“Ik kon minder dan een baby”, vertelt Hein. “Niet praten, slikken, zitten, niks. Eten kwam via een sonde, ademhalen deed ik via een slang in mijn hals. Ik zat volledig in de spalken. Omdat mijn oogkassen ook verbrijzeld waren, zijn mijn ogen met titanium matjes ‘vastgeschroefd’ in mijn schedel.”

Laatst sprak Hein nog een van de artsen die meewerkte aan de reconstructie-operaties. “Hij zei dat ze me vooral toonbaar aan het maken waren voor in de kist, omdat ze er niet vanuit gingen dat ik het zou halen. Het is een heel dun koordje geweest.”

Revalidatie

Niemand gaat er aan het begin van zijn revalidatietraject vanuit dat hij ooit nog zal lopen, maar Hein denkt daar anders over. “Als ik moest douchen werd ik steevast met zo’n lift uit bed getakeld, als een soort Free Willy die van bassin moest wisselen. Vond ik helemaal niets. Na verloop van tijd ben ik gaan oefenen met uit bed en in mijn rolstoel klauteren. Daarna schuifelde ik ’s nachts stiekem rondjes om mijn bed. Ik heb stilletjes staan juichen toen dat lukte.”

Bij de pakken neerzitten is niets voor Hein. Hij wil dóór. “Iedereen heeft tegenslagen in het leven, of het nou een scheiding, faillissement of een situatie als de mijne is”, vertelt hij strijdvaardig. “Je moet je niet blijven vasthouden aan wat had kunnen zijn, dan word je zo’n verzuurde oude boomer.”

Permanent blind

Maar hoe bijzonder die fysieke overwinningen ook zijn, één ding moet hij sinds november 2016 wel missen: zijn zicht. De val tastte zijn oogzenuwen aan en dat soort schade is onherstelbaar. “Je kunt het vergelijken met een dwarslaesie. Een arts kan daar gewoon niets meer mee.”

In het begin hoopt hij tevergeefs dat zijn zicht nog terug zal komen, dus het is een klap als het tegenovergestelde echt waar blijkt. “Blind leven is zo onvoorstelbaar beperkend. Je zelfstandige leven houdt gewoon op. Je vrouw wordt hulpverlener en de kinderen hebben ineens een invalide vader die overal assistentie bij nodig heeft.”

Frustraties

Het doet pijn, daar is Hein eerlijk in. Vakanties brengt hij nog steeds graag door in de bergen, maar niet kunnen zien waar hij is blijft confronterend. “Het is fijn om daar te zijn, maar tegelijkertijd kan ik wel janken om de manier waarop ik het leven nu moet ervaren. Ik zie mijn kinderen niet langer opgroeien.”

“Ik probeer dat verdriet en die pijn onder ogen te zien en de belemmeringen te accepteren. In ons gezin praten we er ook veel over, proberen we eerlijk te zijn over wat deze situatie met ons doet. De frustraties horen erbij en dit zal ook altijd blijven zolang er geen oplossing is.”

Hersenchip

Maar er is ook goed nieuws: een oplossing is voor Hein (en miljoenen anderen) mogelijk al nabij. Professor Pieter Roelfsema, directeur van het Nederlands Herseninstituut, werkt namelijk aan een hersenchip die blinden weer een gedeelte van hun zicht teruggeeft. Zijn ambitie is om in 2023 de eerste chip bij een mens te implanteren.

Hoe het werkt? Een bril met camera wordt aangesloten op de visuele cortex, het gedeelte van je hersenen dat je zicht regelt. De bril vertaalt met elektroden binnenkomende beelden in kleine ‘lampjes’. Die creëren vervolgens in de hersenen een visuele waarneming, een soort braille in het brein. Hierdoor kan een blind persoon weer grove vormen zien en (contouren van) mensen herkennen.

Een voorbeeld vind je in onderstaande post.

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door BringINsight (@bringinsight)

Hein in actie

Een gigantische doorbraak voor blinde mensen, maar helaas ook een heel kostbare: er is zes miljoen euro nodig om dit mogelijk te maken. Daarom is Hein nu samen met Stichting Vrienden van het Herseninstituut een donatiecampagne gestart: Bring INsight. “Zes miljoen is een gigantisch bedrag en we zijn er nog láng niet, maar ik bijt me hier helemaal in vast”, vertelt hij. “Als het voor mij misschien niet lukt, dan maar voor een ander. Deze uitvinding is waanzinnig en verdient gewoon de kans om levens te veranderen.”

Als mensen over de hersenchip horen, zijn ze vaak enorm onder de indruk van het wetenschappelijke aspect. Hein begrijpt dat, maar vindt het jammer dat het vaak daarbij blijft. “Niemand heeft natuurlijk zomaar een miljoen of zes liggen, maar elke kleine donatie helpt. Echt. Met z’n allen kunnen we iets onmogelijks mogelijk maken. Alleen al van dat idee spring ik een gat in de lucht.”

Lees ookLotte (21) wordt langzaam blind: 'Het medicijn staat in de kast, maar ik mag het niet gebruiken'