Baby Pia

Het meisje heeft spinale musculaire atrofie, een genetische ziekte waardoor haar spieren steeds zwakker worden en ze voordat ze de prik kreeg bijna niet kon bewegen. De meeste kinderen met deze ziekte worden niet ouder dan twee jaar. Alleen het medicijn Zolgensma kon Pia’s leven redden, maar haar ouders moesten een sms-actie starten om het peperdure middel te kunnen betalen. Ze haalden in drie dagen tenminste 1,9 miljoen euro bij elkaar.

Lees ook
Ouders Pia reageren op levensreddende inzameling: ‘Het raakt iedereen’

“Na de diagnose dacht ik nooit dat Pia haar eerste verjaardag zou halen, of op z’n minst beademing of een sonde zou nodig hebben”, vertelt moeder Ellen de Meyer aan het AD. Maar sinds de prik brabbelt en graait Pia erop los. “Dat ze dus maar met haar handjes in de taart zit, volgende week”, zegt Ellen. Fysiek gedraagt Pia zich nu als een kind van vier maanden, maar ze beweegt een stuk soepeler dan voorheen, vertelt ze. “Voor de buitenwereld lijkt ze een ander kind.”

Lees ook
Fabrikant legt uit waarom één prik 1,9 miljoen kost

Inzameling

Sinds vorige week kan Pia ook rollen. “Rollen vindt ze geweldig, ze kan zich er de hele dag mee bezig houden”, vertelt haar moeder. Toch zegt dit succes niks over de lange termijn. “Het gen zit nu in haar lichaam, verder moeten we afwachten.” Een akkoord over de goedkeuring van het medicijn in Europa is opnieuw uitgesteld, vertelt Ellen. “We zijn dus heel blij dat we niet gewacht hebben en sneller in actie zijn geschoten met de inzameling.”