Maart is endometriose awareness maand. Wij gingen in gesprek met Charlie van der Ligt (25), die ruim tien jaar geleden haar diagnose kreeg.
“De meisjes die niet meededen met gym waren geen aanstellers. Zij hadden misschien wel endometriose.”
Diagnose endometriose
“Ik was dertien jaar toen vermoed werd dat ik endometriose had. Mijn menstruaties waren altijd heel heftig. Ik had last van buikkrampen, rugpijn, hoofdpijn, misselijkheid en bloedingen die tot elf dagen aanhielden. De eerste paar dagen zat naar school gaan er niet in. Mijn moeder vond het lastig om me zo te zien lijden.”
“Ze besprak mijn situatie daarom met haar vriendin – endometriose specialist en gynaecoloog Maddy Smeets van Endometriose in Balans. Ze stond erop dat ik bij haar langskwam. Daar werd meteen duidelijk dat de kans groot was dat dit endometriose was. En om de klachten te onderdrukken, kreeg ik de anticonceptiepil Microgynon 30.” Bij Charlie zit de endometriose aan de linkerkant. Haar linkereierstok is verkleefd aan haar baarmoeder.
Dat Charlie op jonge leeftijd deze diagnose kreeg, is bijzonder. Eén op de tien vrouwen heeft namelijk endometriose, maar zij krijgen vaak pas na acht tot tien jaar een diagnose. “Vrouwen wordt vaak verteld dat buikpijn erbij hoort. Maar je kunt zelf het best inschatten of de pijn onverdraagbaar is. Laat je dus niet zomaar wegsturen.”
Sociaal aspect
“Buikpijn zie je niet; endometriose zie je niet”, vertelt ze. Veel vrouwen worden bij de huisarts naar huis gestuurd met paracetamol. “Dat heeft bij mij geen enkel effect. Het feit dat de aandoening niet zichtbaar is, maakt het lastig om anderen uit te leggen waar je last van hebt.”
Haar vrienden snappen inmiddels dat Charlie niet aanwezig kan zijn op het moment dat ze ongesteld is. “Het liefst lig ik dan urenlang in een kokend heet bad en krul ik daarna op in bed. Naar buiten gaan zit er dan even echt niet in.” Ze vertelt dat ze zich in het verleden wel eens angstig voelde in sociale situaties. “Vroeger zat ik op ballet. Geen handige hobby met een onregelmatige menstruatie. Tegenwoordig zitten in al mijn tassen tampons. En zet ik ’s nachts de wekker om me te verschonen.”
Afgelopen zomer maakte ze nog een situatie mee waar ze zich oncomfortabel bij voelde. Ze liep haar huis uit om bij de supermarkt toiletpapier te halen. “Want dat gaat er ook razendsnel doorheen.” Tegenover haar woning zat een aantal jongens op een bankje. Nog geen tien minuten na een nieuwe tampon te hebben ingebracht, voelde ze het bloed langs haar been stromen. “Ik wilde niet eindigen als een of ander viral filmpje, dus ben eerst terug naar huis gegaan voor ik naar de supermarkt liep.”
Veel pilgebruikers lassen een stopweek in aan het eind van de strip, Charlie niet. “Ik moet door blijven slikken.” Eens per drie of vier maanden krijgt ze dan een doorbraakbloeding. “Vroeger stopte ik dan met de pil en ging zelf voor dokter spelen. Dat werkt natuurlijk niet.”
Na tien jaar aan de pil te hebben gezeten, wilde Charlie weten hoe haar lichaam zou voelen zonder hormonale anticonceptie. “Het is hartstikke ‘in’ om zonder extra hormonen door het leven te gaan. En dus stopte ik er een jaar mee.” Maar het was niet uit te houden. Haar menstruaties namen weer in heftigheid toe. “Ik vond het wel mooi geweest. Belde mijn huisarts op en zei: ‘Kom maar door met die pil.'”
Even over seks
Door de verkleving van Charlies eierstok en baarmoeder heeft ze soms ook buiten haar menstruatieperiode om pijnklachten. Zo liep ze een tijdje bij een fysiotherapeut die haar hielp met het ontspannen van haar bekkenbodem, die inmiddels in een verkrampte houding stond. “Als je continu je bekkenbodem aanspant, is alles daar beneden gespannen. Dat maakt seks dan soms ook echt onmogelijk.” In haar vorige relatie kon Charlies partner hier begrip voor opbrengen. “Het is ook iets wat ik vrij vroeg met hem heb besproken. Dit hoort nu eenmaal bij mij. Dus als je mij leuk vindt, dan krijg je dit erbij”, zegt ze.
Kinderwens
Het hebben van kinderen behoort niet voor alle vrouwen met endometriose tot de mogelijkheden. Charlies gynaecoloog zei een aantal jaar geleden wel dat ze haar anticonceptie zouden herzien wanneer haar kinderwens daar is. “Dat geeft hoop.” Wanneer ze zover denkt te zijn, kan ze middels een operatie de verklevingen laten wegbranden. Maar voor die tijd wil ze graag weten wat haar opties zijn. “Aankomende zomer ga ik bij mijn gynaecoloog langs om meer te weten te komen over mijn vruchtbaarheid. Als ik eitjes moet invriezen, wil ik dat graag nu weten voor het te laat is.”
Kamp je zelf met vergelijkbare klachten als Charlie? Stap dan naar de huisarts of maak een afspraak bij een endometriose specialist.