Ella van der Velden (16) heeft de ongeneeslijke ziekte lymphangiomatosis: een zeer zeldzame aandoening waardoor ze minder longvermogen heeft en soms onverwacht veel pijn lijdt.
We belden Ella (foto), die vandaag op #LGDAwarenessDay extra aandacht wil vragen voor haar ziekte.
Lees ook
George (4) is door zeldzame ziekte nu al dement, en werkt daarom bucketlist af
Het leven van de (toen) elfjarige Ella veranderde in 2013 aanzienlijk. De ene dag zat ze nietsvermoedend op school, niet veel later lag ze drie maanden in het ziekenhuis. Ella vertelt: “Het begon met dat ik duizelig werd. De dagen daarna voelde ik me niet lekker en ben ik naar de dokter gegaan.” Bij de dokter bleek uit röntgenfoto’s dat een van haar longen volledig wit was uitgeslagen. Niemand wist toen nog wat er aan de hand was.
Ella werd in het ziekenhuis opgenomen. Vanaf daar kan ze zich weinig herinneren. Haar moeder Ange kan zich de gebeurtenissen nog wél helder voor de geest halen: “Ella heeft drie maanden in het ziekenhuis gelegen. Na ongeveer een maand werd duidelijk dat ze leed aan lymphangiomatosis: een zeer zeldzame ziekte waarbij de lymfevaten zich met vocht vullen en zo – simpel gezegd – een soort met vocht gevulde ballonnetjes worden. Ella heeft een maand aan een hartlongmachine gelegen, die de longfunctie tijdelijk overnam, een situatie waarbij ze volledig plat lag. Daarna moest ze alles opnieuw leren: slikken, zitten, lopen.”
Ella: “In het ziekenhuis was ik me er niet zo bewust van wat er allemaal gebeurde, maar toen ik uit het ziekenhuis werd ontslagen, merkte ik pas wat er veranderd was. Ik moest ineens met een ziekte leren leven in de normale wereld.” Dat leven is anders dan het was. “Mijn longinhoud is nog maar rond de 35 procent van die van een gezond persoon. Daardoor kan ik minder sporten. Ook zijn mijn botten heel broos, waardoor ik voorzichtiger moet zijn. Als ik iets breek, is er kans dat het niet meer heelt.”
Toch blijft de zestienjarige optimistisch. “Mijn leven is wel anders dan dat van leeftijdsgenoten, maar niet heel erg anders. Ik kan nog gewoon leuke dingen doen met vrienden.” Wel moet ze daarbij altijd rekening houden dat een afspraak mogelijk niet doorgaat. “Als ik opzwellingen bij mijn longen heb, heb ik zo’n pijn dat afspraken echt niet lukken. Ik weet nooit van tevoren wanneer dat gebeurt, de ene dag is het heel erg, de andere dag minder.”
Ella slikt het enige medicijn dat voor haar ziekte beschikbaar is. Een medicijn dat nog in een experimentele fase is, en waarbij veel andere medicijnen moeten worden geslikt tegen de bijwerkingen. Naar het ontstaan en genezing van de ziekte wordt nog onderzoek gedaan, want voorlopig is veel onduidelijk. “Het medicijn werkt remmend, maar er is veel onzeker. Ik weet niet of mijn situatie in de toekomst nog gaat verslechteren.”
Dat is precies de reden waarom Ella en haar moeder Ange aandacht vragen voor de ziekte, én geld willen ophalen voor onderzoek. Op #LGDAwarenessDay wordt aandacht gevraagd voor de ziekte (LGD staat voor Lymphangiomatosis & Gorham’s Disease). Vier dagen later, op 31 mei, organiseren ze een benefietconcert in Dordrecht, alles in de hoop meer te weten te komen (en hopelijk genezing mogelijk te maken) van lymphangiomatosis.
