Jacky Ghijsen kreeg meerdere keren kanker in haar hoofd-halsgebied. Ze verloor hierdoor een oog, haar bovenkaak en gehemelte.
“Ik weet natuurlijk hoe het is om twee ogen en een normaal gezicht te hebben, en dus ook hoe pijnlijk het is om ineens anders behandeld te worden. Ik wil laten zien wie ik ben en niet als ‘minder’ gezien worden.”
Jacky is nog maar tien jaar oud als ze haar eerste kankerdiagnose krijgt: een spiertumor in haar bovenkaak die niet operatief verwijderd kan worden. Ze snapt op dat moment niet eens precies wat ‘kanker’ betekent, vertelt ze. “Natuurlijk kende ik het woord wel, maar ik kwam er ineens in heel hoog tempo achter wat het écht inhield. Ik kreeg ruim twee jaar chemotherapie en bestralingen. De verschillende soorten chemo tastten mijn heup, nieren en lever aan, de bestralingen hadden impact op mijn zicht. De techniek was in de jaren tachtig nog niet zo geavanceerd, dus het bestralingsgebied pakte helaas ook mijn oog mee, waardoor ik slechter ging zien.”
Op haar dertiende krijgt ze beter nieuws: de behandeling heeft gewerkt, de kanker is weg. Ze mag haar ‘normale’ leven weer oppakken en ze stort zich vol in haar tienertijd. “Dat was wel even wennen voor mijn ouders”, zegt ze. “Zij waren enorm betrokken tijdens mijn ziekte en ineens moesten ze me los leren laten. Ik wilde echt op eigen benen staan, gelukkig ging dat heel goed. Ik bleef niet hangen in het kankertraject van toen.”
Wél dealt ze nog tien jaar lang met de nasleep. Zo ondergaat Jacky tien operaties aan haar heup om de chemoschade te herstellen en blijft ze last houden van verslechterd zicht door de bestraling. Toch weet ze haar leven goed op te pakken: ze krijgt een vriend, op school gaat het lekker. Als ze op haar 22e last krijgt van vermoeidheid, zoekt ze daar dan ook niet direct iets achter.
Haar arts ook niet: die vermoedt dat het te wijten is aan traumaverwerking en adviseert Jacky met haar studie te stoppen en weer bij haar ouders te gaan wonen. “Ik begreep dat niet goed, want voor mijn gevoel ging ik psychisch best prima. Maar ja, ik wilde doen wat me geadviseerd werd. Het hielp alleen niet, ik werd alleen maar moeier.” Een losgeraakte kies zet de boel uiteindelijk in beweging. “Op een avond was ik mijn tanden aan het poetsen en toen viel er een kies uit mijn mond, zo het putje in. Geen bloed, geen pijn, niets. Wat is dít nou weer, dacht ik.”
Het blijkt botkanker te zijn. Een deel van haar gehemelte wordt verwijderd, maar zelfs dat blijkt niet ingrijpend genoeg. “Ik was 25 toen ik te horen kreeg dat de tumor niet meer behandeld kon worden. Ze gaven me nog twee jaar, ‘geniet ervan zolang dat kan’ was de boodschap. Nou, dat heb ik gedaan. Ik joeg al mijn spaargeld er doorheen”, lacht ze. “De oorzaak was natuurlijk verschrikkelijk, maar ergens was het ook heel leuk om even totaal in het moment te leven.”
De twee jaar verstrijken en het gaat relatief goed, al groeit de tumor gestaag door en begint-ie haar oog te verdrukken. Tijdens een wandeling komt ze een arts tegen die ze kent van vroeger, die adviseert haar toch een ander ziekenhuis te benaderen voor een second opinion. Ineens blijkt er wél nog een behandeling mogelijk, al is de slagingskans klein en de impact enorm. In dit scenario zou Jacky een compleet ander uiterlijk krijgen: haar oog zou verwijderd moeten worden, net als haar oogkas en haar volledige bovenkaak en gehemelte. Nogal een keuze om te moeten maken.
Chantal heeft een syndroom waardoor kanker áltijd terugkomt: ’22 kaakoperaties gehad, het is eindeloos sleutelen’
“Mijn gezicht was natuurlijk al aan het veranderen door de tumor. Mijn oog voelde door die druk alsof het op springen stond. Maar deze behandeloptie was nog wel een slag serieuzer. Ik begon met oogpotlood littekens op mijn gezicht te maken, om me voor te kunnen stellen hoe het zou zijn om hiermee rond te lopen. ‘Straks lig ik op mijn sterfbed en baal ik dat ik dit niet heb geprobeerd’, dacht ik. En tegelijkertijd: ‘Het gaat nu best goed … straks doe ik die operatie, lukt het alsnog niet en verpest ik mijn kostbare tijd’. Het was een heel moeilijke keuze, maar ik besloot het tóch te proberen.”
De avond voor de operatie gaat ze voor de spiegel staan om afscheid te nemen van het spiegelbeeld dat ze al 27 jaar kent. Een moeilijk moment, herinnert ze zich. “Het is natuurlijk nooit leuk om iets van je lichaam kwijt te raken. Maar je gezicht, dat is zo … prominent. Het is wie je bént. Ik heb voor de spiegel gestaan om bewust afscheid te nemen van mijn gezicht. Ik heb het bedankt, gezegd dat ik altijd blij ben geweest met haar. De volgende ochtend ging ik naar het ziekenhuis voor een operatie van 18 uur.”
Na drie dagen in slaap gehouden te zijn wordt Jacky wakker. Ze heeft geen gevoel meer in het operatiegebied en moet wennen aan haar nieuwe zicht, met slechts één oog. Praten en eten gaat niet: ze mist nu ook een deel van haar gehemelte en bovenkaak, waar nog geen prothese voor gemaakt is. Ze is afhankelijk van sonde en communicatie via pen en papier. “Ik vroeg de zuster om een spiegeltje omdat ik wilde zien hoe ik er nu uit zag, maar die kreeg ik eerst niet. Ze was bang dat het voor stress zou zorgen, dat het impact zou hebben op mijn herstel. Later kon ik dankzij mijn moeder alsnog spieken, maar het zat natuurlijk nog vol verband.”
Het goede nieuws is dat de operatie geslaagd is, de kanker is weg. Na een maand herstellen in het ziekenhuis mag Jacky naar huis. “Ik weet nog dat ik voor het eerst weer in mijn eigen spiegel keek, die ik daar al jaren had hangen. Dat was heel confronterend. Alles was hetzelfde en anders tegelijk.” Het duurt nog twee maanden tot haar prothese af is, die haar weer een gehemelte geeft. Die periode spendeert Jacky het liefst binnen.
“Zodra ik buiten kwam, voelde ik de ogen in mijn rug. Ik woonde in een dorp waar iedereen wist wat er speelde, dus ze waren nieuwsgierig: hoe gaat het? Hoe ziet ze eruit? Mensen staarden me soms echt aan, en dat is eigenlijk altijd zo gebleven. In het begin was ik zelf nog niet gewend aan mijn gezicht, dan voelt het heftiger. Maar ik heb altijd tegen mezelf gezegd: gewoon naar buiten, probeer nieuwe dingen. Anders wordt het alleen maar moeilijker.”
Deze drie jonge vrouwen kregen huidkanker: 'Ik had 24 hechtingen in mijn mondhoek en bovenlip'
De interne prothese geeft Jacky een gehemelte, wat ervoor zorgt dat ze kan praten en eten. Daarnaast krijgt ze ook een externe prothese, die ze op haar gezicht kan plakken. Volledig op maat gemaakt van siliconen, op basis van foto’s en video’s van haar oorspronkelijke gezicht. “Het is prachtig dat dit kan, en ik weet zeker dat het voor veel mensen echt iets toevoegt, maar voor mij was het te ingewikkeld”, legt ze uit.
Jacky mist niet alleen een oog, maar ook haar bovenkaak, waardoor haar wang inzakt en het aangetaste gebied echt de helft van haar gezicht beslaat. Met haar andere oog ziet ze nog maar tien procent, dus het opplakken van de prothese was een flinke uitdaging. “Hij was prachtig gemaakt, maar hij sloot niet goed aan op mijn gezicht. Daardoor werd die verminking alleen maar zichtbaarder, eigenlijk.”
Jacky vindt haar oplossing uiteindelijk in een ander kapsel. Ze laat haar haar zo knippen dat er een lange lok over de rechterkant van haar gezicht valt. “Het is niet dat ik het continu wil verstoppen. Ik heb inmiddels geaccepteerd hoe ik eruit zie”, legt ze uit. “De rest van de wereld alleen nog niet. Als ik de deur uit loop en mijn gezicht volledig laat zien, komt er gewoon veel meer op me af. Mensen zien dat en reageren, allemaal op hun eigen manier. De een blijft stil, de ander zegt hardop dat-ie zich doodschrikt. Voor mijn eigen rust gebruik ik die haarlok. Het enige jammere daaraan is dat het gevoel van ‘wind door je haar’ voor mij niet langer als vrijheid voelt. Mijn reflex is nu juist om te voorkomen dat het wegwaait.”
Als Jacky in 2008 haar grote operatie ondergaat is ze vrijgezel en gaat ze ervan uit dat ze dat altijd zal blijven. Ze denkt dat niemand haar nieuwe uiterlijk mooi zal vinden en verwacht het bovendien al druk genoeg te krijgen met alles rond haar gezondheid. Wie heeft er dan nog tijd voor een man? “En toen liep ik iemand tegen het lijf”, lacht ze. “Vrij snel al. Ik vertelde mezelf dat ik écht niet verliefd ging worden, maar dat kun je natuurlijk niet uitschakelen. Gelukkig was het wederzijds.”
Ze omschrijft deze eerste periode als een tweede puberteit. “Ik had ooit al een eerste zoen gehad, maar dit voelde alsof ik al die eerste keren opnieuw deed. Heel mooi, maar zó spannend. Toen hij bleef slapen was ik ontzettend gestresst over mijn prothese: die moet ik ’s nachts uitdoen. Dan valt mijn gezicht verder in en kan ik niet meer praten, hoe gaat hij daarmee om? En daarnaast ook gewoon de normale ‘zorgen’: straks word ik wakker met mijn haar niet op z’n plek en vindt hij dat minder mooi. Ik besloot hem maar gewoon eerlijk te vertellen over die spanningen en daar was hij helemaal oké mee. Sterker nog, hij heeft me echt verder geholpen langs alle oordelen en moeilijke situaties. We zijn nu 18 jaar verder en nog steeds is hij de enige die mijn gezicht écht kent en mij zonder prothese kan verstaan.”
Eugénie (47) verloor haar been door baarmoederhalskanker: 'Mijn voet werd steenkoud'
Want vooroordelen zijn er helaas genoeg. Vlak na de grote operatie begint ze met vrijwilligerswerk om op te starten en komt ze erachter dat mensen best grof reageren op haar nieuwe uiterlijk. “De uitspraken varieerden, maar dingen als ‘je zult wel geen partner hebben’ en ‘je zult zo vast niet vaak maar buiten gaan’ kreeg ik heel vaak naar mijn hoofd. Ook kreeg ik te horen dat ik mijn collega’s meer moest opzoeken, omdat zij het lastig vonden om naar mij toe te komen omdat ik ‘anders’ was. Dat soort dingen maken me harder en sterker, maar het blijft soms ontzettend pijnlijk. Het maakt duidelijk hoe belangrijk ‘uiterlijk’ is in onze maatschappij en hoe vaak mensen in hokjes denken.”
De eerste jaren ervaart Jacky het als een beperking, voelt ze zich minder dan anderen. Nu ziet ze in dat de beperking juist bij hén ligt: “Ik vind het sneu als je niet ruimdenkend kunt zijn en niet op zoek gaat naar wat er schuilgaat achter wat je ziet. Natuurlijk ben ik me ervan bewust dat weinig mensen eruitzien zoals ik, en dat mijn gezicht anderen altijd zal opvallen. Maar ik ben óók gewoon onderdeel van de wereld. Ik probeer me open en sociaal op te stellen en hoop dat mensen dat ook naar mij willen zijn. Zie me als een gelijke en vraag gewoon iets, dat is véél fijner dan die ‘je zult wel niet …’ aannames. Daar kan ik helemaal niks mee.”
In 2022 wordt er bij Jacky weer een gezwel gevonden, deze keer in haar hersenen. Sinds 2025 merkt ze dat het groeit en dat het druk uitoefent op haar hersenen, maar helaas is er hiervoor echt geen behandeling mogelijk. Ze heeft epilepsieklachten en voelt zich soms heel duizelig en moe. “Ik weet niet wat ik allemaal nog ga meemaken, maar de toekomst lijkt er niet echt rooskleurig uit te zien. Ik probeer niet te denken aan die tijdbom in mijn hoofd. Kijk, niemand weet natuurlijk wanneer die doodgaat, maar inmiddels word ik wel érg vaak geconfronteerd met dat vooruitzicht.” Een klein lachje. “Het is niet anders.”
Deze situatie zorgt er wel voor dat Jacky meer van zichzelf wil laten zien. Ze plaatst al vaker foto’s van zichzelf op sociale media, ook om haar kunst te promoten. “Ik schilder vrouwengezichten die ook iets verbloemen. Daarmee wil ik zeggen: kom maar met je oordeel, maar probeer daarna verder te kijken. Je ziet misschien niet altijd wat je verwacht, maar er is áltijd meer dan wat je ziet op het eerste gezicht. Ik weet natuurlijk hoe het is om twee ogen en een normaal gezicht te hebben, en dus ook hoe pijnlijk het is om ineens anders behandeld te worden. Ik wil laten zien wie ik ben en niet als ‘minder’ gezien worden. Zo simpel is het.”
Met het delen van haar verhaal hoopt ze ook anderen mee te geven hoe waardevol het is om blij te zijn met jezelf. “Het zou zo mooi zijn als iedereen zichzelf wat meer zou accepteren. Als je ziet wat er tegenwoordig allemaal wordt gedaan aan cosmetische ingrepen … Ik hoop dat meer mensen zichzelf mooi gaan vinden, zoals ik mezelf nu ook mooi en sterk vind. Kijk verder dan die eerste oogopslag, het gaat om wat je uitstraalt.”
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Esther verloor haar neus door kanker: 'Ik zag het ook als een nieuw begin'
