‘Tijd van Max’ staat dinsdagavond in het teken van het Prinses Beatrix Spierfonds. Marieke vertelt het verhaal van haar zoon Tobias (rechts op foto), die de spierziekte myotone dystrofie heeft.
“De onduidelijkheid en onzekerheid” vallen haar het zwaarst, zo vertelt ze aan presentatoren Martine van Os en Sybrand Niessen.
Tobias heeft ook een tweelingbroer: Julian. Hij ziet dat zijn broer minder kan dan hijzelf. Toch spelen de broers graag samen buiten, al kunnen ze niet alle spelletjes doen. Julian: “Hij zit in een rolstoel natuurlijk en hij kan niet zo goed lopen.”
“Tobias ontwikkelde zich meteen al anders”, vertelt Marieke. “Ik had daar meteen al zorgen over.” Als haar zoon tweeënhalf jaar oud is, krijgt hij de diagnose autisme. Vervolgens trekt school aan de bel dat Tobias een onleesbaar handschrift heeft.
Bij de vader van Tobias en Julian wordt vervolgens een spierziekte ontdekt. Hij overlijdt uiteindelijk op jonge leeftijd door een andere ziekte. Door het erfelijke karakter van de spierziekte worden alle kinderen onderzocht en blijkt Tobias ook myotone dystrofie te hebben. “Ik heb alleen maar gehuild, ja. Het is je kind hè, dat wil je niet voor je kind.” Het raakt de moeder nog steeds om erover te praten. “Op dat moment weet je: alles is anders.”
“Deze ziekte betekent achteruitgang”, is de harde werkelijkheid voor Tobias, Julian, hun andere broertje en moeder Marieke. Tobias heeft steeds meer moeite met ademen en ligt nu ’s nachts aan de beademing. “Dat was heel confronterend”, vertelt zijn moeder.
Ook Julian ziet dat zijn tweelingbroer steeds verder achteruit gaat: “Hij kan steeds minder goed dingen doen. Hij moet ook steeds dieper zuchten en wordt sneller moe. Dat vertelt-ie dan niet, maar dat zie ik wel aan hem.” Voor de broertjes wordt het steeds moeilijker om samen te spelen. “Ja, wel jammer”, legt Julian sip uit. “Als ik een wens mocht doen, zou ik wensen dat Tobias beter wordt.”
Moeder Marieke kan niet wachten tot er een oplossing is voor de ziekte van haar zoon. “Geen achteruitgang meer zou voor mij alles betekenen.” Ondanks alles is Tobias nog steeds een blij kind. “Hij kan enorm genieten van de kleine dingen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Tijd voor Max terugkijken? Dat kan hier.
Sophie (32) werd door spierziekte afgekeurd en vertrok naar het buitenland: 'Ik wilde leven'
