Het medicijn olaparib

Het medicijn olaparib wordt in Nederland in bepaalde gevallen ingezet voor de behandeling van eierstok-, borst- en prostaatkanker. Olaparib is een van de PARP-remmers, naast niraparib en talazoparib. PARP-remmers voorkomen dat beschadigde kankercellen zichzelf kunnen repareren.

Zorginstituut Nederland kondigde afgelopen woensdag aan de vergoeding van deze PARP-remmers voor bepaalde patiëntengroepen na een herbeoordeling per direct te schrappen. Het medicijn zou niet effectief genoeg zijn en niet bij elke patiënt werken. De vergoeding van het medicijn is voor vrouwen met borst- of eierstokkanker helemaal komen te vervallen.

‘Ik wilde absoluut geen borstkanker krijgen’

Voor Bianca kwam dat nieuws hard aan. Vanwege een erfelijke aanleg voor borstkanker, heeft Bianca een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker, zij staat daarom al tien jaar onder controle. “Ik wilde absoluut geen borstkanker krijgen. Om de kans daarop zo klein mogelijk te maken, is het advies om borsten en eierstokken preventief te laten verwijderen. Dat stond op de planning, maar eerst wilden wij onze kinderwens vervullen.”

Bianca voelt drie maanden na de geboorte van haar vierde kind Tirza tot haar grote schrik een knobbel in haar borst. “Ik zag een soort schaduw. Ik dacht meteen: het zal toch niet?” Hoewel de kans dat zij borstkanker heeft wel door Bianca’s hoofd schiet, besluit ze rustig te blijven. “Het kan van alles zijn”, concludeert ze op dat moment. Wel trekt ze diezelfde avond nog aan de bel, ze e-mailt haar artsen.

Iris (29) heeft voor de tweede keer borstkanker: 'Eerst was ik verdrietig, nu boos'Lees ook

‘Waar zat die tumor dan?’

“Zo kreeg ik op dezelfde dag als waarop de afspraak stond met mijn plastisch chirurg voor het preventief laten verwijderen van mijn borsten, een afspraak voor een MRI.” De uitslag blijkt niet goed. In de borst van Bianca wordt een tumor van 6,8 centimeter aangetroffen. “Waar zat dat dan en hoe kon dit? Ik voelde wel een knobbel, maar heb geen grote borsten, waar was die tumor dan gebleven?”

De grond zakt onder Bianca’s voeten vandaan. “Ik wilde niets liever dan mijn kinderen zien opgroeien. Ik wilde nog blijven leven.” Ze besluit de strijd met de ziekte zo snel mogelijk aan te gaan. “Ik dacht ‘gas erop’, wanneer gaan we beginnen? Ik wilde maar één ding: zo snel mogelijk beter worden.”

Uitzaaiingen in de lymfeklier

Bianca ondergaat chemotherapie om de tumor te verkleinen, deze wordt later operatief met al haar borstweefsel en de dichtstbijzijnde lymfeklier verwijderd. Haar borsten reconstrueren ze met protheses. “Na onderzoek bleken er kleine uitzaaiingen in die lymfeklier te zitten.” Bianca wordt daarom in totaal vijftien keer bestraald. Wat overblijft is resttumor, stukjes overgebleven tumor.

Voor de nabehandeling van de resttumor krijgt Bianca te maken met de huidige situatie rondom het medicijn olaparib. Hoewel ze niet valt onder vrouwen met uitgezaaide borstkanker en het medicijn bij haar sowieso ook al niet vergoed zou worden, nog voor de herziening van het Zorginstituut, denken haar oncologen wel dat olaparib de kans op de terugkeer van borstkanker aanzienlijk kan verkleinen. Ze stuurt daarom verschillende brieven, naar haar zorgverzekeraar en de farmaceut van het medicijn, ondertekend door haar artsen.

Checken, die borsten: dit filmpje legt duidelijk uit hoe je controleert op borstkankerLees ook

Door de herziening en het wegvallen van de vergoeding voor andere patiëntengroepen “sta ik nu nog verder achteraan in de rij.” De kans op een vergoeding ziet Bianca steeds verder afnemen.

Bianca wordt een behandeling met capecitabine, beter bekend als chemopillen, aangeboden. Het medicijn heeft voor Bianca tijdens de nabehandeling van de resttumor niet de voorkeur. “Ik wil er alles aan gedaan hebben om de kans op herhaling te voorkomen. Ik weet, en dat onderschrijven mijn artsen ook, dat olaparib voor mij beter werkt.”

‘Appels met peren’ vergelijken

Bianca vindt dat tijdens de herziening van het advies van het Zorginstituut “appels met peren” worden vergeleken. “Capecitabine werkt heel anders dan olaparib.” De reden dat er onvoldoende kan worden aangetoond dat het medicijn olaparib zorgt voor levensverlenging en het de levenskwaliteit van patiënten niet ten goede zou komen, vindt Bianca maar lastig aan te nemen.

“Geen enkel medicijn werkt bij iedereen. Bij elke patiënt werkt het weer anders, daarom is maatwerk nodig.  Ik begrijp dat er keuzes moeten worden gemaakt als het om geld gaat, maar we hebben het hier over mensenlevens.”

Bianca besluit na lang wikken wegen toch een behandeling te willen starten met olaparib, op eigen kosten. De behandeling duurt een jaar en kost haar 65.000 euro. “We zouden hier ons spaargeld voor gaan gebruiken en we keken dan wel hoe ver we zouden komen. Ik had er dan in ieder geval alles aan gedaan, dat gaf mij rust.”

Bij Marianne (43) werd net op tijd eierstokkanker ontdekt, maar haar kinderwens ging verlorenLees ook

Verhaal delen

Toch laat Bianca het er niet bij zitten, ze weet dat er meer patiënten en oud-patiënten zijn die haar verhaal herkennen. Ze besluit haar verhaal daarom te delen, in de hoop aandacht te vragen voor de vergoeding van het medicijn. Zo verschijnt Bianca al eerder in de uitzending van Hart van Nederland over haar situatie. Ze start na lang wikken en wegen een crowdfunding om haar behandeling te kunnen betalen.

“Ik vond dit zo enorm lastig, het voelde heel raar om geld te vragen aan anderen voor mijn ziekte. Ik voelde me bezwaard om de crowdfunding zelf te delen, dus ik heb maar afgewacht wat er gebeurde. Mensen bleken de link zelf te vinden en het werd massaal gedeeld. ”

‘Het gaat niet om mij’

De media-aandacht doet zijn werk. Inmiddels heeft Bianca 45.000 euro opgehaald. “Dat is zo ontzettend hartverwarmend.” Bianca vindt het “ontzettend bijzonder” hoeveel kracht sociale media heeft. Hoewel ze het lastig vindt om geconfronteerd te worden met haar verhaal door het te delen met media, benadrukt zij dat het “niet om haar gaat.” Maar dat ze het verhaal deelt om aandacht te vragen voor de situatie. “Als niemand iets doet, dan verandert er niets.”

Reactie Zorginstituut Nederland

LINDA. vroeg Zorginstituut Nederland nog om een reactie naar aanleiding van Bianca’s verhaal. Zorginstituut Nederland gaf de volgende reactie:

“In Nederland worden medicijnen alleen vergoed uit het basispakket als bewezen is dat ze een meerwaarde hebben voor patiënten. We willen mensen alleen behandelen met medicijnen als ze zorgen voor genezing, een verlenging van het leven of een betere levenskwaliteit. Het is niet wenselijk dat patiënten valse hoop krijgen of worden blootgesteld aan bijwerkingen, zonder dat daar gezondheidswinst tegenover staat. Bovendien is het belangrijk om het zorgbudget dat we samen opbrengen alleen uit te geven aan zorg die werkt. We kunnen elke euro immers maar één keer uitgeven.

Zorgverzekeraars Nederland heeft een overgangsregeling voor de patiënten bij wie de vergoeding van een PARP-remmer stopt. Patiënten die al in behandeling zijn met een PARP-remmer, kunnen die behandeling afronden. Voor hen blijft dit vergoede zorg. Patiënten zullen samen met hun behandelaar bespreken of de behandeling voor hen goed genoeg werkt om deze voort te zetten binnen deze overgangsregeling. Voor patiënten die nog niet gestart zijn met een behandeling, komt deze behandelmogelijkheid te vervallen en daarmee ook de vergoeding ervan. ”

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Linda deelt open en eerlijk haar borstkankertraject: 'Er is een gemis van kennis over alles wat een vrouw met borstkanker meemaakt'Lees ook