Dag en nacht klaarstaan, alles regelen, de boel in goede banen leiden en alle ballen hoog houden. In de rubriek ‘Met de mantel der liefde’ vertellen mantelzorgers hoe het écht is om te doen wat ze doen.
Rianne (37) zorgt voor haar zoontje Roel* (4) die is geboren met het zeldzame NBEA-syndroom. Daardoor functioneert hij op het niveau van een 2-jarige.
Als Roel in mei 2021 geboren wordt, merken Rianne en haar man niet meteen dat er iets mis is. Hij is hun derde kind en in het begin ontwikkelt hij zich hetzelfde als de andere kinderen. Maar een maand voordat Roel 1 jaar wordt, komen ze toch met hem – via het consultatiebureau – in het ziekenhuis terecht. “Ze maakten zich zorgen over zijn lengte,” legt Rianne uit. “Nog voor zijn eerste verjaardag was hij even lang als 2- en 3-jarigen. Wij hadden daar niet echt bij stilgestaan: mijn man is twee meter en ik ben zelf ook lang. Wij dachten vooral: onze andere kinderen zijn ook lang, waar maken jullie je druk over?”
In het begin weten de verscheidene specialisten niet wat de oorzaak zou kunnen zijn van Roels symptomen. Maar naast zijn lengte valt inmiddels ook op dat hij mensen niet goed kan aankijken en dat hij anders reageert op prikkels. “Hij kreeg een bloedonderzoek om een diagnose te vinden en uiteindelijk bleek in november 2023 dat hij het NBEA-syndroom heeft,” vertelt Rianne. Ze voegt toe dat hen dan verteld wordt dat op dat moment wereldwijd maar 24 kinderen zijn die dezelfde genetische afwijking hebben. “We waren opgelucht dat het een naam kreeg, maar de artsen konden ons verder niet veel vertellen. Er lag geen behandelplan klaar of gemiddelden waarmee we rekening zouden kunnen houden. Er zijn geen verwachtingen bij dit syndroom.”
Op het moment van de diagnose gaat Roel al naar een medische kinderopvang en daar gaat hij nu nog steeds naartoe. Hij ontwikkelt zich langzamer dan zijn leeftijdsgenootjes en loopt nu ongeveer 2,5 jaar achter. Roel heeft veel moeite met eten. “Hij weigerde zijn voeding en afgelopen oktober is hij twee weken opgenomen in het ziekenhuis. Nu heeft hij een PEG-sonde.”
Naast de voedingsproblematiek stagneert Roel op sommige gebieden ook in zijn ontwikkeling. “Hij is non-verbaal en zal nooit gaan praten. Dat heeft ook te maken met zijn lage spierspanning. Geluidjes maken kan hij wel, vooral heel monotoon, en woorden zitten er niet echt aan vast.” Toch weet de 4-jarige zich te uiten door middel van gebaren. “Wij leren Nederlandse gebarentaal, dat werkt goed ter ondersteuning en daardoor begrijpen we elkaar beter. Het is fijn en leuk om te zien hoe hij daarmee omgaat.”
“Het is zwaar om mantelzorger te zijn van je kind. We hebben drie kinderen, waarvan één met enorme problematiek. Daar ben je altijd mee bezig. Zowel met de zorg en regelzaken, als met de toekomst: hoe gaat het syndroom verder zijn leven beïnvloeden?”
Rianne is in het dagelijkse leven heel druk met de zorg voor Roel. “Hij heeft zestien specialisten, dus we hebben echt wel drie tot vier afspraken per week. Telkens is het weer kijken en aanvoelen wat wel en niet kan. Waarin kan hij zich verder ontwikkelen? En wat gaat niet lukken? Het is pittig om met die gedachte te leven. Het is niet zoals je het zou willen voor je kind.”
Batya (21) is mantelzorger van dochter (4): 'Artsen zeiden dat ik beter voor abortus kon gaan'
Spontane uitjes zijn niet aan de orde en dat vindt Rianne jammer, vooral voor de oudste kinderen. “Zij moeten meegaan in het ritme en de behoeftes van Roel. Hij kan bijvoorbeeld niet goed tegen prikkels, dus als we ergens naartoe gaan, kan dat nooit te lang en zeker niet op drukke plekken.” Het gezin leeft een gepland leven. “Alleen al voor de sondevoeding heb ik drie tassen met attributen bij me. Dus op vakantie, of zelf even de deur uit, vergt veel denkwerk. We doen niks op de bonnefooi.”
Riannes man werkt fulltime en zij is thuis om voor Roel en hun oudere kinderen te zorgen: “Gelukkig kunnen we het financieel bolwerken.” Ze is blij met de toeslagen en vergoedingen die je als ouder van een kind met zorgen ontvangt, maar benadrukt ook dat deze hulp krijgen niet vanzelfsprekend is. “Het is nu allemaal geregeld, maar niets gaat vanzelf. Je moet iedereen achter de broek aanzitten om iets gedaan te krijgen. Dat is gewoon irritant en vermoeiend. En als je daar bij één instantie tegenaan loopt, is dat geen ramp, maar het gebeurde elke keer.”
Juist nu het leven met Roel in rustiger vaarwater terecht is gekomen, voelt Rianne wat het mentaal heeft teweeggebracht. “Zorg en mantelzorg betekent eigenlijk constant schakelen. Dat kan ik over het algemeen goed, maar ik merk nu wel dat ik op de rem moet trappen en ook goed voor mezelf moet zorgen.” Inmiddels krijgt Rianne hulp van een rouw- en levendverliescoach. “Dat is tot nu toe heel goed geweest voor mij. Ik moet leren omgaan met de onzekerheid van Roels ontwikkeling en zijn toekomst niet vergelijken met die van de oudste kinderen.”
Het heeft Rianne ook geholpen om met lotgenoten in contact te komen. “Wij hebben bijvoorbeeld andere ouders ontmoet bij een avond georganiseerd door de kinderopvang. Dan merk je: we zijn niet alleen. Je kan troost en herkenning vinden bij elkaar. Dat is heel waardevol: even je hart luchten bij iemand die je echt begrijpt.”
In mei wordt Roel 5 jaar. “Ondanks de uitdagingen en zorgen die het syndroom met zich meebrengen, is hij een tevreden jongen.” Als Rianne hem beschrijft, klinkt de trots in haar stem. “Hij is altijd vrolijk, heeft veel energie en is een heerlijk mannetje. Een blij ei, zo kan ik hem het beste omschrijven.”
Mogen wij ook jouw mantelzorgverhaal opschrijven? Mail dan een korte beschrijving naar lezer@linda.nl met als onderwerp ‘Mantelzorg’ en vermeld je telefoonnummer. Mocht je liever anoniem je verhaal willen doen, dan kan dit uiteraard ook.
Heb je een vraag of wil je gewoon even je verhaal kwijt? Bel de Mantelzorglijn: 0307606055.
*Rianne en Roel zijn gefingeerde namen. Hun echte namen zijn bekend bij de redactie.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
Alja zorgt voor haar meervoudig gehandicapte dochter (12): 'Ze is volledig van ons afhankelijk'
Jujube Zeguers (26) is freelance redacteur voor LINDA.nl en schrijft het liefst over mensen en hun bijzondere verhalen. Ze woont in Delft met haar verloofde en is dol op reizen, lezen en podcasts.
