Marga Rombout is alleenstaande moeder van Delano (28). Hij heeft een meervoudige handicap en past in geen enkel hokje. Dit maakt het zoeken van een woonruimte allesbehalve makkelijk.
In het programma Pointer vertelt ze over welke impact dit allemaal heeft.
Alle onderzoeken die gedaan kunnen worden om erachter te komen wat Delano heeft, zijn gedaan. Maar hij past in geen enkel hokje, tot frustratie van zijn moeder Marga Rombout. “Hij heeft één symptoom van down en twee symptomen van dat. Niemand wist het gewoon.”
Het duurt zes jaar voordat Marga de hoop opgeeft naar de zoektocht van haar zoons beperking. “Je moet het zien als een telefoonkabel waar een hapering in zit die je niet kan vinden. En zo zit er iets in zijn hersenen.”
Marga draagt de zorg voor haar zoon helemaal alleen. “Het is te doen, ik doe het met liefde. Je bent ook niet anders gewend, maar het is weleens moeilijk. Je kan niet ’s avonds of in het weekend even weg of ergens naartoe. Je moet altijd een planning maken, oppas regelen, dus een eigen sociaal leven heb je niet. Maar ik kan mijn kind ook niet zomaar in een instelling plaatsen.”
Marga wordt ook ouder en staat nu vaker te hijgen, wanneer ze haar zoon helpt. “Ik wil er eigenlijk niet aan denken dat ik dit straks niet meer kan. Mijn familie zegt ook dat ik iets op papier moet zetten. In het geval er ineens wat gebeurt met mij, waar komt hij dan terecht? Want er is nu helemaal niets voor hem.”
Charis (42) over haar gehandicapte zoon: 'Ryan weer zien sporten, geeft een super goed gevoel'
Er komt een moment dat Delano niet meer thuis kan wonen, dat beseft Marga ook. Overdag gaat hij wel naar een dagbesteding, maar verder komt de intensieve zorg volledig op haar neer. Om deze reden is ze jaren geleden al gestart met het zoeken naar een geschikte woonplek voor haar zoon.
“Ik heb zo’n beetje alles gehad. Van grote tot kleinere instellingen, maar er was altijd iets. Of de groepen waren te groot of er was te weinig personeel of zijn box mocht er niet staan. Ja, dan houdt het op.”
Volgens Marga is de kwaliteit van zorg in instellingen ondermaats. En als ze dan een geschikte woning tegenkomt, is er een lange wachtlijst. Pointer zet het bericht van Marga op zijn website wordt overspoeld met berichten van andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Het programma vraagt zich af hoe het kan dat de zorg voor deze groep mensen niet goed geregeld lijkt. Ook komt Pointer erachter waarom het zo ingewikkeld is een gepaste woonplek te vinden.
Het programma legt deze vraagstukken voor aan hoogleraar Annette van der Putten. “In Nederland zijn heel veel woonplekken, logeerplekken en plekken voor dagbesteding. Maar er is geen centraal overzicht van waar deze plekken zitten, hoeveel het er precies zijn en wat de specifieke kenmerken hiervan zijn”, legt ze uit. “Je zou denken dat er een overzichtelijk systeem is, vooral voor ouders om hun keuzes en voorkeuren te kunnen bekijken. Zover ik weet, bestaat dit niet. Het zou heel mooi zijn als we zoiets zouden hebben, niet alleen voor de ouders, maar ook voor zorgaanbieders.”
Bekijk de hele aflevering van Pointer hier.
Maaike in 'Pointer' over haar gezin dat op straat is gezet: 'Alleen de katten wonen er nog'
