En dat terwijl de verschillen groot zijn, zegt de neuroloog. Bij migraine kruipen mensen vaak onder de dekens om licht en geluid uit te sluiten. Een aanval kan een tot drie dagen duren. Bij clusterhoofdpijn zijn de aanvallen korter – tot drie uur –  en vinden ze meestal ’s nachts plaats. Ook is de pijn extremer. “Soms is het zo erg dat mensen met hun hoofd tegen de muur bonken.”

Lees ook
Wat is migraine nu precies? ‘Er wordt vaak te makkelijk over gedacht‘

De pijn zit altijd aan dezelfde kant van het gezicht, en het begint acuut. “Je wordt ’s nachts om twee uur ineens wakker met het gevoel alsof er een ijspriem door je oog steekt”, vertelt Fronczek. “Sommige vrouwen vinden deze pijn heviger dan bij een bevalling.” Tijdens een aanval hebben patiënten vaak “bewegingsdrang” en gaan ze  ijsberen. “We denken dat dit komt door de aard van de pijn; het lijkt zenuwpijn.”

Zuurstoffles

Want over clusterhoofdpijn is relatief weinig bekend. “Het komt al eeuwen voor, maar we snappen het nog steeds niet”, zegt Fronczek. De aanvallen komen in clusters, bijvoorbeeld alleen in de lente. In zo’n cluster krijg je om de dag maximaal acht aanvallen. Vaak steeds weer op hetzelfde tijdstip. “Bij vrouwen wordt het ook niet altijd herkend omdat zij soms aanvallen van zes uur lijken te hebben. Maar dat zijn er dan twee vlak achter elkaar.”

Clusterhoofdpijn is (nog) niet te genezen. Patiënten hebben meestal een zuurstoffles in huis, omdat inhalatie van zuivere zuurstof een aanval kan tegengaan. Ook sumatriptan injecties kunnen helpen, en er zijn preventieve behandelingen met zware medicijnen zoals lithium mogelijk.

“Het komt voor dat het soms ineens niet meer terugkomt”, zegt de neuroloog. Maar waarom dat gebeurt, is nog onbekend.  “Ik zeg soms: houd moed, het kan overgaan. Daar moet je ook mee oppassen, want dat geldt niet voor iedereen.”

Onbegrip

Zo heeft Rosana Duijst (32) sinds 2018 chronische clusterhoofdpijn. Dat houdt in dat ze het hele jaar door, meerdere keren per week aanvallen heeft – soms wel acht op één dag. “Een ‘clusterstorm’ noemen ze dat”, vertelt ze. “Het voelt alsof iemand je hoofd probeert te bewerken.” Ze ijsbeert niet, maar gaat juist “extreem” wiebelen.  “Soms schreeuw ik het uit van de pijn.”

Alles raakt door de ziekte “geïnfecteerd”, zegt Duijst. Haar relaties, haar carrière en haar financiële situatie. Want met haar werk in de gehandicaptenzorg moest ze stoppen. “Daar heb ik nog veel verdriet van. Je voelt je afgeschreven.” Onlangs werd ze moeder; daar haalt ze veel voldoening uit. “Maar soms lukt het gewoon echt even niet, en dan is het best lastig om hulp te vragen. Ik voel me schuldig, al weet ik dat ik er niets aan kan doen.”

Lees ook
Margôt is slachtoffer van sterilisatieproduct Essure: ‘De veer explodeerde in mijn baarmoeder‘

Duijst stuit op veel onbegrip. Ze merkt dat mensen vaak “lichtzinnig” over clusterhoofdpijn denken.  “Ze zeggen dan: neem een paracetamolletje, zo erg kan het toch niet zijn? Terwijl het een heel ernstige aandoening is.” Want het gaat niet alleen om die heftige aanvallen, benadrukt Duijst. “Als het voorbij is, ben je helemaal kapot en moet je lichaam weer herstellen van al die pijn.”

Lotgenoten

Online vindt Duijst steun bij een lotgenotengroep. “Soms voelt het zo ontzettend eenzaam”, zegt ze. “Niet omdat ik niemand heb, maar omdat je niet kunt begrijpen hoe erg het is als je het zelf niet hebt.” Het wordt niet voor niets “zelfmoordhoofdpijn” genoemd, zegt ze. “Soms willen mensen uit het leven stappen, omdat het lijden ondraaglijk wordt.” Wanneer dit binnen de groep voorkomt, hebben ze veel steun aan elkaar. “Dan zeggen we tegen elkaar: kom op, we gaan er samen voor vechten. We kunnen dit aan.”

Worstel je met suïcidale gedachten of maak je je zorgen om iemand anders? Praat er dan over. Bel 0800-0113 of ga naar www.113.nl. Stichting Zelfmoordpreventie is 24 uur per dag en zeven dagen per week bereikbaar.