Cindy (41) is drager van het HPV-virus. Vijf jaar geleden ontstaat hierdoor anuskanker. Lange tijd blijft dit onontdekt, omdat haar klachten vooral richting andere oorzaken wijzen.
“Ik had zelf ook nooit verwacht dat mijn klachten bij kanker zouden horen”, vertelt ze aan LINDA.nl.
Het eerste uitstrijkje dat Cindy op haar dertigste krijgt is meteen foute boel: voorstadium baarmoederhalskanker, veroorzaakt door het HPV-virus. Alle onrustige cellen worden bij het biopt meteen verwijderd en de jaren daarna krijgt Cindy frequente controles. Ze draagt nog altijd HPV bij zich, maar het grootste gevaar is geweken – denkt ze.
Een paar jaar later, in de zomer van 2016, bekijkt ze twee vakantiefoto’s van zichzelf: eentje met platte buik, op de ander lijkt ze zes maanden zwanger. De foto’s zijn slechts vier uur na elkaar genomen. Cindy: “Ik heb al sinds mijn puberteit klachten die bij PDS passen, het prikkelbare darm syndroom. Ik had dus wel vaker een opgeblazen buik en andere klachten, maar dit verschil was wel heel extreem.” Na overleg met haar huisarts volgt een reeks onderzoeken. De bloedtests, echo’s en röntgenfoto’s wijzen allemaal naar PDS-gerelateerde klachten.
“Alles wees erop dat het probleem in mijn darmen zat. Dat dacht ik zelf ook een aantal maanden, tot ik eind 2016 steeds meer pijn in mijn onderrug kreeg. Lopen ging moeilijk, ik kon niet goed meer naar het toilet en penetratie tijdens de sex deed ineens ook pijn. Ik drong aan op extra onderzoeken, eigenlijk vooral om de ziekte van Crohn uit te sluiten. Ik had nooit verwacht dat het kanker zou zijn.”
Cindy krijgt in het ziekenhuis een coloscopie, een onderzoek dat bij haar alles behalve vanzelf gaat. “Ze waren amper begonnen of ik verging al van de pijn”, vertelt Cindy. “Ik heb extra slaapmiddel gekregen, maar het was een verschrikkelijke ervaring. Eigenlijk kreeg ik direct daarna het slechte nieuws al: kanker. Maar weet je wat het gekke is? Naast angst voelde ik vooral opluchting, een golf van ‘zie je wel’. Ik was niet gek, er was écht iets mis.”
De artsen denken eerst aan endeldarmkanker, maar door aanwezigheid van HPV in de tumorcellen stellen ze de diagnose later bij naar anuskanker. Cindy: “Ik had een tumor van 10 centimeter die 75 procent van mijn anus afsloot, met uitzaaiingen in mijn lymfeklieren. De tumor groeide achter mijn kringspier en vanuit daar door naar mijn endeldarm.”
Cindy is verbaasd – “Ik dacht dat anuskanker alleen voor kwam bij senioren en HIV-patiënten, dit had ik totaal niet verwacht” – maar vastberaden. “Tegen mijn dochter riep ik destijds zelfs: ‘Ik ga niet dood en ik draag geen pruik, dan weet je dat’. Kon ik toen natuurlijk nog helemaal niets zinnigs over zeggen, maar de strijdlust zat er goed in.”
Twee behandelingen zijn mogelijk: een anus-amputatie met een permanente stoma, of een combinatie van chemotherapie en bestralingen. Cindy krijgt het laatste, een intensieve kuur van zeven weken lang.
“33 bestralingen en twee weken in het ziekenhuis met 24/7 een chemo-infuus in mijn arm. Enorm zwaar, vooral die bestralingen. Je houdt daar interne brandwonden en littekens in je kruis aan over, het is gewoon hels. Zo pijnlijk. Maar wél effectief: na zeven weken was de tumor in zijn geheel verdwenen.”
Aan de bestralingen heeft Cindy wel blijvende klachten overgehouden. Er zit veel intern littekenweefsel dat pijn veroorzaakt, maar de bestralingen hebben ook haar ruggenmerg geraakt. Hierdoor heeft ze een zenuwbeschadiging die ervoor zorgt dat haar benen niet goed aangestuurd worden. “Ik heb de capaciteit van een 85-jarige. Fietsen of rennen gaat bijvoorbeeld niet. Ik heb 24 uur per dag pijn en mijn benen tintelen continu, alsof ze slapen.”
“Soms denk ik wel eens, ik had die stoma moeten nemen. Maar goed: ik leef nog. En ik geniet. Er is teveel moois en leuks om voor te leven, dus ik ben vooral blij dat ik er nog ben. Binnenkort heb ik de vijfde jaarlijkse controle, het moment waarop ik hopelijk van ‘schoon’ naar ‘genezen’ ga.”
Jarenlang deelt Cindy maar met een klein groepje mensen dat haar kanker anuskanker is. Er zit toch een soort taboe op, merkt ze. Een recente tweet van Thierry Baudet brengt hier verandering in. “Hij zei daarin dat het belachelijk was om jongens te vaccineren tegen HPV, omdat die geen baarmoeder hebben”, vertelt Cindy.
“Natuurlijk wordt HPV vooral aan baarmoederhalskanker gelinkt, maar er zijn nog vijf soorten kanker die je hierdoor kunt krijgen. Ook als jongen of man. In een opwelling tweette ik deze reactie om meer bekendheid te geven aan de ándere gevolgen van HPV.”
Nee het veroorzaakt o.a. ook peniskanker en anuskanker.
Zal ik je uitleggen hoe mensonterend en beschamend en pijnlijk anuskanker is? Chemo, bestralingen brandwonden in je kruis, restschade.
Ik ben namelijk een hpv gerelateerde anuskanker patiënt in remissie. https://t.co/1RIxB6m4j1
— ????? ? (@fruitpipcindy) January 31, 2022
“Het was giga spannend om dit de wereld in te slingeren. Maar ik zie mijn tweets en dit interview ook als een soort voorlichting. Ja, dit is een zeldzame vorm van kanker, zeker op mijn leeftijd, maar hij bestaat wel. Ik ging toch echt bijna zeldzaam dood.”
“Er valt gewoon nog enorm veel informatie te delen. Ik kan en wíl niemand dwingen om een HPV-vaccinatie te nemen of een uitstrijkje te laten doen, maar ik hoop wel dat mijn verhaal mensen aan het denken zet. Je kunt er echt veel pijn en mensonterende situaties mee voorkomen.”
Lees ookZie je op tegen het HPV-onderzoek bij de huisarts? Doe de thuistest
