“Toen Aimée werd geboren, deed ze het boven verwachting goed. Ze had alleen moeite met drinken en daarom kreeg ze sondevoeding.” Na onderzoek kwamen de artsen op dag vijf terug met slecht nieuws: Aimée kon niet worden geopereerd. “De kans dat een operatie goed uit zou pakken was heel klein. Aimée zou dus overlijden, maar niemand kon ons vertellen wanneer.”

Met dat nieuws begon Arianne’s kraamtijd. “Het was heel mooi en we hebben van elk moment genoten. We wisten wat er boven ons hoofd hing, maar in die eerste tijd was er weinig aan de hand.” Toch ging Aimée al na vier weken hard achteruit. “De huisarts kwam langs en vertelde dat Aimée aan het overlijden was. We zijn toen met haar in een hoekje van de bank gaan zitten, hebben haar heel stevig vastgehouden en tegen haar gepraat. In de nacht overleed ze.”

Nooit zorgeloos

Bij de kinderen van Sanne waren levensreddende operaties wél een mogelijkheid, waardoor Puck van vier en Quin van zes nog in leven zijn. “Met Quin gaat het heel goed, maar bij Puck is de afwijking complexer en daardoor is ze ook veel zieker”, vertelt Sanne. Verre afstanden lopen lukt Puck niet en ook zwemlessen volgen is waarschijnlijk te zwaar voor haar.

“Ik ga mijn kinderen niet in een glazen kistje stoppen; ze moeten ook gewoon kind kunnen zijn. Maar ik maak me met name voor elke controle zorgen. Zorgen zijn altijd aanwezig; veelal op de achtergrond, soms meer op de voorgrond. Ik gun dit niemand.” Wanneer Quin in de pubertijd een groeispurt doormaakt, is het spannend hoe zich dit verhoudt tot de restafwijking van zijn hart. En Puck zal op termijn haar vijfde openhartoperatie moeten ondergaan. “Haar hart blijft achteruitgaan en zo’n operatie blijft spannend.”

Zwangerschap

Zowel bij Arianne als Sanne komen geen erfelijke hartafwijkingen in de familie voor. “Bij Quin zagen de artsen het als een foutje van moeder natuur. Doordat Puck onder andere dezelfde hartafwijking heeft, hebben we ons DNA laten onderzoeken”, vertelt Sanne. Maar uit die onderzoeken konden de artsen niet achterhalen of de afwijking genetisch is. “Maar de geneticus gelooft niet in toeval, heeft hij ons verzekerd.”

Ook bij Arianne kwam het nieuws als donderslag bij heldere hemel. “We verwachtten geen bijzonderheden. Het nieuws dat er met de baby in mijn buik iets niet goed was, overviel ons dan ook.”

Voor beide gezinnen gold dat er na het horen van het nieuws veel op hen af kwam. “Je moet beslissen of je de zwangerschap wilt doorzetten en nadenken over een mogelijk afscheid”, blikt Arianne terug. “Ineens is niks meer zeker, er zijn altijd zorgen en je moet rekening houden met wat er in de toekomst gebeurt”, zegt Sanne.

“Ik ben echt een ander mens geworden. Door de dood van Aimée ben ik meer voor mezelf gaan leven. Haar dood is ondanks het verdriet niet het einde van ons leven. Het heeft voor ons juist bepaald hoe belangrijk het is om écht te genieten van het leven”, aldus Arianne.

Meer onderzoek

Stichting Hartekind zet zich in voor ouders als Sanne en Arianne, die compleet overvallen worden door aangeboren hartafwijkingen bij hun kinderen, terwijl de oorzaak soms moeilijk te achterhalen is. De stichting zamelt daarom zo veel mogelijk geld in om meer onderzoek te doen naar aangeboren hartafwijkingen bij kinderen en doet dat in samenwerking met de Nederlandse kinderhartcentra.

Het doel is om minimaal 4 miljoen euro per jaar binnen te halen. Met de campagne wil de stichting ervoor zorgen dat aangeboren hartafwijkingen binnen 10 jaar uit de top 3 doodsoorzaken van kinderen tot 15 jaar is.

Charlie (1) lag maandenlang op de hartafdeling in Amsterdam: 'Ondanks de nare situatie, toch een fijne plek'Lees ook