Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek Met de mantel der liefde vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Deze keer vertelt Irene (68) over de mantelzorg voor haar kleindochter Evelien (6).
“Evelien is ons eerste kleinkind. Ze is een prachtig meisje”, begint Irene trots te vertellen. “Uiteraard waren we enorm blij met haar komst en nog steeds natuurlijk.” In de eerste jaren van Eveliens leven is er nog geen reden tot zorgen. “Ze ging iets later lopen en praten dan gemiddeld, maar over het algemeen ontwikkelde ze zich conform haar leeftijd.”
Rond 1,5 jaar merken de zoon en schoondochter van Irene dat hun dochter steeds minder kan horen en haar spraak stagneert. Ze krijgt trommelvliesbuisjes, maar het levert niet meer spraakontwikkeling op. Er volgen meer onderzoeken en uiteindelijk blijkt dat ze nog maar 30 procent met het ene oor hoort en 10 procent met het andere. Niet veel later wordt de test nog eens gedaan en dan blijkt dat Evelien helemaal doof is.
“Toen ze 3,5 jaar oud was kreeg ze cochleair implantaten. Daardoor ging ze heel even weer wat brabbelen, maar dat stopte ook al snel weer. Ze kreeg eigenlijk een terugval van vaardigheden en begreep steeds minder. Rond haar 4e verjaardag had ze een ontwikkelingsleeftijd van 18 maanden en sindsdien is er eigenlijk geen vooruitgang meer.” Een definitieve diagnose blijft uit.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ik vond mijn baan opgeven wel zonde'
“Evelien kan niet praten, ze is niet zindelijk en ze snapt bijvoorbeeld niet dat je niet zomaar de straat op mag rennen of dat ze sommige dingen niet mag aanraken of oppakken”, legt Irene uit. “Ze is heel druk en kan onverwachte dingen doen. Daarom moet je altijd bij haar blijven en haar in de gaten houden. Je kan niet anders dan haar volgen en zonder verwachtingen, op gevoel en uit liefde, zorg bieden.”
Evelien vereist constante aandacht en daardoor is Irene blij dat ze de zorg samen met haar man kan doen als hun kleindochter bij hen is. “Ze gaat van 09.00 uur tot 15.00 uur naar dagbesteding en wij halen haar daar vaak op en brengen haar dan naar huis. Ook logeert ze een keer per week bij ons.”
Irene is blij dat ze haar zoon en schoondochter op deze manier kan ondersteunen. “Ze werken allebei en hebben nog een kindje, dus het is fijn als wij kunnen bijspringen met Evelien. Wij hebben nog maar deels een werkzaam leven en maken graag tijd vrij voor onze kinderen en kleinkinderen.”
De grootouders gaan ook mee op vakantie om hun zoon en schoondochter te helpen. “Wij vliegen heen met onze kleinzoon, zodat zij met hun volle aandacht met Evelien kunnen reizen. Dan maken wij op plaats van bestemming alles klaar zodat ze fijn kunnen aankomen. Wij gaan dan ook weer, want we vinden het belangrijk dat zij ook alleen met hun gezin vakantie kunnen vieren. En op de terugweg halen wij het broertje van Evelien weer op zodat onze zoon en schoondochter weer hun handen vrij hebben voor haar.”
Irene is voor Evelien niet alleen haar trotse oma, maar ze is ook deels haar mantelzorger. “Ik kan dat niet niet doen. Het geeft veel voldoening en ik wil mijn zoon en zijn gezin graag ondersteunen. Zo’n situatie maakt je heel dankbaar voor de kleine dingen en we kunnen intens genieten van simpele momenten. De liefde voor onze kleindochter is heel erg groot, we zouden echt niet anders kunnen.” Irene helpt waar ze kan, maar het verdriet wegnemen bij haar zoon, schoondochter en man kan ze natuurlijk niet. “Ik vind het soms wel zwaar om hun pijn te zien, dat gaat wel onder je huid zitten.”
“Als je een kleindochter krijgt heb je een bepaald verwachtingspatroon. Ik heb zelf twee zonen en toen zij een meisje bleek verheugde ik me al op allerlei oma-kleindochteractiviteiten. Dat beeld heb ik moeten aanpassen en dat is best wel schakelen. Je hoopt natuurlijk altijd op een gezond kind en als dat dan anders loopt is dat ingewikkeld. We zitten in een acceptatieproces en dat gaat met pieken en dalen.”
Het emotioneert Irene om over de situatie te praten. “We weten niet hoe de toekomst er gaat uitzien, het is allemaal erg onzeker. Ik zeg wel eens: als huilen zou helpen, zou ik een rivier vol huilen. Maar dat helpt niet, dus we kijken naar de mogelijkheden. En er is heel veel liefde.”
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Louisa (78) zorgt voor haar zoon met schizofrenie: 'Ze moesten door hem een noodlanding maken'
