Shane

ARFID is de afkorting van Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder (Nederlands: vermijdende/restrictieve voedselinname-stoornis). Als je last hebt van deze eetstoornis, dan eet je veel soorten voedsel niet, heb je geen hongerprikkel of is er sprake van angst tijdens het eten. Als gevolg krijg je te weinig voeding(stoffen) binnen.

“Van kleins af aan was het eigenlijk al zichtbaar”, legt Juanita uit. Al bij de borstvoeding blijkt dat Shane niet graag wil eten. “Hij was een hele lieve rustige en tevreden baby, maar zin om te drinken had hij niet.” Er zit veel tijd tussen de voedingen, maar als de jonge moeder haar zorgen uit bij het consultatiebureau nemen zij haar niet serieus.

Juanita krijgt meermaals te horen dat ze gewoon moet afwachten en dat hij vanzelf wel komt als hij honger heeft. “Dat ging door tot hij ongeveer anderhalf jaar was en ik me zorgen begon te maken omdat hij wel erg klein bleef. Hij zat nog steeds in maat 80.”

Ze klopt aan bij de huisarts en die verwijst het gezin naar een kinderdiëtiste. Daar blijkt dat Shane echt te klein is voor zijn leeftijd en veel te weinig binnenkrijgt. Hij krijgt nutri-drink om aan te sterken, maar waar er in het begin drie flesjes per dag doorheen gaan, begint het weigeren al snel weer en drinkt hij uiteindelijk nog maar een flesje per dag. “Een maand voor zijn tweede verjaardag in december vond ik hem voor de wc op de grond, hij was hartstikke slap”, blikt Juanita terug.

Ze komen voor het eerst in het ziekenhuis terecht en Shane wordt geobserveerd, maar wat er precies mis is blijft onduidelijk. Ondertussen trekken Juanita en haar man alles uit de kast om hun kind aan het eten te krijgen, maar hij blijft weigeren. Ze maken zich ernstige zorgen, maar het ziekenhuis wil geen bloed prikken om zijn vitamines te checken.

Daarom vragen ze een second opinion en in dat ziekenhuis blijkt Shane uitgehongerd te zijn. “We hebben in die tijd zoveel kinderartsen gezien. Ze waren huiverig om met sondevoeding te beginnen, dus dat moest uitgebreid besproken worden.” Terwijl ze wachten op een oplossing eet Shane nog steeds niet tot nauwelijks. “Hij likte een bakje nutella leeg en dat was het.”

Indra (21) heeft de eetstoornis ARFID: 'Was onmogelijk om groente en fruit te eten'Lees ook

ARFID

Als hij in april opnieuw in het ziekenhuis ligt omdat hij zo zwak is, wordt er toch besloten over te gaan op sondevoeding. “Het ging niet goed met hem. Hij had haartjes op zijn hele lichaam en haaruitval uit zijn kuif.” Vanaf dan moet hij elke week op de weegschaal staan. “Hij werd steeds zieker. Op het einde had hij in de pomp de maximale hoeveelheid sondevoeding.” Tegelijkertijd blijven Juanita en haar man hem eten aanbieden en de gewone eetmomenten van het gezin aanhouden. “Hij kreeg het niet weg en verstopte het in z’n mouw of hield het eten in z’n mond.”

“Hij bleef afvallen, ook al had hij de sonde, en hij moest vaak overgeven.” Shane groeit wel in de lengte, maar zijn gewicht neemt niet toe. “We hadden echt heel veel zorgen. Hij had elke week koorts en was ontzettend moe.” Het is een heftige en zware tijd voor het gezin. Juanita en haar man hebben ook nog twee andere kinderen die aandacht nodig hebben. “We probeerden alle ballen hoog te houden en het voor iedereen zo fijn mogelijk te maken.”

Tekst gaat verder onder de foto. 

Behandeling

Om behandeld te worden, melden ze Shane al in december aan bij Seyscentra, een behandelcentrum voor kinderen en jongeren met eetproblemen en onzindelijkheid. Daar is echter een wachtlijst van zestien maanden. In de herfst, als Shane inmiddels drie jaar is, mogen ze voor een intake komen. “Toen bleek eigenlijk pas dat het ARFID is. Ik had dat vermoeden al, maar het was heel fijn dat we nu de bevestiging hadden.”

Uiteindelijk kiezen ze er toch niet voor om Shane daar te laten behandelen. “Het zou betekenen dat hij elke dag om 6.30 uur opgehaald zou worden om van 08.00 tot 16.00 uur in de eetkliniek te zijn. Hij hield op dat moment een gewone schooldag niet vol, dus dat zagen we niet zitten.” Ook vinden ze hun zoon veel te jong om zo lang van huis te zijn. “Hij zou daarheen gaan met een eetstoornis, maar met een hechtingsstoornis terug kunnen komen. Het voelde om meerdere redenen gewoon niet oké.”

NoTube

In hun zoektocht naar andere mogelijkheden komen ze NoTube tegen, een eetkliniek in Oostenrijk. Dat wordt alleen niet vergoed, waardoor het gezin een crowdfunding opzet om toch te kunnen gaan. Binnen no-time hebben ze het geld bij elkaar en vertrekken ze met z’n vijven naar Oostenrijk. “Het was zo fijn om met z’n allen erbij te kunnen zijn. Wij hebben ook hulp nodig om Shane goed te leren begeleiden.” Eind april zijn ze twee weken naar NoTube gegaan, inmiddels zijn ze terug. “Ik gun het elke ouder met een kind met een eetprobleem om die kant op te gaan. Op dag vier was de sonde eruit”, vertelt Juanita enthousiast. “Het waren hele lange intensieve dagen, maar wij merken al zoveel vooruitgang nu.”

Nu ze thuis zijn moeten ze wat ze in Oostenrijk geleerd hebben doorzetten. “Hij kan nog niet alles eten, want hij loopt achter met zijn mondmotoriek. Maar we zijn begonnen met zachte dingen met een beetje bite.” Shanes eetlijst is inmiddels uitgebreider dan ooit. “Hij drinkt actimel, eet danoontje, babybel, frietjes, spaghetti en natuurlijk nutella.” Daarbij krijgt hij ook nog nutri-drink om genoeg calorieën binnen te krijgen.

“Het natraject is nu begonnen en dat is best pittig. We moeten het nu zelf doen, maar we kunnen gelukkig 24/7 contact opnemen met NoTube.” Juanita hoopt vooral dat er nog meer producten aan het eetlijstje worden toegevoegd. “Als hij al tien verschillende dingen eet, ben ik helemaal happy.”

Tekst gaat verder onder de foto. 

Plezier

“We zien een stijgende lijn en Shane straalt weer.” Dat doet de moeder goed, want haar zoon heeft zich lang heel slecht gevoeld. “Hij is heel veel gedwongen om te eten, in het ziekenhuis en op school. Je kunt een kind niet dwingen, dat werkt averechts.” Daarom zijn ze ook van school gewisseld om een frisse start te maken . “Shane gaat nu weer met plezier naar school.”

Juanita hoopt dat andere ouders met een kind met ARFID – of een ander eetprobleem – een behandeling bij NoTube overwegen. “Er is zoveel onwetendheid over het ziektebeeld en ouders staan daardoor vaak met hun rug tegen de muur. In Oostenrijk kregen we ook oudergesprekken en toen bleek hoeveel we met andere ouders gemeen hadden qua zorgen en onzekerheden.” Ze kijkt met heel veel opluchting terug naar de behandeling en ziet de toekomst positief in. “Ik gun het elk kindje met eetproblemen, het heeft ons zoveel rust gebracht.”

Olvarit

Bijna zes maanden later spreken we Juanita weer. Nutricia stopt met het leveren van Olvarit-potjes met de maaltijd bruine bonen, appel, rijst en rundvlees. “Die potjes heeft hij gegeten. Hij is er niet afhankelijk van, maar veel ouders met kinderen die wel alleen Olvarit eten, zitten met hun handen in het haar. Er is geen andere keuze meer, wat pakken ze dan? Ze kunnen het ook niet mixen met iets anders, dat werkt niet bij ARFID. Ze proberen het meteen als het recept is veranderd.”

Toen het minder goed ging met Shane, waren Olvarit-potjes de oplossing. “Als die potjes wegvallen, dan weet je echt niet wat je moet doen. Hij is nu afhankelijk van de medische nutri-flesjes en daar heb je te maken met problemen bij de levering. Ik weet dus hoe het is als je afhankelijk bent van een product. Je ziet het gewicht omlaaggaan. Het zou betekenen dat kinderen aan de sondevoeding moeten, maar dat wil je echt niet. Dat verslechtert de situatie. Ze hebben de kauwtechnieken niet en missen smaak in de mond. Het is levensverlengend, dus je bent blij dat de keuze er is, maar sonde is nooit beter. Ik snap de positie van de vele mensen die afhankelijk zijn van de Olvarit-potjes heel erg.”

Met Shane gaat het nu redelijk goed. “ARFID gaat nooit weg, maar het is niet uitzichtloos met goede therapieën. Het is en blijft een lastig traject”, deelt Juanita. Ze hoopt dat Nutricia de productie niet wil stopzetten. “Volgens Nutricia worden de potjes niet genoeg verkocht, maar je ziet het aan alle reacties: aan de medische kant zijn de potjes echt nodig. Hopelijk kan het naar die kant. Er zitten zoveel consequenties aan. Kinderen gaan nu medisch achteruit.”

Rita's zoons hebben de eetstoornis ARFID: 'Drie keer per dag wit brood met hagelslag'Lees ook