Niet wilsbekwaam

Euthanasie is voor jonge kinderen verboden omdat zij nog niet wilsbekwaam zijn: een voorwaarde. Pasgeborenen tot één jaar vormen hierin een uitzondering. Pijnbestrijding, stoppen met alle behandelingen en ‘versterving’ – het stoppen met eten en drinken – zijn wel mogelijk. 84 procent van de kinderartsen die te maken hebben met ongeneeslijk zieke kinderen in deze leeftijd willen nu dat euthanasie ook een optie wordt. Dit blijkt uit een onderzoek dat zaterdag is gepubliceerd en aangeboden aan de Tweede Kamer.

Geen genezing

Het gaat vooral om kinderen met een stofwisselingsziekte of aangeboren afwijkingen aan de hersenen, hart of longen, vertelt Eduard Verhagen, hoogleraar kindergeneeskunde bij het UMC Groningen en leider van het onderzoek. Als de ziekte zich ontwikkelt, krijgen zij bijvoorbeeld steeds meer last van ademhalingsproblemen en heftige epilepsie, legt hij uit. “Genezen kunnen we ze niet en de dood afwenden kunnen we ook niet.”

Doodsangst

Door een stofwisselingsziekte had Nuria als baby al bijna iedere minuut epileptische aanvallen, vertellen haar ouders in Nieuwsuur. Daarnaast blijken haar hersenen en lichaam niet goed te groeien. Ze is afhankelijk van sondevoeding. “Nuria kon vreselijke huilbuien hebben,” vertelt moeder Michailja. “Doodsangst huilbuien, noemde ik het. Ze was ontroostbaar. Dan eindigde ik met haar huilend in mijn armen.”

Lees ook
Loodzware gesprekken in ‘Helden van het Maxima’: Jayden en zijn ouders krijgen slecht nieuws

Uitzichtloos

Na een jaar blijkt dat Nuria niet beter zal worden. Haar ouders kunnen het niet langer aanzien. “Het werd voor ons duidelijk: ze lijdt echt uitzichtloos en dit gaat niet beter worden,”zegt vader Rense. “Mag ze niet gewoon gaan?”, vroegen ze haar arts. “Dan krijg je het antwoord: het mag niet.” Euthanasie is uitgesloten, omdat de ziekte niet dodelijk is en Nuria inmiddels al anderhalf is.

Versterven

Het ziekenhuis erkent wel dat Nuria ernstig lijdt. Het meisje mag daarom sterven, maar ‘versterven’ is de enige optie. Michailja en Rense geven hun dochter geen eten of drinken meer en na zeven dagen sterft ze. “Het moment dat we haar de laatste voeding gaven, was heel bizar”, vertelt Michailja. Maar elke slok zou Nuria’s leven verlengen, zegt Rense. “En daarmee ook haar lijden.”

Bekijk hieronder het hele verhaal van Michailja en Rense. 

In ‘Nieuwsuur’ komen meer ouders aan het woord. Kijk hier de hele uitzending.