Toen Raquel Philipsen (28) elf jaar geleden een nieuwe nier nodig had, twijfelde haar moeder Roser Noguera Feliu (57) geen moment. ‘Op de dag van de operatie krijg ik elk jaar nog een gigantische bos bloemen.’
De twee lieten ter herinnering een tatoeage op hun onderarm zetten. En ze zijn niet de enige patiënten en donoren die zo hun verbondenheid laten zien.
In de behandelkamer van Dennis Hesselink, internist-nefroloog in het Erasmus MC, wordt na een niertransplantatie opvallend vaak dezelfde vraag gesteld: ‘Kan ik een tatoeage nemen?’ “Deze patiënten zijn erg kwetsbaar voor infecties, maar kiezen voor een tatoeage om deze nieuwe doorstart van hun leven vieren”, vertelt de arts aan LINDA.nl. Geregeld laten ze deze samen met hun donor zetten. “Om hun verbondenheid én dankbaarheid te tonen.”
Hun verhalen raken Hesselink zo dat hij deze “pechvogels en mooie mensen” een gezicht wil geven. Hij laat patiënten met een tatoeage ter herinnering aan hun transplantatie – soms met hun donoren – fotograferen voor zijn nieuwe boek Verbindingslijnen; tatoeages voor een nieuw leven.
Moniek (29): 'Nóg een niertransplantatie kan, maar het houdt een keer op'
Voor iemand met nierfalen is een transplantatie de beste behandeling. De helft van de dialysepatiënten overlijdt binnen vijf jaar, legt Hesselink uit. “Mensen denken bij niertransplantaties snel aan oudere patiënten die “slecht” geleefd hebben. Maar het gaat ook om jonge mensen, soms van net achttien, die getroffen zijn door een nierziekte. Een transplantatie geeft hen de kans op een volwaardig leven. Ze kunnen dan vaak weer aan het werk, op vakantie en het wordt bijvoorbeeld toch mogelijk om zwanger te worden.”
Een nier kan het best van een levende donor komen, maar het lukt niet iedereen om iemand te vinden. “Er is een groot tekort aan donoren”, benadrukt de arts. Er is niet altijd iemand in de omgeving die een nier kan afstaan, dus zijn velen afhankelijk van een ‘altruïstische’ donor. Dat kan iemand zijn die zijn of haar nier aan een vreemde wil geven, maar nog vaker een overleden donor. Patiënten wachten gemiddeld 2,7 jaar op een donornier, en op 1 oktober 2022 stonden er 933 mensen op de wachtlijst.
“Haar lelijke arm”, noemt Raquel Philipsen (28) de arm waar haar shunt zit. Van haar elleboog tot haar oksel zitten littekens van het prikken en de vaatoperaties. Maar op haar onderarm zit ook een bijzondere tatoeage – dezelfde die ook op haar moeders onderarm prijkt. De grote R staat voor Roser – haar moeder en donor – de kleine R voor Raquel. “Het is niet in woorden uit te drukken wat die tattoo voor ons beiden betekent.”
De tatoeages van Raquel en Roser. De tekst gaat hieronder verder.
Als tiener vraagt Raquel jarenlang om een tatoeage, maar haar moeder wil daar niets van weten. “Door haar ziekte vond ik het te risicovol. Maar toen we na de transplantatie door een winkelstraat in Barcelona liepen, kwamen we langs een tattooshop. Toen zei ik: ‘Kom, laten we er samen één zetten.'”
Aan de tatoeage gaat een moeilijke periode vol ziekenhuisbezoeken vooraf. Op haar zevende is Raquel vaak zo moe dat ze dag bijna niet doorkomt. Ze blijkt FSGS te hebben: een zeldzame auto-immuunziekte die de nieren aantast. “De ellende begon met medicijnen”, vertelt Roser. “Ze slikte zeventien pillen per dag. Door de prednison was ze soms opgeblazen als een ballonnetje, de andere keer was ze juist graatmager.” Raquel beschrijft het ziekenhuis zelf als “haar tweede thuis” – zo vaak werd ze opgenomen.
Sarah (38) deed stamceltransplantatie tegen MS: 'Euthanasiepapieren waren al getekend'
Raquel is pas zeventien als blijkt dat ze een niertransplantatie nodig heeft. Haar moeder wordt uiteindelijk haar donor, maar ook haar vader was bereid. “We zeiden meteen: we gaan dat zelf doen. Niemand anders dan wij”, zegt Roser. “Dat vonden we heel vanzelfsprekend.” Raquel voelde dat ook zo. “Nu zie ik hoe bijzonder dat is, en het heeft ons op een speciale manier met elkaar verbonden. Ik draag letterlijk een stukje van mijn moeder bij me.”
Na de operatie volgt een spannende periode. Wordt de nier afgestoten? Dat gebeurt niet, maar de nierziekte komt helaas wel terug. Toch gaat het goed met Raquel: ze heeft een leuke baan en de ziekte is inmiddels stabiel. “Ik weet niet hoe lang deze nier meegaat, en dat draag ik elke dag bij me”, vertelt ze. “Maar ik zit er niet mee. Ik voel me gezond, en ik kom bijna niet in het ziekenhuis. Of, nou ja, nog een keer in de twee weken.”
Jaarlijks staan ze op de dag van operatie nog even stil bij hoe de donornier Raquels leven veranderde. “Ze komt dan een gigantische bos bloemen brengen met een lief kaartje erbij”, vertelt Roser. Het delen van een nier is niet iets waar ze als gezin veel over praten. “Behalve als ze thuis komt eten, en we zijn aan het stoeien. Als ik haar dan kietel, grapt ze weleens: ‘Au, je nier!'”
Het boek is verkrijgbaar bij de Erasmus MC Foundation, en is volgens Hesselink ‘feitelijk een gift’ die niertransplantatie onderzoek ondersteunt.
Chermaine (35) overleefde dubbele longtransplantatie en promoveert nu op haar eigen ziekte
