Josje Swinkels bevalt met 31 weken van haar dochter Lisa. Het meisje is dan 790 gram. Lisa blijkt zuurstoftekort te hebben waardoor ze een hersenbeschadiging oploopt. Op vijfjarige leeftijd overlijdt ze.
Op 23 april, de dag waarop ze 30 zou zijn geworden, komt het boek Niet alle kleine meisjes worden groot uit. Een roman gebaseerd op het leven van Lisa.
“Toen ik 25 weken zwanger was, bleek dat de baby achterbleef in de groei”, vertelt Josje. “Ik moest stoppen met werken en rustig aandoen.” Een week later is de situatie nog niet verbeterd. “Ik werd opgenomen in het streekziekenhuis. Er werden allerlei onderzoeken gedaan om erachter te komen waarom ze niet goed groeide, maar de oorzaak werd niet gevonden.”
Met 31 weken wordt Josje plotseling ziek. “Ik bleek het HELLP-syndroom (een ziekte die mogelijk levensbedreigend is voor moeder en kind, red.) te hebben. Alle alarmbellen gingen af. De zwangerschap zou niet lang meer duren en ik werd met spoed overgebracht naar een academisch ziekenhuis. Twee dagen later om 15.00 uur besloten ze de baby te halen, om 15.30 uur kwam Lisa door middel van een spoedkeizersnede ter wereld. Ze woog maar 790 gram.”
De moeder krijgt er zelf niks van mee, omdat ze onder narcose is. “Een paar dagen zweefde ik tussen hemel en aarde.” Lisa moet direct een couveuse in, maar die is niet beschikbaar in het ziekenhuis waar ze is geboren, dus wordt ze overgeplaatst. “Het ging zo slecht met mij dat ik pas drie dagen later naar het andere ziekenhuis werd gebracht en haar voor het eerst zag.”
Het is een heftige periode. “Lisa heeft 9,5 maand in het ziekenhuis gelegen. Mijn toenmalige man en ik hadden al een zoon van 2,5. We moesten voor hem zorgen, mijn partner moest weer aan het werk, het leven ging door. We kwamen in een overlevingsstand en probeerden alles zo goed mogelijk te managen.”
Tekst gaat verder onder de foto.
De dochter van Aline overleed zes weken na de geboorte: 'Ze moest overal voor vechten'
Het blijkt dat Lisa zuurstoftekort heeft gehad in de baarmoeder. “Ze had hersenbeschadiging opgelopen. De tijd moest leren wat de restverschijnselen zouden zijn.” De gevolgen blijken groot. “Lisa kon door haar vroeggeboorte niet eten, was afhankelijk van sondevoeding. En een probleem wat in het ziekenhuis nog niet opviel, maar waar we thuis achterkwamen: ze kon niet tegen daglicht. De artsen hadden daar geen verklaring voor. Misschien had ze te weinig pigment in haar ogen. Misschien kwam het doordat ze de eerste 9,5 maand van haar leven niet buiten was geweest. Pas na een jaar kreeg ze een aangepaste zonnebril. Voor die tijd moesten mijn toenmalige man en ik steeds opsplitsen. Of hij ging met onze zoon naar buiten of ik.”
Als ze twee jaar is blijkt ze verstandelijk beperkt te zijn. “Veel te vroeg geborenen hebben een ontwikkelingsachterstand, die ze in de eerste jaren vaak nog (voor een deel) inhalen, maar dat was bij Lisa niet het geval.” Het meisje is 4,5 jaar als ze in aanmerking komt voor eettherapie. Ze wordt in Nijmegen opgenomen bij een kliniek, gespecialiseerd in de behandeling van ernstige eetproblemen. “Daar kreeg ze vijf keer per dag therapie. Tussendoor ging ze naar het kinderdagverblijf en elk weekend kwam ze thuis.” Het geeft de ouders hoop. “Misschien zou ze alsnog zelfstandig leren eten.”
Maar dan slaat het noodlot toe. “Enkele dagen na haar vijfde verjaardag kregen we een belletje dat ze ziek was geworden. Het was een ogenschijnlijk onschuldige oorontsteking. Ik was drie weken daarvoor moeder geworden van een derde kindje. Zat nog op een roze wolk.” Maar als Lisa wordt overgebracht naar het ziekenhuis twijfelt ze geen moment. “Ik regelde oppas en stapte vanuit Limburg in de auto naar Nijmegen. Mijn toenmalige man reed vanuit zijn werk in Utrecht naar het ziekenhuis toe.”
Lisa heeft een infuus met een antibioticakuur. “Ook waren er allemaal kweken gezet om erachter te komen wat er aan de hand was. Mijn man bleef die nacht bij haar, ik ging terug naar huis. De volgende ochtend belde hij: ‘Je moet nú komen, want het gaat niet goed’. Ik regelde opvang voor mijn zoon en bracht onze baby naar mijn moeder.” Samen met haar oom racet ze naar Nijmegen. “Toen ik Lisa zag liggen wist ik: dit is het einde, ze gaat het niet redden. Die avond overleed ze om 22.00 uur.”
Tekst gaat verder onder de foto.
Karin verloor haar zoon Luke (18) aan kanker: 'Raar om de laatste uren van je kind door te maken'
Josje kan het nauwelijks bevatten. “Ze was zo’n strijder, knokte zich overal doorheen. Ze had het zo voor haar kiezen gehad in haar korte leven. Het leek alsof ze had gewacht op haar zusje. Dat ze dacht: jullie hebben nu een nieuw kind waar jullie voor mogen zorgen, mijn tijd zit erop.”
De periode die volgt is zwaar en Josje weet niet goed hoe ze zich tot het verdriet moet verhouden. “Het leek alsof onze baby Bente in plaats van Lisa was gekomen. Dat maakte het rouwen gecompliceerd. Als ik Bente knuffelde, voedde of verschoonde, probeerde ik daarvan te genieten. Als dat me lukte, werd ik overspoeld door schuldgevoel. Hoe kon ik genieten nu Lisa er niet meer was? Als ik Bente knuffelde en mijn tranen vielen in haar haartjes, dan schrok ik. Ik wilde niet dat zij mijn verdriet zou voelen. Ik nam contact op met de psycholoog die mij eerder zo goed had geholpen. Zij leerde me de rouw en vreugde uit elkaar te trekken. Ik ging bewust rouwen: praatte over Lisa en keek filmpjes en foto’s van haar. Daarnaast genoot ik van ons kleine meisje. Zij bracht zoveel vreugde in ons gezin.”
In Niet alle kleine meisjes worden groot vertelt Josje het verhaal van Rosalie en Arjan en hun dochtertje Lisa. “Het is gebaseerd op mijn verhaal, maar door te kiezen voor fictie kon ik de diepte in en durfde ik dichterbij het verhaal te komen.”
Niet alle kleine meisjes worden groot is nu te koop.
Erins vrouw werd aangereden: 'Heb haar geknuffeld tot haar hart stopte met kloppen'
