Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Maruschka (50) haar verhaal. Zij zorgt voor haar man Pieter, die 28 jaar geleden de diagnose MS kreeg.
“Ik werk 32 uur, vier keer 7 uur en één keer 4, zodat ik het kan combineren met de zorg voor mijn man,” vertelt Maruschka. Omdat haar man geen arm-, been en sta-functie meer heeft, kan hij niet zelfstandig eten, drinken en bijvoorbeeld zijn neus snuiten. Daardoor kan hij maximaal 2 tot 3 uur alleen thuis zijn. “Op de dagen dat ik 7 uur werk, komt er hulp in de middag voor het eten en een stukje dagbesteding. Ik doe zelf de avondzorg.”
Ze eet ’s avonds met Pieter, doet de avondroutine en regelt hun administratieve zaken. Ook maakt ze de weekplanning en zorgt ze ervoor dat hij niet te lang alleen is. “We hebben voor overdag als ik werk mensen ingehuurd, maar als er iemand uitvalt ga ik naar huis.”
Jurney (52) is mantelzorger voor haar moeder (91): 'Ze is vastbesloten om 100 jaar te worden'
Maruschka en Pieter hebben er altijd voor gewaakt dat hun relatie niet ongelijkwaardig zou worden of dat de zorg een te grote rol gaat spelen. “Hij kan dan wel een aantal dingen niet meer, maar hij is wel mijn steun en toeverlaat. De diagnose is ook al 28 jaar geleden, dus het is voor ons ook gewoon hoe het leven is. De thuiszorg helpt hem met douchen, aankleden en naar de wc gaan. Ik doe dat in principe niet, maar natuurlijk wel als het zo een keer uitkomt. We proberen het in ieder geval zoveel mogelijk gescheiden te houden, zodat ik niet zijn verzorgende wordt.”
Pieter houdt erg van koken en doet dat vaak als dagbesteding. Of zoals ze uitlegt: “Het is meer delegeren, want zelf snijden etc kan niet meer”. Toch staat er daardoor wel vaak een lekkere maaltijd op haar te wachten als ze thuiskomt en draagt haar man daardoor ook bij aan het huishouden. “Hij zei ook meteen na de diagnose: ik kom waarschijnlijk achter de geraniums te zitten, maar dat ga jij niet doen, ga leven. Ik ga wel eens een weekend weg met mijn hardloopmaatjes, dus dat advies probeer ik wel te volgen.”
Sabrina (42) heeft MS én is dol op skydiven en klimmen: 'Ik doe het gewoon op mijn manier'
Als mantelzorger is het belangrijk om hulp te vragen en aan te nemen. Voor Maruschka is onder andere haar schoonmoeder een enorme helpende hand. “Ze is begin 80, maar nog gezond en ze springt vaak bij. Dan helpt ze hem met eten en drinken, ze zorgt nog echt voor haar zoon.” Maruschka’s ouders worden ook een dagje ouder en ook voor hen wil ze er graag zijn. “Als zij zorg nodig gaan hebben, wil ik dat wel kunnen doen. Ze realiseren zich wel dat ze ouder worden en hebben al een aangepaste woning. Ze hebben ook andere dingen al geregeld, dus het is fijn dat ze nu het nog kan al zo vooruitdenken.”
Pieter vindt het niet moeilijk om hulp in te schakelen, zo vertelt Maruschka. “Ik vond dat in het begin niet gemakkelijk, maar als ik nu bijvoorbeeld met de planning niet uitkom, dan spreek ik ons netwerk aan. Vrienden, familie, de buren, ze vinden het fijn om te komen. Mijn man heeft veel fysieke beperkingen, maar hij is wel nog steeds zijn gezellige zelf. Daardoor denk ik ook dat mensen het niet vervelend vinden om incidenteel in te springen.”
Voor Maruschka is de zwaarste kant van het mantelzorgen het feit dat ze onbewust 24/7 aanstaat. “Ik zeg altijd stoer: op het werk ben ik echt op het werk, maar dan kijk ik alsnog in de lunchpauze even op mijn telefoon of thuis alles goed gaat. Ik ben er toch altijd mee bezig.” Een geluk bij een ongeluk is dat zij en Pieter een diepere band hebben gekregen. “We hebben elkaar in die 28 jaar op een heel ander niveau leren kennen. We zijn er op een ander level voor elkaar en dat vind ik heel bijzonder.”
Maruschka zou anderen graag willen meegeven dat goedbedoelde dooddoeners als ‘zorg goed voor jezelf’ achterwege mogen blijven in gesprek met een mantelzorger. “Je krijgt als mantelzorger vaak adviezen – uit een goed hart – maar eigenlijk heb je er niets aan”, aldus Maruschka. Ze geeft mee dat het prettiger is om aan te vragen: ‘kan ik je helpen?’ of: ‘wat heb je nodig?’. “Oprechte interesse is daarbij natuurlijk het allerbelangrijkste. Het is ongemakkelijk als mensen iets voor je invullen of clichématige dingen zeggen over jouw leefsituatie.”
Ze pleit voor bespreekbaarheid: “Vroeg of laat draagt iedereen wel een keer de zorg voor een ander. Dus laten we er open en eerlijk over praten, dan voelt het onderwerp in ieder geval al een stuk lichter.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Nanne (31) is mantelzorger voor haar zusjes: 'Ik wilde tegelijkertijd uit huis én bij hen blijven'
