Zes jaar geleden worden Merel van der Hagen (35) en haar man Thomas voor het eerst ouders. Ze merken al gauw dat hun zoon Wiebe zich anders ontwikkelt. Vanaf het moment dat het vermoeden van autisme wordt uitgesproken, staat hun leven in het teken van de zorg voor Wiebe.
“Het is best een zoektocht wie ik nog ben behalve moeder”, vertelt Merel aan LINDA.mini.
Al na een paar weken lijkt Wiebe (nu 6) zich anders te ontwikkelen. Merel denkt eerst nog dat het erbij hoort. Ze is immers voor het eerst moeder en bovendien: wat is normaal? “Wiebe keek bijvoorbeeld niet op als iemand hoi zei en had veel onrust in zijn lijf. Er vielen ons kleine dingen op, maar we dachten aanvankelijk: ieder kind verschilt en heeft een eigen tempo. Al voelden we in onze onderbuik wel dat er iets aan de hand was.”
Rond de achttien maanden krijgt Wiebe een terugval in zijn vaardigheden. “Hij liep de hele dag naar de deur, omdat hij naar buiten wilde. Was het niet goed, dan begon hij te gillen. Hij was gefrustreerd. Wij begrepen hem niet, en hij ons niet. Ik snapte het moederschap niet echt, want waarom leek het bij iedereen zo ‘vanzelf’ te gaan en was het voor ons zo uitdagend? We wilden opvoedhulp inschakelen.”
'Het geeft me rust om te weten dat hij niet lijdt doordat we zonder hem op vakantie zijn gegaan'
Nog voor Thomas en Merel naar een zorginstantie stappen, bekijken ze samen de kenmerken van autisme. “Ik herinner me dat moment heel goed. We konden negen van de tien kenmerken afvinken. Dit was de eerste keer dat we het hardop tegen elkaar zeiden. Het voelde direct als een aardverschuiving. Er kwam ook meteen een hoop verdriet naar boven. Niet om wie hij is, maar om wat ik had gehoopt voor hem en voor onszelf.”
Merel leert de term ‘levend verlies’ kennen. “Het is een vorm van rouw. Autisme is voor de rest van je leven. Het is best een zoektocht wie ik nog ben, behalve moeder. Ik probeer steeds meer mijn eigen leven terug te pakken, maar dat lukt niet altijd met een zorgkind.”
Nadines zoon Fenn (5) is ernstig meervoudig beperkt en woont in een zorginstelling: 'Ik voel me vaak schuldig'
Bij het buurtteam van de gemeente spreken ook de hulpverleners meteen het vermoeden van autisme uit. “We kregen gezinsbegeleiding. Dat was heel fijn. Onze begeleider had ook een kind op het spectrum. We kenden toen nog niemand in een soortgelijke situatie, dus het was prettig om iemand te spreken die het herkende.”
Het duurt even voordat Thomas en Merel gewend zijn aan hun ‘nieuwe normaal’, vertelt Merel. “We hebben ons lang vergeleken met andere ouders. Waarom kunnen wij nou niet naar een restaurant? Op een gegeven moment zijn we gaan focussen op wat goed ging en wél lukte. De mijlpalen die Wiebe doormaakt, zijn voor hem groots. Als ik hem vraag om zijn schoenen te pakken en hij doet dat, is dat voor ons grandioos. Hij laat ons inzien dat de kleine dingen bijzonder zijn.”
Wiebe heeft hen dan ook veel geleerd. “Ik merk dat ik door alle obstakels die we hebben doorstaan krachtiger ben geworden. Ik kan veel stelliger beslissingen nemen voor mezelf en de kinderen. De littekens had ik niet willen missen, daar ben ik best verbaasd over. Maar het is echt zo: hierdoor ben ik sterker geworden.”
Tamara (45) heeft autisme én vier kinderen: 'Ik heb mij als moeder schuldig gevoeld'
Merel heeft plots de rol van mantelzorger toebedeeld gekregen, zoals ze het zelf omschrijft. “We wonen inmiddels bij mijn ouders op het erf om de zorg wat meer te verdelen. Ik werk niet meer en haal en breng Wiebe naar zijn therapie en dagbehandeling. ’s Middags ben ik thuis met hem, omdat er geen BSO-opties voor hem zijn. We hebben vaak overleg met betrokken hulpverleners, begeleiders en consultmedewerkers van de gemeente, maar ik vind het lastig om de juiste instantie te vinden die ons kan helpen. We zijn eigenlijk al jaren bezig met een zoektocht naar de beste ‘vorm’ voor hem.”
De beste ‘vorm’ van scholing lijken ze in ieder geval te hebben gevonden. “Wiebe is leerbaar. Twee dagdelen in de week krijgt hij therapie waarin hij dingen in gestructureerde lessen dingen leert. Hij kan bijvoorbeeld tot twintig tellen in zijn eigen taal. Daarnaast gaat hij vier ochtenden per week naar een dagbehandeling met andere kinderen met autisme.”
Romy (52) heeft twee kinderen en een man met autisme: 'We hebben allemaal onze ruimte nodig'
Tijdens het diagnosetraject blijkt Merel zwanger van Eli (nu 3). “Hij ontwikkelt zich als een ‘standaard’ kind. Het is waardevol dat we dat ook mogen meemaken. Eli begrijpt dat spelen met zijn grote broer iets anders gaat dan met andere kinderen. We leggen uit dat Wiebe de woordjes nog niet heeft en daardoor kan knijpen of duwen. Ik vind het beeldschoon dat Eli leert dat sommige kinderen nog niet praten. Ze trekken ook steeds meer naar elkaar toe. Wel moeten we er nog altijd bij zijn. Er is nog geen onbevangen broers-situatie.”
Zo denkt Wiebe bijvoorbeeld dat alle knuffels altijd bij elkaar moeten zijn. “Dat kan dan weer verwarrend zijn voor Eli. We leggen Wiebe veel uit met beeld. Op school zijn er drie knuffels die hij graag mee naar huis neemt. Dan laten we foto’s zien van die knuffels op school om duidelijk te maken dat ze daar wonen. Hij begrijpt ons met beeld vaak beter dan alleen met woorden.”
Tekst loopt door onder de foto.
Aanvankelijk missen Thomas en Merel ervaringsverhalen van andere ouders. “We hadden behoefte aan herkenning en erkenning. Daarom hebben we zelf een podcast gemaakt, Samen anders, waarin we ons verhaal delen over het anders lopende ouderschap. De podcast was een fijne uitlaatklep; het was een soort therapie voor ons.”
Ze ontvangen veel positieve reacties op hun podcast. “Zo reageren mensen dat ze Wiebe in hun eigen kind herkennen. De oude huisarts van Thomas zei dat ze de podcast doorstuurt naar zorgverleners en gezinnen die in eenzelfde traject zitten. We merken door de podcast hoeveel mensen te maken hebben met een zorgkind. Ons verhaal gaat over een kind met autisme, maar de podcast is herkenbaar voor iedere manier van bijzonder opvoeden.”
Door de podcast spreekt Merel meerdere moeders met een kind op het spectrum. Ze hebben een groepsapp en spreken met elkaar af. “Het is helend om andere ouders te spreken. Aan een knikje hebben we genoeg.”
Tekst loopt door onder de aflevering.
Merel deelt haar verhaal met een missie. “Om ons heen had iedereen kinderen met een gewone ontwikkeling. Je raakt als ouder gauw geïsoleerd. Ik vind het heel belangrijk om dat verhaal vanuit ons te blijven vertellen, zodat ouders zich minder alleen voelen en weten dat eenzaamheid en rouw er mogen zijn. Je hoeft het niet te onderdrukken, dan blijf je er alleen maar in hangen.”
Daarnaast vindt Merel het belangrijk dat mensen leren over autisme. “Ik las laatst dat een brein zoals dat van Wiebe zo werkt dat als iets op een bepaalde manier is verlopen, hij daarna verwacht dat het altijd zo zal gaan. Loopt het anders, dan is dat heel moeilijk voor hem. Je kan dat beeld wel aanpassen, maar dat kost tijd. Hij ís niet lastig, hij hééft het lastig. Als meer mensen begrijpen waarom Wiebe soms kortsluiting heeft in het openbaar of waarom wij bij de Efteling de rij mogen skippen omdat hij niet kan wachten, creëren we een veiligere wereld voor hem. Ik zou het zo mooi vinden als er meer begrip is voor anders zijn.”
Ze schetst een mooi voorbeeld. “Laatst vroegen we een nieuw paspoort aan voor Wiebe. Hij zat in zijn eigen wereld door de hal te rennen, zonder schoenen en sokken. De man bij de balie zei aan het eind Wiebe gedag. Het ontroerde me zó, ik krijg nu weer kippenvel. Het maakt heel eenzaam als iemand wegkijkt. Kleine dingen zoals een glimlach, knipoog of Wiebe erbij betrekken betekenen álles voor ons. Geen oordeel, maar erkenning.”
Niets missen van LINDA.mini? Schrijf je in voor de wekelijkse nieuwsbrief en download de LINDA.mini-app.
Selma (41) is mantelzorger van haar zoon (6) met autisme: 'Wees lief, je weet nooit wat er bij iemand speelt'
