Ton (70) en Annette (57) hebben net hun twintigjarige huwelijksjubileum gevierd als in mei 2022 alarmbellen afgaan: hij krijgt zijn eten niet goed doorgeslikt. Bij de gastrocopie is het meteen duidelijk: slokdarmkanker.
Maar bij het stempel ‘palliatief’ legt Ton zich niet zomaar neer. “We kwamen thuis en hij zei vrijwel meteen dat hij niet klaar was om op te geven”, vertelt Annette.
In eerste instantie is Annette na de diagnose van haar man optimistisch, mede door haar eigen ervaring met kanker. “Acht jaar geleden kreeg ik borstkanker”, vertelt ze. “Het was een hele toestand, maar het leerde me dat je niet per se dood hoeft te gaan aan deze ziekte. Die insteek probeerde ik ook toe te passen op Tons situatie, tót ik thuiskwam en me inlas over deze kanker en overlevingspercentages.”
Nog geen week later krijgt het stel te horen dat de kanker op meerdere plekken is uitgezaaid. Ton kan niet meer genezen en wordt naar huis gestuurd met een prognose van zes maanden. Het nieuws voelt alsof een bom ontploft in haar hoofd, aldus Annette. “Ik wilde snoeihard van me afslaan. Gelukkig had ik de tegenwoordigheid van geest om dat op de onderzoeksbank te doen en niet op het bureau – anders had ik er echt wat aan over gehouden, denk ik. Tons reactie was veel rustiger, hij luisterde en aanschouwde wat ik deed. Toen we thuis kwamen, schoot hij vrijwel meteen in de modus waar hij nu nog steeds in zit. ‘Ik ben er niet klaar voor om op te geven’, zei hij. ‘Ik wil doorgaan met leven, zo lang mogelijk, en blijf in wonderen geloven.'”
De twee zijn fervent reizigers: Annette heeft 61 landen op de teller, Ton 58. Maar hun geplande klimreis naar het basiskamp van de Mount Everest moeten ze afzeggen, ondanks luid protest van Ton. “Hij wilde het gewoon door laten gaan, omdat het zo’n grote droom van mij was. Dat is tekenend voor hem, hij is zó fantastisch lief. Maar ik weet helaas uit ervaring hoe beroerd de zorg is in die regio, daar ga ik geen kankerpatiënt mee naartoe nemen.”
Ter compensatie nemen ze hun hele familie mee naar Ibiza, en vertrekken de twee iets later richting de Alpen. De afgelopen twee jaar blijft reizen de rode draad in hun leven: “We zijn naar Curaçao geweest, Thailand, de Azoren… echt prachtig. Hier spenderen we al ons inkomen aan. Geld komt wel weer terug, maar onze tijd samen is niet oneindig. Dus we genieten heel bewust van deze reizen en gebruiken het als ‘parkeerplaats’ voor de kanker. Het geeft lucht in ons hoofd, even ergens ánders naar aftellen dan de volgende scan.”
Ellen kreeg borstkanker, haar man slokdarmkanker: 'Hij zou dit ook gaan redden'
Ton kreeg van de artsen nog zes maanden, maar is inmiddels ruim anderhalf jaar verder. Met zijn optimistische houding komt hij een heel eind, maar er zijn natuurlijk niet alleen maar ups geweest de afgelopen maanden. “Mentaal staat hij erg sterk, met de lichamelijke ongemakken heeft hij meer moeite. In het begin kreeg hij ontzettend zware chemotherapie, die impact had op zijn handen en voeten. Hij kon een tijd lang niets vasthouden, heel confronterend. En voordat hij bestraling kreeg was de tumor zo groot dat hij alleen nog vloeibaar voedsel kon eten. Maar zodra die klachten afzwakken, herpakt hij zich weer. Soms heb ik een huilbui en weet ik even niet hoe het verder moet, en dan is híj de kalmerende factor. ‘Wat als ik nou nog drie jaar leef?’, zegt hij dan. ‘Ga je dan die drie jaar huilen, nee toch?'”
Dat is allerminst Annettes intentie, maar ze moet wel toegeven dat een ongelooflijk gecompliceerde situatie is die flinke impact heeft. Voornamelijk op Ton, maar ook op haar als partner. “Dit verdriet heeft zoveel soorten lagen dat ik mezelf moet herdefiniëren, zo voelt het”, vertelt ze. “Wie ben ik nu? Wat heb ik geleerd in dit leven? Het leven is grijzer, de echte vreugde is eruit.
Ik ben ontzettend blij dat het nog zo goed gaat met Ton, maar het voelt ook alsof we in een wachtkamer zitten. We weten niet wanneer we eruit mogen en áls we eruit mogen, wordt het erger. Die onzekerheid is heel moeilijk. Daarom kijken we niet heel veel verder dan ‘vandaag’.”
Op X (voorheen Twitter) deelt Annette momenten uit hun leven, onder de hashtag ‘mijn lief palliatief’. Ze deelt medische updates, maar ook kleine ‘dagelijkse’ dingen. “Ik volgde de tweets van Marion Bloem, die ook zo haar eigen rouwproces deelde, en had daar heel veel steun aan”, vertelt ze. “Eerst twijfelde ik of dit wel handig of professioneel was om het zelf te doen, maar daarna dacht ik: jammer dan. Misschien heb ik er wat aan, en een ander ook.”
Vandaag at hij roerei. Hoe prachtig en groots kunnen alledaagse dingen zijn. Een roerei eten betekent dat de tumor iets geslonken is en hij weer iets anders kan proeven dan drinkvoeding en soep. Hoe blij kun je daar om zijn. Ik spring een gat in de lucht. #mijnliefpalliatief pic.twitter.com/c399uY5S8u
— annette cornelisse (@annetwerk) December 2, 2023
Dat blijkt inderdaad het geval te zijn. Annette wordt overspoeld met berichten, waaronder een vrouw die onder deze naam een chatgroep wil opzetten voor vrouwen wier partner palliatief is. Annette besluit deel te nemen, nog drie vrouwen voegen zich daarbij. Onderling delen ze details die te intiem zijn voor naaste familie of social media.
“Het is bijzonder hoeveel elementen uit onze verhalen overeenkomen”, vertelt ze. “Heftige gedachten en gevoelens die ik heb, hebben zij óók, en het helpt ontzettend om dat te horen. De ene dag praten we over grote zaken zoals het levenseinde van onze partners, de volgende keer lachen we om dagelijkse irritaties – want ja, die zijn er óók gewoon nog als je lief palliatief is. En daar hoef ik me niet schuldig om te voelen, weet ik nu. Soms spreken we af voor een lunch of wandeling, er is echt een soort vriendschap ontstaan.”
Ton krijgt op dit moment immuno- en chemotherapie om de kankercellen zo goed en kwaad als het kan onder controle te houden. Zijn situatie is stabiel, eens in de negen weken is er een scan om de situatie te monitoren. “Die zijn waanzinnig spannend. We proberen die stress altijd te parkeren tot het allerlaatste moment, anders neemt het je leven over”, vertelt Annette. “De avond voor de uitslag mogen we in paniek schieten en een slaappil nemen, maar verder proberen we, waar het kan, de regie in handen te houden.
Dat is ook de tip die ik aan anderen zou willen geven: niet te ver voor- of achteruit kijken. Als je op de bank gaat zitten piekeren, draagt dat echt niet bij aan je situatie. Ik werk voorlopig gewoon door, maar zorg dat ik voor scans en andere ziekenhuisafspraken met hem mee kan. Daarnaast proberen Ton en ik van de goede momenten ook echt iets te maken. Door onze reizen, maar ook door samen een koffietje te drinken. Ton ís er nog, he. Daar willen we maximaal van genieten.”
‘In het vierde jaar begin ik te twijfelen aan de oorspronkelijke diagnose: zaten we ernaast?’
