Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Conny (61) is mantelzorger voor haar man Frans (72), die parkinson heeft, en voor haar moeder (91).
“In 2014, na veel omwegen en onderzoeken, kreeg mijn man Frans eindelijk een diagnose: parkinson“, vertelt Conny. Op dat moment heeft ze al mantelzorgtaken, omdat Frans al enige tijd klachten heeft. “Er waren al dingen veranderd. Hij was vertraagd, in zijn denken en doen. Alles ging langzamer en complexe handelingen werden steeds moeilijker.” Naast de lichamelijke beperkingen merkt Conny dat de ziekte ook zijn geest aantast. “Ik moest steeds meer bijspringen, begeleiden en zorgen.”
In de jaren die volgen worden de mantelzorgtaken van Conny uitgebreid. Ze zorgt niet alleen voor haar man, maar ook voor haar bejaarde moeder. “Zij kan nog veel zelf, maar met medische afspraken ben ik erbij en ook als er iets geregeld moet worden, doe ik dat.”
Roelie (60) heeft mantelzorgtaken voor haar man, twee zonen én zusje: 'Je slachtoffer voelen, helpt niemand'
Sinds het begin van dit jaar heeft Frans een parkinson-pomp die hij 24/7 bij zich draagt en ervoor zorgt dat hij minder pillen hoeft te slikken. “In de ochtend begin ik met het plaatsen van een nieuwe spuit in de pomp. Als de medicijnen dan goed aanslaan, kan hij zichzelf wassen en aankleden. Zijn zelfzorg is verbeterd sinds de pomp, daarvoor moest ik hem ook helpen met naar het toilet gaan.”
Conny zorgt dan voor ontbijt en maakt ook zichzelf klaar voor haar werkdag. “Ik ben de kostwinner en ben expres in de buurt gaan werken om altijd snel thuis te kunnen zijn in geval van nood.” Frans krijgt thuiszorg, maar door personeelstekort valt er soms een gat en dan moet Conny bijspringen. “Als ik thuis kom, ga ik koken. Voorheen deed Frans dat, maar dat lukt niet meer.” Na het eten moet Conny weer aan de slag met het vervangen van de pomp. En in de tijd die over is, houdt ze het huishouden draaiende.
Als mantelzorger en partner gaat ze ook mee naar alle medische afspraken of moet ze thuis zijn als er een verpleegkundige naar hen thuiskomt. “Ik heb gelukkig een hele fijne werkgever die er rekening mee houdt.” Conny pleit voor openheid op de werkvloer. “Ik denk dat er daardoor begrip is ontstaan. Er komen steeds meer mantelzorgers, dus het is belangrijk dat werkgevers daar flexibel mee omgaan. Vroeger moest ik soebatten over een halve vrije dag, nu kan ik die zonder schuldgevoel, door mijn betrokken werkgever, opnemen.”
Ze hoopt dat steeds meer werkgevers dit voorbeeld volgen. “Als mantelzorg wordt gezien als privéprobleem ga je eraan onderdoor. Het is een maatschappelijk probleem en moet maatschappij-breed aangepakt worden.”
“Het zijn lange dagen met zorg en werk”, vertelt Conny. “Ik merk dat ik soms heel moe ben.” Ze staat altijd aan, onder meer omdat de pomp ’s nachts ook weleens een alarm geeft. “Dan sta ik meteen naast mijn bed. En ik ben niet zo’n goede inslaper, dus dat heeft ook altijd gevolgen voor mijn dag.”
Om het allemaal vol te houden probeert Conny waar mogelijk momenten voor zichzelf in te plannen. “Ik werk graag in de tuin, hou van bewegen en ga sporten en wandelen. Die dingen doe ik om de balans te houden. Als ik een korter lontje heb, is dat vanwege te weinig zelfzorg.”
Ook haar werk is een uitlaatklep. “Het is soms weleens een vlucht, want dan ben ik de hele dag met hele andere dingen bezig. Ik mag nog ongeveer zes jaar tot mijn pensioen. Maar helemaal stoppen met werken zie ik eerlijk gezegd niet zitten. Fulltime thuiszitten lijkt me ook niet fijn.”
Door haar betrokken familie heeft Conny zich altijd heel erg ondersteund gevoeld. “Mijn broer komt bijvoorbeeld volgende week een paar dagen bij ons in huis zodat ik een paar dagen weg kan.” Omdat ze als mantelzorger de neiging heeft om alles zelf te willen doen, is ze blij met deze onvoorwaardelijke hulp. “Het is niet goed om door te slaan in de zorg. Ik had maagklachten en ik ben onderzocht, maar er werd niets gevonden. Waarschijnlijk wordt het veroorzaakt door de stress. Soms is de situatie niet te verteren. Nu heb ik vakantie en merk ik ook dat de klachten minder zijn. Een reminder om zowel goed voor mijn lichaam als mijn geest te zorgen.”
Werken en zorgen is intensief, maar Conny kan het dragen. Waar ze tegenaan loopt zijn de instanties, de gemeente en de bureaucratie. “Het is heel frustrerend; als mantelzorger loop je constant tegen allerlei regels en muren aan. Je moet vechten voor álles, terwijl je al zo veel zelf moet betalen en doen.”
“Het is emotioneel lastig als je naast het partnerschap ook een zorgrelatie krijgt. Die verschuiving, van echtgenote naar verzorger, heb ik altijd ingewikkeld gevonden. Hij is veranderd, van een actief iemand naar een passief iemand. Er is weinig over van wat we hadden voor de ziekte. Ik probeer mijn weg te vinden in deze nieuwe verhouding. Er is veel liefde tussen ons, dus dat houdt me op de been. Hij is heel lief en heeft een mooi karakter. We hebben het ondanks alles fijn samen. Opgeven is geen optie.”
Conny prijst de parkinson-pomp, want sindsdien is de stemming bij hen thuis flink verbetert. “Pluk de dag, dat is ons motto. We genieten van de momenten samen: even lunchen buiten de deur of naar het strand. Het mooie van mantelzorgen is dat je zelf voor je partner kan zorgen. Dat is heel intiem en bijzonder. We kijken naar wat mogelijk is en zijn behoorlijk creatief geworden in het vinden van een oplossing.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Marga (59) is de mantelzorger van haar dochter en pleegmoeder van haar kleinkinderen (13 en 3)
