Amber (26) en Bart (35) gebruikten embryoselectie om zijn dodelijke gen te omzeilen: 'Elke dag telt'

Het nieuws dat alles veranderde

Een paar weken voor zijn moeder overleed in november 2021, kreeg Bart de uitslag van een genetische test. Hij draagt een mutatie in het C9orf72-gen, een repeat-expansie die met zekerheid leidt tot ALS, frontotemporale dementie (FTD) of allebei. Dezelfde mutatie waaraan zijn moeder is overleden. De mediane leeftijd waarop de ziekte zich openbaart ligt tussen de veertig en zestig jaar.

Bart werkte al jaren als skileraar in Oostenrijk en is ook reisleider geweest. Nederland en stilzitten maakten hem niet gelukkig. Na het overlijden van zijn moeder besloot hij terug te gaan naar wat hem wél energie gaf: hij bouwde een bus om en bereidde zich voor op een leven onderweg. Toen hij Amber ontmoette, in de zomer van 2022, had hij de bus net klaar.

Een puzzelstukje

Amber was op dat moment tweedejaarsstudent dramatherapie en had al langer het gevoel dat het standaardpad – studie, baan, huis, auto voor de deur – niet het hare was. Ze had de droom al: in een bus leven, reizen, los van het vaste stramien. Dat Bart ook een bus en ongeveer dezelfde dromen had? Ze geloofde het eerst niet. “Hij dacht op zijn beurt dat ik hem naar de mond praatte”, zegt Amber. Tot hij haar appartement zag, mét een moodboard waarop net zo’n busje stond.

Ze bouwden de relatie op in een ritme dat hen paste: Bart bracht elke winter door in Oostenrijk voor zijn skiwerk, Amber studeerde af, en in de zomers reisden ze samen. Een hond erbij in het tweede jaar. Trouwen in het derde. En ondertussen: een medisch traject dat ze anderhalf jaar na het begin van hun relatie al waren ingestapt. “Misschien sneller dan ik vroeger voor ogen had, maar met een goede reden”, aldus Amber.

Christian en Fleur vonden elkaar via een oproepje: 'We zijn geen stel, maar wel een gezin'Lees ook

Een afvalrace

Er stond ze namelijk heel wat te wachten nadat Bart zijn verhaal, diagnose en hoop op een gezond gezin met Amber had gedeeld. Preïmplantatie genetische diagnostiek (PGD) is de mogelijkheid om embryo’s buiten het lichaam te testen op een erfelijke aandoening voordat ze worden teruggeplaatst. Daarvoor is ivf nodig. En daarvoor moest eerst een specifieke genetische test worden ontwikkeld, op basis van Barts DNA en dat van zijn moeder. Dat duurde acht maanden.

Daarna volgde het ivf-traject zelf. Er werden veertien eicellen geoogst, waarvan er tien geschikt bleken voor implantatie. Negen daarvan werden succesvol bevrucht en zes groeiden door tot het blastocistestadium, het punt waarop ze konden worden getest. Van die zes bleken er vier het gen te dragen. Twee niet. “Je ziet gewoon iedere keer je kansen een beetje afnemen”, zegt Amber. Wat je bij een gewone zwangerschap nooit ziet.

Bij de eerste terugplaatsing werd Amber meteen zwanger. Zoontje Maro is nu vier maanden oud. Hun tweede embryo ligt nog in de vriezer.

Elke dag telt

De reden dat ze er vroeg bij wilden zijn, is dus ook meteen de reden die het allemaal ingewikkelder maakt. Bart weet dat hij de ziekte zal krijgen. Wat hij niet weet, is wanneer. FTD, de variant die hij het meest vreest, sluimert. Het begint niet zo abrupt als ALS, maar tast geleidelijk cognitieve en sociale functies aan.  “Juist omdat ik heel verbaal en sociaal ben, ben ik vooral heel bang voor de FTD. Dat is het deel dat dan wordt aangetast”, zegt Bart. Er zijn al kleine dingen die hen soms doen denken: zou dít ermee te maken kunnen hebben? “Je vraagt je dan echt af: begint het nu al?”

Amber weet dat ze op een dag waarschijnlijk alleen verder zal gaan. “Ik wil heel graag die toekomst samen opbouwen. Maar de kans is groot dat ik het uiteindelijk alleen moet doen.” Hoe ouder de kinderen zijn op het moment dat het zover is, hoe lichter die last. Dat is mede waarom ze niet te lang willen wachten met een tweede kind; het embryo in de vriezer is er al, de vraag is alleen wanneer en hoe.

Fien Gerver (35): 'Zonder twee baarmoeders hadden we nu geen kindje gehad'Lees ook

In een bus past niet zomaar een tweede wiegje

De bus die ze nu bewonen is groter dan de eerste, bewust, want Amber werd zwanger voor de verkoop. Ze dachten: we doen het gewoon met de oude bus. Maar toen de zwangerschap eenmaal een feit was, dacht Amber: nee, dit kan zo niet. Ze verkochten de oude bus, kochten een nieuwe en bouwden die om terwijl Maro groeide. Sindsdien wonen ze er fulltime in. “We leven nu het leven waar we allebei van droomden”, zegt Bart. “Natuurlijk blijft het leven gewoon ‘het leven’ met z’n beslommeringen, zelfs als je in een bus rondreist, maar we genieten wel echt heel erg veel. Zoveel als we kunnen.”

Voor een tweede kind zijn de overwegingen praktisch én emotioneel. In de bus passen nu drie stoelen voor passagiers, voor een vierde is op dit moment geen plek. Amber die zwanger is terwijl ze ook een dreumes of peuter hebben én een nieuwe bus bouwen: dat gaat niet. “We zijn niet van plan er nu actie op te ondernemen”, zegt Amber. “Maar we denken er wel over na.”

Niet omdat het moet, maar omdat het kan

Bart groeide op in een gezin waar warmte niet vanzelf werd uitgesproken. Hij merkte als volwassene dat hij ernaar verlangde en begreep dat hij het zelf anders kan doen. “Ik wil mijn kinderen meegeven wat ik niet had: dat je er echt toe doet, dat je gezien wordt.” Voor Amber werd het standaardgezinsplaatje langzaam afgepeld tijdens haar studie. Vanlife is niet het leven dat ze durfde te wensen, maar wel het leven dat ze wilde.

Hun Instagramaccount begon als iets om om handen te hebben na het afstuderen, groeide via een virale video over de verkoop van de eerste bus en ontwikkelde zich tot iets met meer lading. Ze vertellen behoorlijk open over het gen, over FTD, over het ivf-traject. Niet omdat ze dat altijd van plan waren, maar omdat het authentiek is en omdat ze merken dat het mensen raakt.

“We hopen dat mensen door ons na kunnen denken over wat ze zelf willen”, zegt Amber, “zonder dat ze daarvoor eerst ziek hoeven te worden.” Als iemand ziek wordt, is dat vaak het moment waarop alles ineens anders voelt, opeens weet je wat je écht wilt. “Misschien heeft dat kutgen dan toch nog ergens waarde”, voegt Amber eraan toe.

Kleine Maro slaapt inmiddels al vier maanden als een roos in die bus, ergens onderweg in Europa, met een hond en twee ouders die heel goed weten hoe kostbaar gewone dagen zijn.

Het verhaal van Amber en Bart is te volgen op Instagram @amberenbart

Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.

Natacha (48) heeft drie dochters, twee via pleegzorg: 'Ik zou niet haar 'echte mama' zijn, hierop heb ik de juf aangesproken'Lees ook