Een halfjaar nadat zoon Bob (nu 4) wordt geboren, krijgt Judith Koning te horen dat ze de zeldzame ziekte Pulmonale Hypertensie heeft. Om geld op te halen voor meer onderzoek naar haar ziekte fietsen zij en haar zoon nu heel Nederland door.
“De vermoeidheid is soms zo allesoverheersend dat ik zelfs Bob niet om me heen kan verdragen”, vertelt Judith aan LINDA.
Judith is bewust alleenstaande moeder, vertelt ze. “Toen ik tegen de veertig liep en nog steeds een kinderwens had, heb ik na lang nadenken besloten een kind proberen te krijgen met behulp van een donor. Bob werd in 2019 geboren. De bevalling was heftig. Binnen 24 uur na de keizersnede werd ik heel erg ziek. Mijn darmen werkten niet meer. Ik heb tien dagen in het ziekenhuis gelegen.”
“Toen ik naar huis mocht was ik erg verzwakt. Ik had veel pijn bij het ademhalen en was heel moe. Maar ik dacht: ik heb een zware bevalling gehad, ben nog aan het herstellen, mijn diensten als verloskundige zijn lang, ik heb een pasgeboren baby. Logisch dat ik moe ben. Ik zocht er nog niet zo veel achter.”
Milou werd ziek na haar bevalling: 'De neuroloog kon niet beloven dat ik dit zou overleven'
Maanden later zijn de klachten echter nog niet weg. Omdat haar vader een geschiedenis met hartklachten heeft, besluit Judith toch haar hart te laten checken. “Voor de zekerheid. Maar toen kwam de verpletterende diagnose: Pulmonale Hypertensie.” Dat is een ernstige progressieve aandoening aan de longslagaders; die groeien langzaam dicht, waardoor het hart ernstig onder druk komt te staan.
“In de maanden vóór mijn diagnose was ik bang dat Bob zich niet goed aan me kon hechten. Ik was veel ziek en kon niet goed voor hem zorgen. Nadat ik de diagnose kreeg, dacht ik juist: hecht je maar niet te veel aan me, straks ben ik er niet meer. De levensverwachting was maar drie tot vijf jaar.”
Dit bericht op Instagram bekijken
“Ik heb lang gedacht dat ik Bob geen één jaar zou zien worden”, vertelt Judith. “Ik had niet eens genoeg adem om een liedje voor hem te zingen. In het begin werd ik elke ochtend wakker en dacht ik: hé, ik leef nog. Maar vervolgens barstte ik in huilen uit omdat het geen nachtmerrie bleek te zijn. Dit was echt mijn leven.
Met mijn ouders sprak ik af dat zij elke ochtend even op WhatsApp keken om te zien of ik al online was geweest, zodat Bob daar niet in zijn eentje in een bedje lag te huilen terwijl zijn moeder dood in bed lag.”
Maar de Pulmonale Hypertensie-specialist bij wie ze na een paar maanden terechtkomt, geeft hoop. Ze krijgt medicijnen en die slaan aan. Een paar jaar gaat het beter, maar Judith kent veel tegenslagen in die tijd. “Meteen na de diagnose moest ik stoppen met werken. Ik was verloskundige, maar daar kon ik niet mee doorgaan. Niet veel later kwam corona. Mijn zwakke gezondheid zorgde ervoor dat ik volledig afgezonderd thuis kwam te zitten.” Tot overmaat van ramp kan ze haar huis niet meer betalen en moet ze naar de andere kant van het land verhuizen, weg van iedereen die ze kent.
Eke heeft de stollingsziekte hemofilie: 'Ik dacht dat ik 'gewoon' pech had'
Ook haar levensstijl moet drastisch worden omgegooid. “Ik was altijd heel sportief. Na een 24-uursdienst kon ik nog rustig twee wedstrijden tennissen. Ik ben ooit naar Antarctica gezeild, heb de Mount Everest bezocht. Nu ben ik ineens een bankhanger”, vertelt Judith. “Traplopen gaat niet goed door de kortademigheid, ’s middags slaap ik vaak. De vermoeidheid is soms zo allesoverheersend dat ik zelfs Bob niet om me heen kan verdragen.”
“Doordat ik moest stoppen met werken, kon ik er fysiek altijd voor Bob zijn. Maar mentaal niet. Je verliest je gezondheid, en dat zet een rouwproces in gang dat veel energie kost. Ik ben niet meer elke dag bang om niet meer wakker te worden, maar ik ben ook niet de moeder die ik had willen zijn. Ik had met hem willen reizen, willen sporten, maar dat kan ik allemaal niet.”
“Mensen zeggen weleens dat ik mijn ziekte moet accepteren, maar dat zal ik nooit doen. Op Bob na heeft Pulmonale Hypertensie mij alles afgenomen waaruit mijn leven bestond. Dit is echt het ergste wat me had kunnen overkomen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Na alle problemen met haar ziekte en haar huis, wil Judith weer grip op haar leven krijgen. Daarom bedenkt ze een nieuw avontuur. Met de slogan ‘Samen trappen wij Pulmonale Hypertensie de wereld uit’ fietst ze op een elektrische bakfiets door Nederland, haar zoontje voorin de wagen. “Hij heeft de kaart met de route op schoot. Telkens leest hij het cijfer van het volgende fietsknooppunt voor”, vertelt ze. “We fietsen 25 tot 45 kilometer per dag, maar plannen doen we het niet. Er is altijd het risico dat ik instort. Off-days horen erbij.”
Met de fietstocht haalt ze geld op voor Stichting Pulmonale Hypertensie. “Dan kan er meer onderzoek worden gedaan naar de ziekte. De medicijnen worden steeds beter, maar er is geld nodig voor die ontwikkelingen. Ik hoop heel erg dat de wetenschap ons inhaalt. Natuurlijk heb ik een voogd aangewezen die voor Bob kan zorgen als ik er niet meer zou zijn, maar verder wil ik niet over dat scenario nadenken. Ik hoop, en ga er stiekem ook wel vanuit, dat er toch een toekomst voor mij zal zijn.”
Shauni heeft EPP en wordt ziek van de zon: 'Ergste aanval duurde 3 weken, ik hallucineerde'
