Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Gaby (52) is de mantelzorger van haar man Frank (65). Al herkent zij zichzelf niet in de term ‘mantelzorger’, want zo zegt ze: “De praktische zorg is beperkt en hij wil ook vooral geen patiënt zijn.”
In de zomer van 2024 voelt Frank zich plotseling niet goed. Niet fit, geen energie. Opvallend, want hij is een actieve man die vaak met Gaby fietst. Ze zijn net terug van een fietsvakantie in Corsica, daar is nog niets aan de hand.
“We fietsten vanuit Den Haag naar mijn broertje in Rockanje en hij kwam amper vooruit. Hij merkte dat er iets niet klopte”, vertelt Gaby.
Gaby en Frank op de fiets afgelopen oktober. Tekst gaat verder onder de foto.
Aanvankelijk wordt gedacht aan een hartprobleem. Terwijl Frank thuis wacht op een hartkatheterisatie, verslechtert zijn toestand. “Hij werd opgenomen met vage klachten. Zijn hart bleek in orde, maar hij kreeg nierfalen.” Uiteindelijk volgt de diagnose: multipel myeloom, de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker. “Het voordeel is dat het goed te behandelen is. Het nadeel: je komt er nooit meer vanaf. De ziekte kan wel in remissie gaan, dus dat werd meteen het doel.”
Koen (28) heeft hersenkanker en is te zien in 'Over Mijn Lijk': 'Focus op de positieve dingen'
Frank start direct met chemotherapie via injecties. Ook komt hij in aanmerking voor stamceltherapie, die enkele maanden later gepland staat. De aanloop ernaartoe is intens. “In de kerstvakantie werden zijn eigen stamcellen met succes geoogst. Deze werden diep ingevroren bewaard, totdat deze konden worden teruggeplaatst. Dat deel van het traject is een zware behandeling, omdat je bloed en afweersysteem helemaal worden afgebroken. Je bent in die periode vatbaar voor alles, dus je moet in quarantaine. Vroeger lag je in het ziekenhuis, nu gebeurt dat vooral thuis.”
In maart 2025 zou de stamceltherapie beginnen. Werkafspraken zijn aangepast, de quarantaine is gestart. Maar Franks ziektewaarden stijgen en de behandeling wordt uitgesteld. “Dat was een flinke tegenslag. Hij moest eerst aansterken en eerst weer andere behandelingen ondergaan.”
In de zomer van 2025 kan de stamceltherapie alsnog doorgaan. “Het was heel zwaar. Hij is twee keer opgenomen.” Toch krabbelt Frank weer op en verloopt het herstel daarna redelijk voorspoedig.
Patricia (51) is de mantelzorger van haar zoon (18): 'We bouwen een liefdevol thuis voor wie nét even anders is'
Het stamceltraject is een ambulant traject. De behandelingen zijn in het ziekenhuis, maar je gaat, zolang het kan, thuis uitzieken. “Ik moest inschatten: kan hij thuis blijven of moet hij worden opgenomen? Hij had geen energie, gaf veel over en kon amper op zijn benen staan. Naar de controles in het ziekenhuis moest Ik hem in een rolstoel vervoeren.”
Hoewel Gaby dankbaar is voor de medische zorg, verbaasde de gang van zaken haar soms. “Ik weet ook niet hoe het anders moet”, benadrukt ze. “Maar er wordt best vanzelfsprekend van uitgegaan dat je een ambulant traject ingaat en de patiënt steeds mee naar huis neemt. Dat legt veel verantwoordelijkheid bij de mensen thuis.” Tijdens het traject wordt ongeveer twee weken een bed voor Frank vrijgehouden, voor het geval dat hij toch opgenomen moet worden.
Dat gebeurde ook na een week. “Maar toen hij na zijn ontslag uit het ziekenhuis opnieuw ziek werd, was zijn bed vergeven en kon hij niet snel worden opgenomen. Toen moesten we ineens via de spoedeisende hulp en daar constateerden ze dat het niet slecht genoeg ging voor een opname. Een nacht later viel hij flauw en kwam hij alsnog weer een week in het ziekenhuis terecht. Daar ben ik wel van geschrokken en ik vond het pijnlijk om te zien dat de zorg zo georganiseerd is.”
Tot eind augustus kan Frank thuis herstellen en blijkt het zelfs mogelijk samen op fietsvakantie te gaan in Nederland. “Sinds september krijgt hij opnieuw chemo en dat blijft zo tot het einde van dit jaar. Maar hij werkt weer twintig uur per week en kan eigenlijk alles zelf.” Daarom voelt Gaby zich geen typische mantelzorger. “Ik heb niet het idee dat ik voor hem zorg.” Tegelijk ziet ze wat de impact van de ziekte is geweest op hun gezin. “Het raakt hem als patiënt. Mij raakt het omdat ik naast hem sta en zie wat het met ons allemaal doet: met hem, met de kinderen, met mij. Angst en verdriet, maar ook hoop.”
Sinds de diagnose kijken ze anders naar het leven. “We hebben onze prioriteiten nog scherper voor ogen. Ons toekomstbeeld is veranderd. Wat kunnen we nog samen doen? Hoelang zal hij er zijn, en op welke manier?” Want niet alleen de ziekte, maar ook de behandeling is zwaar. “Van de ene op de andere dag ben je ernstig ziek en krijg je medicatie waar je nog zieker van wordt.” Dat gold voor zowel de chemo als de stamceltherapie. “Meestal word je, als je ziek bent, van een behandeling beter. Hier werd hij eerst slechter van en ook de huidige behandelingen hebben wisselende uitwerking.”
Wanneer je ouders steeds ouder en hulpbehoevender worden: hoe verlies je jezelf niet in de mantelzorg?
Inmiddels krijgt Frank elke twee weken chemo en tussendoor moet hij af en toe naar het ziekenhuis voor een afspraak met een specialist. “We werken allebei en het leven gaat zoveel mogelijk ‘normaal’ door.” Gaby prijst zowel haar werkgever als die van haar man. “We hebben veel steun ervaren en veel begrip voor onze situatie.”
Gaby en haar man zijn ondanks het heftige ziekteproces en de zorg een team gebleven. “Er verandert veel, dat wil je niet, maar dat gebeurt wel. Bij ons is gelukkig gebleken dat wij dit met elkaar kunnen en willen doorstaan. We kunnen elkaar steunen en zijn elkaar gelukkig niet uit het oog verloren.” Gaby benadrukt dat ze ook heeft geprobeerd niet te veel in de zorgrol te belanden. “Uiteraard heb ik voor hem gezorgd, maar ik heb hem nooit met fluwelen handschoenen aangepakt. In het huishouden pakt hij sowieso meer op dan ik, precies zoals voordat hij ziek werd.”
In de afgelopen anderhalf jaar dat hun leven op de kop stond, heeft Gaby veel steun gehad aan haar omgeving. “Naast de steun van onze jongvolwassen kinderen hebben we beiden een netwerk van fijne mensen bij wie we, ook los van elkaar, kunnen opladen. Dat heeft denk ik echt het verschil gemaakt.”
Dat wil Gaby anderen ook graag meegeven: “Je moet jezelf ook in de gaten blijven houden, hoe moeilijk dat soms ook is. Yoga, een rondje fietsen of hardlopen of even een duik in zee nemen en even alleen niets doen. Zo bleef ik bewust voor mezelf zorgen. Voor mij zijn dat de belangrijkste dingen geweest om het vol te houden: zelfzorg en verbinding met mensen. Eerst zelf je zuurstofmasker opzetten, anders kun je er ook niet zijn voor een ander.”
Het gezin van Gaby en Frank op Terschelling afgelopen zomer.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Eshaq (61) is mantelzorger van zijn zoon: 'Zo belangrijk dat we naar elkaar omkijken'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
