Inmiddels weet Cato* (38) dat haar zoon Noot (9) zich door ASS op het spectrum bevindt, maar daar ging een lange zoektocht aan vooraf. Op Wereld Autisme Dag deelt ze hun verhaal met LINDA.nl.
“Hij is gegijzeld door deze giftige cocktail en dat is extreem moeilijk om te zien.”
Al op jonge leeftijd merken Cato en haar man dat ze een slim kind hebben. Noot (dan 2 jaar oud) is verbaal sterk en praat heel volwassen over zijn gevoel. Ze zoeken hier niets achter, tot ze van zijn kleuterjuf horen dat hij ook opvallend slecht tegen prikkels kan: hij blijkt hoogsensitief. Jarenlang gaat alles goed, tot het voorjaar van 2020.
Cato: “Zijn juf belde en zei dat Noot elke dag tientallen diepzinnige vragen stelde over het leven, waarmee hij de gang van zaken in de klas verstoorde. Het viel haar ook op dat hij niet goed meekwam met lezen.” Ze gaat met hem naar een kinderpsycholoog en komt terug met een diagnose: ADD. En daarmee begint een lang, moeizaam traject waar ze nu nog altijd in zitten.
“Ik heb mezelf er enorm in verdiept”, vertelt Cato. “Hoewel ik hem eigenlijk geen medicatie wilde geven, leek dat toch de beste optie te zijn. Het leek eerst te werken, maar uiteindelijk herkende ik Noot niet meer.”
Noot wordt een totaal ander kind. Op school merken ze hier weinig van. Maar thuis – in zijn veilige omgeving – komt alles eruit. “Hij begon enorm te schelden en was gewoon niet meer onze Noot. Echt verschrikkelijk. We konden niet anders dan stoppen en op zoek naar een alternatief: het welzijn van ons kind ging natuurlijk boven zijn schoolprestaties.”
Noot krijgt een ander middel voorgeschreven, maar na een paar weken herhaalt de situatie zich. “Hij werd weer verbaal agressief en kreeg last van extreme huilbuien. Wekelijks kregen we te horen dat hij dood wilde. ‘Waarom ben ik zo? Ik ben zo boos, ik wíl dit helemaal niet’, dat soort uitspraken. En alles kwam er altijd schreeuwend uit. Zijn broertje werd soms zelfs bang van hem. Het heeft gewoon een enorme wisselwerking op je gezin, en het legt een bom onder je relatie. Als ouders ben je ten einde raad.”
Ze besluiten in de zomer van 2021 cold turkey te stoppen met medicatie, met succes. Noot voelt zich weer zichzelf, de rust keert enigszins terug. Wél wil Cato uitzoeken waar het steeds misgaat, dus schakelt ze de hulp in van onder andere een kinderpsycholoog en orthopedagoog.
Uit een groot, meerdaags onderzoek blijkt dat Noot niet alleen hoogsensitief is en ADD heeft, maar dat hij zich vooral in het autisme spectrum bevindt. Hij heeft ASS, gedragsproblemen, een extreem laag zelfbeeld en bovengemiddelde intelligentie. Een giftige cocktail noemt Cato het.
“Het is dus ook niet gek dat de medicatie voorheen niet goed aansloeg: die waren gericht op ADD”, vertelt ze. “Ze versterkten de heftige neigingen die hij uit zichzelf al heeft door een lage frustratiegrens.”
Marleen (25) uit 'Je Zal Het Maar Hebben' kreeg de diagnose autisme: 'Zonder routine ga ik niet naar de wc'
Via een kinderpsychiater beginnen ze aan een derde poging tot medicatie, deze keer gericht op ASS. Ze proberen een minimale dosis. “Noot werd rustiger. Ook op school, daar kwam hij beter mee met de rest van de klas”, vertelt Cato. “Na een paar maanden hoogden we de dosis iets op, ook dat ging goed.” Maar een tweede ophoging blijkt teveel van het goede: de extreme buien van haar zoontje komen op volle kracht terug.
“Volgens de kinderpsychiater kon het, maar we hadden achteraf die hogere dosering nooit moeten doen. Als iets niet ging zoals hij wilde kreeg hij weer vreselijke huilbuien en schreeuwde hij alles bij elkaar. Het was een constante strijd. Begin dit jaar zei hij dat hij zichzelf wilde doodmaken met een mes. Dat was het moment waarop ik tegen mijn man zei: dit kan niet. We moeten stoppen, dan komt hij maar minder goed mee met ‘de rest’. Zijn welzijn staat voorop.”
Sinds januari krijgt Noot geen medicijnen meer. Ze blijven zoeken naar de juiste hulp, maar eerst heeft hij wat rust nodig. Thuis zijn de woedeaanvallen minder intens geworden, maar staat de situatie nog altijd op scherp. “Door zijn lage frustratiegrens kan alles hem een trigger zijn”, vertelt Cato. “Hij zegt vaak dingen als ‘rotmoeder’ en ‘ik haat je’ als alles anders loopt dan hij in zijn hoofd had. Ik neem het niet persoonlijk, maar het doet wel pijn. Je ziet hem elke dag worstelen met zichzelf.”
“Ik probeer hem steeds weer mee te geven hoe gewenst hij is, en dat wat hij heeft heel bijzonder is. Dat hij niet de enige is met ASS en dat het hem ook kan sterken in zijn leven. Hij voelt dat natuurlijk nu niet zo. Dat is heel moeilijk om te zien, je geeft je kind natuurlijk het liefst een zorgeloze jeugd. We doen er alles aan om hem lekker in z’n vel te laten zitten.”
Deze nieuwe thuissituatie eist ook zijn tol bij Cato. Ze kan haar verhaal kwijt bij een paar goede vriendinnen, verder houdt ze het liever stil. “Ik vind het moeilijk om te delen dat ik bijna dagelijks wordt uitgescholden door mijn kind. Ook omdat ik niet wil dat mensen Noot anders gaan zien. Hij is zó’n lieve en behulpzame jongen, en ook echt dol op zijn broertje.”
“De combinatie die Noot heeft is zeldzaam en dat maakt het extra moeilijk: het is echt uitvogelen, er is geen route die je kunt volgen”, vervolgt ze. “Maar ik wil ons verhaal hier wel delen omdat ik hoop op herkenning en erkenning. Om te laten zien dat dit bestaat, en voor andere ouders die iets soortgelijks meemaken.”
*Cato deelt haar verhaal anoniem. Haar echte naam is bekend bij de redactie.
Indy heeft een angststoornis: 'Ik wil niet dat iemand mijn baby vasthoudt'
