Sara is twee en lijdt aan de levensbedreigende, zeldzame spierziekte MDC1A. Om haar 20 juni een onvergetelijke derde verjaardag te bezorgen, roept stichting Voor Sara op haar een kaartje te sturen.
Het kaartje is tegelijk een donatie aan de stichting die strijdt voor medisch onderzoek naar zeldzame spierziekten.
Lees ook
Bram bezorgd over dochter Sara (2) met spierziekte: ‘Veel misbruik bij kinderen met beperking’
De spierziekte die Sara heeft – MDC1A – maakt de spieren zwakker. In Nederland lijden zo’n vijftien tot twintig kinderen aan deze ziekte. Hun levensverwachting is niet hoog. Vooral de pubertijd, maar ook de kinderjaren zijn erg onzeker. In het ergste geval overlijden kinderen al in hun eerste jaar.
Omdat het leven zo kwetsbaar en mooi tegelijk is, wil Voor Sara door middel van verjaardagskaartjes aan Sara het leven vieren. Vader van Sara en voorzitter van de stichting Bram Verbrugge hoopt dat dit een prachtige verjaardag wordt, na alle ziekenhuisbezoeken en zorgen. “Ieder kaartje tovert een lach op Sara’s gezicht.” En de kaartjes maken niet alleen Sara’s dag een stukje beter. “Al die kaartjes samen kunnen het leven van zo veel kinderen met een zeldzame spierziekte veranderen. Wij hopen dat iedereen meedoet en een kaartje stuurt.”
Vader Bram met Sara, toen ze nog wat jonger was.
De moeder van Sara, Emine, voegt daaraan toen dat onderzoek de oplossing kan zijn voor ongeveer twintig soorten spierziekten. “Een doorbraak is een reële mogelijkheid en betekent een kans op een gezonde toekomst voor deze kinderen.” Voor dat onderzoek is 500.000 euro nodig. Stichting Voor Sara haalde binnen een jaar genoeg geld op om het onderzoek te starten, maar er is nog 250.000 euro nodig om het af te ronden.
Via de site van Voor Sara kun je een verjaardagskaartje sturen en op één van die kaartjes staat niemand minder dan ambassadeur Rico Verhoeven die meeknokt tegen deze ziekte.
Sara wordt 3! Door haar spierziekte is iedere verjaardag extra bijzonder en dus vieren we dat groots! Stuur je via https://t.co/62srinc40Q ook een kaartje voor deze kleine fighter? Je steunt Sara en het onderzoek naar zeldzame spierziekten. Dank!
Delen = lief pic.twitter.com/zJ2iRYOAyd— Stichting Voor Sara (@VoorSara) June 11, 2018
