt in iets moois'
