Sporten met een stoma, dat kan een behoorlijke drempel zijn. Want wat als de stoma gaat lekken en je shirt onder de poep komt? Of wat als mensen je stoma zien of ruiken?
Fitnessinstructeur Leoni Heemskerk ziet al die ‘beren op de weg’ niet en wil afrekenen met het taboe. Ondanks haar stoma werkte ze aan een afgetraind bikinifiguur.
Haar deelname aan de bikiniwedstrijd van Competitie Bikini werd opgepakt door de Stomavereniging en online gedeeld. “Zo gaaf dat mijn statement om mensen met een stoma te inspireren zo’n groot publiek heeft bereikt. Ik heb ook ontzettend veel leuke reacties gekregen”, vertelt ze enthousiast.
Uiteindelijk heeft ze de wedstrijd niet gewonnen, maar voor haar gevoel is ze wel een winnaar. “Ik doe het voor alle stomadragers: weg met het taboe. Het statement dat ik wil maken is dat je je niet hoeft te schamen voor je lichaam, mét of zonder zakje! Je bent mooi en sterk van jezelf. Je hoeft je niet te verstoppen of je leven stil te zetten. Doe waar jij gelukkig van wordt en straal dit uit!”
Leoni is in het voorjaar van 2019 bezig om van haar hobby haar werk te maken. Ze laat zich omscholen tot fitnessinstructeur. Terwijl ze hier druk mee bezig is, krijgt ze ongelooflijk veel last van buikpijn. “Het deed ontzettend zeer en het ging niet weg. Toen ik bloed in mijn ontlasting vond, bleek dat het echt foute boel was.”
Leoni blijkt een dikke darm ontsteking te hebben en wordt opgenomen in het ziekenhuis. Iedere drie maanden moet ze opnieuw aan het infuus met medicatie om de ontsteking onder controle te houden. “Maar na een tijdje bleek dat ik een allergische reactie kreeg van de medicijnen. Ik heb toen anderhalf jaar lopen kwakkelen. Constant moesten we andere medicatie proberen om alle bloedwaardes goed te houden.”
Natascha heeft een perianale fistel en de ziekte van Crohn: 'Ik heb me wel geschaamd'
Leoni blijkt de ziekte van Crohn te hebben. “Ik noem het een ontsteking die voor kan komen van mond tot kont. De opvlamming kan zomaar optreden en dat gebeurde bij mij op mijn dikke darm en een stukje van mijn dunne darm. Met Oud en Nieuw 2020 gebeurde dat ook en lag ik zeven weken in het ziekenhuis. Een pittige tijd, want geen enkele medicatie sloeg aan.”
Ze vertelt dat ze echt doodziek was. “Mijn spijsverteringsstelsel nam geen voedingstoffen meer op en ik maakte geen eiwitten meer aan. Ik kreeg daarom mijn voedingsstoffen via mijn aorta binnen. Mijn ontstekingen hadden bijna mijn eigen dikke darm geperforeerd. Wat dat betreft heb ik geluk gehad, want het was kantje boord.”
Leoni krijgt op 2 februari 2021 een stoma. Ze was vooral blij dat de doctoren eindelijk iets voor haar konden betekenen. “Ik was het zo zat in dat ziekenhuis. En ik was heel blij dat ze er op tijd bij waren.”
Bij de operatie is een stukje van haar darm uit het lichaam gehaald en op haar buik vastgenaaid. De darm op de buik heet stoma. “Als ik ga verschonen of douchen, dan zie je dus de darm uit mijn buik komen. Toen ik dat voor de eerste keer zag dacht ik wel echt: o, dit is lelijk. Het is een soort donkerrode aardbei met rimpels. Het is niet charmant, want er komt poep uit. Maar ja, het was de enige oplossing voor mij”, zegt ze nuchter.
Na nog eens twee weken ziekenhuis en zes weken rusten mocht Leoni weer sporten. Ze beweegt zich vrij en heeft letterlijk ‘schijt aan haar stoma’. “Binnen een half jaar was ik weer net zo fit als voor mijn opname.”
“Iemand waar ik mee sportte zei tegen mij: ‘Jij hebt zo’n getraind lichaam, waarom doe je niet mee aan een bikiniwedstrijd?’ Dus toen heb ik mij opgegeven en het was super tof. Mijn deelname heeft veel stof doen opwaaien. Veel meer dan wanneer ik daar zonder stoma had gestaan”, vertelt ze.
“Ik kreeg mooie reacties op mijn foto’s en deelname, maar ook veel vragen van andere mensen met een stoma. Ze gaven aan dat ze bang zijn om te sporten en zich liever ‘verstoppen in een hoekje’. Het is heel fijn als je die mensen kunt motiveren door kennis over je stoma en het sporten met een stoma kan delen.”
Want ook Leoni heeft meegemaakt dat het zakje los liet tijdens het sporten door al het zweten. “En geloof me: het is niet fijn als je shirt en lijf daardoor onder de ontlasting zitten. Toch laat ik mij daar niet door tegenhouden. Gelukkig weet ik nu dat er steunbanden zijn en speciale plakkers voor tijdens het zwemmen. Het is jammer dat zo weinig aandacht is voor sporten met een stoma en het taboe dat er nog heerst.”
“Wat mij heeft geholpen? Dat is erover praten. Mijn grootste les van dit alles is dan ook dat het echt helpt om je open op te stellen. Hierdoor krijg je meer steun, liefde en kennis. Wat dat betreft is het krijgen van een stoma het beste wat mij is overkomen.”
Voor Leoni lijkt er snel een einde te komen aan haar stoma. Op 27 januari wordt deze namelijk verwijderd. “En als ik binnen zes maanden geen opvlamming krijg, dan kan ik hopelijk stoppen met de medicatie. Dat geeft hoop. Wel wordt het raar dat de aandacht die ik nu door mijn stoma krijg straks wegvalt. Dat klinkt super suf, maar zo’n bikiniwedstrijd had nu eenmaal zonder stoma veel minder indruk gemaakt.”
Al met al heeft de stoma Leoni de kracht gegeven om ook in het dagelijks leven te knokken. “Niet opgeven en gewoon gaan”, besluit ze.
Liesette heeft niet één, niet twee, maar drie stoma's: 'Ik ben een soort Frankenstein 2.0'
