Ziekte van Ménière

Het begon bij Anne-Marieke met wat druk in haar oor. Een “bloedirritant” gevoel, maar ze zocht er weinig achter. Tot ze op haar werk de eerste aanval kreeg. “Mijn evenwicht raakte van slag, alsof ik in een paar minuten zeeziek werd.”Anne-Marieke wist meteen wat erachter zat. Haar vader had de Ziekte van Ménière en dat kon ze zich nog goed herinneren. “Ik wist dat ik de sjaak was.”

De aanvallen werden steeds erger. Hoe ze voelden kan Anne-Marieke inmiddels op heel wat manieren beschrijven. “Vroeger ging je met je buik op een schommel hangen, werd je rondgedraaid en nadat de schommel helemaal was teruggedraaid moest je je vriendjes tikken. Dat gevoel is het. Alsof de hele wereld in een sneltreinvaart 360 graden om je heen draait.” Of, korter gezegd: “Alsof je in een wasmachine zit.”

Inbreuk op leven

Maar met een minuutje duizelig je vriendjes proberen te tikken, was ze er nu niet. De aanvallen hielden zo’n twee tot drie uur aan en kwamen gemiddeld twee keer per dag, vaak onverwachts, op. “Ik kon dan in één klap niet meer lopen. Zo knalde ik bijvoorbeeld een keer met mijn zwangere buik tegen de wasbak aan.”

Het enige wat ze tijdens een aanval kon doen was in bed liggen en wachten tot de minuten voorbij tikten. “Ik had mijn hoofd in een emmer zodat ik niet hoefde te draaien om over te geven. Ook was het onmogelijk om naar de wc te lopen. Hoe vaak mijn man me niet aantrof onder het zweet, de kots en de urine… Ik was totaal afhankelijk van hem.”

Behandeling

Over de Ziekte van Ménière is nog veel onduidelijk. KNO.nl schrijft: ‘Waarschijnlijk is er sprake van ophoping van de vloeistof die zich in de binnenste ruimte van het slakkenhuis bevindt. Een scheurtje in de dunne wand tussen deze ruimte en de ruimte eromheen leidt tot vermenging van deze vloeistoffen en kan een aanval geven.’

De oorzaak is nog onbekend en er bestaat ook nog geen eenduidige behandeling. Van injecties tot psychische hulp: Anne-Marieke probeerde alles wat mogelijk een positief effect zou opleveren, maar jarenlang hielp niks.

Operatie

Tot ze eind 2017 bij KNO-arts Henk Blom terechtkwam. Blom was bezig met onderzoek naar een operatie die in Canada succesvol leek en Anne-Marieke was volgens hem de ideale kandidaat om deze methode toe te passen. Door middel van een hersenoperatie werd het kanaaltje dat zorgt voor de vloeistoffen in het evenwichtskanaal ‘dichtgeklipt’. Hierdoor zouden de vloeistoffen niet meer door elkaar kunnen gaan lopen.

De operatie slaagde en na nog een paar kleine aanvallen, is Anne-Marieke nu al 2,5 jaar aanval-vrij. “Ik ben in dat oor wel doof geworden en heb last gekregen van tinnitus; een blijvende enorme piep.” Ook heeft de moeder van een dochter nog steeds last van evenwichtsproblemen, wat haar lichaam veel energie kost. “Maar vergeleken met hoe het was, kan ik daar prima mee leven, hoor”, voegt ze daar opgelucht aan toe. “Ik heb mijn studie afgerond, werk weer, rij auto, surf en durf zelfs met mijn dochter op de fiets te zitten.”

Frustratie

Helaas is de operatie op dit moment nog lang niet voor iedereen toegankelijk. “Voor het aan alle Nederlandse maatstaven voldoet, ben je zo jaren verder. Het onderzoek loopt nog steeds.”

Wel hoopt Anne-Marieke met haar verhaal wat hoop te geven. “Zonder hoop had ik het niet volgehouden. Het is een verschrikkelijk gevoel als niks werkt. Daarbij hebben veel mensen met evenwichtsklachten te maken met onduidelijkheid omdat er ontzettend veel dingen zijn die duizeligheid kunnen veroorzaken. Die onduidelijkheid zorgt voor frustratie. Door het lezen van zo’n verhaal, voelen zij zich misschien wat minder alleen.”

Lees ook
Quinten heeft tinnitus en hoort continu een hoge piep: ‘Stressvol en frustrerend’

Onzichtbare ziekte

Ook de omgeving weet vaak niet hoe te reageren op de onduidelijke klachten. “Het is een soort onzichtbare ziekte met een enorme impact. Wanneer iemand zegt dat hij of zij migraine heeft, is er vaak begrip. Bij Ménière zijn nog veel vraagtekens.”

Hoewel Anne-Marieke door Ménière nog steeds een aangepast leven leidt, is ze naar eigen zeggen “dolgelukkig”. “Ik zie mezelf nog liggen, naast een kinderwagen, kotsend op de grond en mensen eromheen die dachten dat ik een drugsgebruikende moeder was. Die tijd is voorbij. Ik heb mijn leven teruggekregen.”