“Twee maanden later voel ik zelf dat het groeit, het zit me niet lekker en ik bel het ziekenhuis.” Daar ziet men de ‘goedaardige’ knobbel niet als spoed vanwege drukte en corona. “Eind augustus kon ik pas terecht. Wederom een echo. En jawel, het was gegroeid. Van 1,6 mm naar 2,4 cm. Dat is nogal een verschil.”

Er wordt tot een operatie besloten. “Eind van de middag komt de chirurg me vertellen dat hij behoorlijk wat heeft weg moeten halen, maar geen zorgen.” De holte is opgevuld, zegt hij. “Het zag er verder oké en goedaardig uit.”

Een week na de operatie en de positieve boodschap verandert Alicia’s leven ingrijpend. De chirurg belt haar om 18.00 uur en zegt: ‘Mevrouw, ik wil dat u nu naar het ziekenhuis komt. Kom niet alleen, ik heb zeer slecht nieuws voor u.’ Ze heeft borstkanker. Met uitzaaiingen in de lymfe.

“Nu zestien chemo’s, drie operaties en heel veel tegenslagen verder. Zit ik hier op de bank met één neptiet zonder tepel, één neptiet is eruit gehaald in verband met infectie en bloedvergiftiging. Kale kop en tranen over mijn wangen.”

In totaal misten vier artsen Alicia’s borstkanker: twee chirurgen en twee radiologen. “Ik heb een gesprek met mijn chirurg gehad, hij was heel emotioneel. Ik heb ook gezegd dat ze bij zo’n jonge vrouw een biopt zouden moeten nemen – neem het zekere voor het onzekere. Dat vond hij zelf uiteindelijk ook. Hij vond het bijna net zo erg als ik.”

Hoewel Alicia nog een lange weg te gaan heeft, is ze nu wel kankervrij. “En in principe word ik beter.”

Tekst gaat verder onder de foto’s

Wat is een misdiagnose?

Een diagnosefout bestaat uit een verkeerde, gemiste of niet tijdig gestelde diagnose. Als die overlappen had de fout vermijdbaar kunnen zijn, leggen vier artsen uit in vakblad Medisch Contact.

De artsen schrijven dat er nog niet zo lang aandacht is voor diagnosefouten als oorzaak van ‘potentieel vermijdbare sterfte in ziekenhuizen’. Want: ze zijn niet gemakkelijk meetbaar, en ‘spreken minder tot de verbeelding dan bijvoorbeeld een ingreep aan het verkeerde been’.

Ziekenhuizen zijn wel steeds meer kwijt aan schadeclaims vanwege medische fouten. Het totaalbedrag vervijfvoudigde in tien jaar: van 9,4 miljoen euro in 2007 tot 43,2 miljoen in 2016, schreef De Volkskrant drie jaar geleden.

Ophef

In 2017 veroorzaakte een rapport over zorggerelateerde schade in Nederlandse ziekenhuizen veel ophef. De ‘potentieel vermijdbare sterfte’ was niet gedaald. En: voor het eerst werden diagnosefouten specifiek benoemd als een van de belangrijkste oorzaken van zorggerelateerde schade.

Monitor Zorggerelateerde Schade 2015/2016:

‘Diagnosefouten zijn internationaal en ook in Nederland een onderbelicht onderwerp binnen de patiëntveiligheid. Waar andere typen fouten de afgelopen 20 jaar in toenemende mate aandacht hebben gekregen, is de aandacht voor diagnosefouten hierbij achtergebleven. Dit is nu aan het veranderen.’

Schokkende cijfers

Dat veelbesproken rapport concludeert dat 11 procent van alle zorggerelateerde schade door diagnosefouten komt – 79 procent hiervan zou ‘potentieel vermijdbaar’ zijn.

Hoe vaak misdiagnoses voorkomen is niet duidelijk. 10 tot 15 procent van de gestelde diagnoses is niet geheel correct, schatten deskundigen. Schade aan de patiënt is er gelukkig niet altijd, en ook is het niet in alle gevallen vermijdbaar. Maar áls er schade aan de patiënt is, is die wel vaak ernstig.

Enquête: veel lotgenoten

Alicia is lang niet de enige die met de gevolgen van een misdiagnose kampt. In totaal vulden 1168 anonieme deelnemers onze vragenlijst in. 1075 van hen kregen ooit een foute diagnose.

Er is niet één gebied aan te wijzen waarin de meeste diagnoses werden gemist. Het gaat bij de deelnemers vooral om psychische klachten (13%), kanker (9%) en hart- en vaatziekten (6%). De grootste groep vult ‘iets anders’ in.

Assertief genoeg?

Het probleem lijkt níet te zijn dat deelnemers niet mondig genoeg zijn. Althans, als je hen vraagt of ze hun mond durven open te trekken in de spreekkamer, beoordeelt het merendeel zichzelf met een 7 of een 8.

Te vermijden?

‘Diagnostische ‘missers’ zijn allesbehalve zeldzaam en steeds het gevolg van een complex samenstel van factoren – er is dus nooit één oorzaak, één gevolg’, betoogt klinisch patholoog en jurist Raimond Giard.

‘Naar schatting is bij ten minste één op de twintig patiënten sprake van een diagnosefout. Juist op de spoedeisende hulp komen diagnostische fouten frequent voor. Als we willen begrijpen waarom iets is misgegaan, helpt het zoeken naar achtergrondkennis: hoe vaak gebeurt dit en waarom? Zo plaatsen we de gebeurtenis in het juiste – bredere – perspectief.’

Professor-assistent Laura Zwaan promoveerde op dit onderwerp en denkt dat een arts niet te veel moet vertrouwen op intuïtie, maar ook moet toetsen aan de hand van objectieve beslisregels of een diagnose klopt.

Lees ook
Verkeerde diagnose omdat je vrouw bent: het overkwam deze 93 vrouwen

We vroegen in onze enquête ook: ‘Had deze verkeerde diagnose te maken met je geslacht?’ Daarop antwoordden 93 vrouwen dat ze dat 100% zeker weten. In dit artikel lees je er alles over.