Bizar veel pijn en per nacht maar twee uur slaap. Voor Marith Apeldoorn is dit de realiteit. Door chronische clusterhoofdpijn zit ze al acht jaar thuis.
“Het is heel frustrerend als mensen reageren met: ‘Joh, ik heb ook weleens hoofdpijn’. Het voelt alsof ik niet serieus word genomen.”
Het is 18 maart 2018 wanneer Marith tijdens een college ineens ontzettende hoofdpijn krijgt. “Ik was 19 en studeerde Medische Natuurwetenschappen in Amsterdam. Ik had zo’n pijn en dacht echt: wat is dit? Ik voelde dat ik moest bewegen. Ik ijsbeerde anderhalf uur over de gang tot het voorbij was.”
Met clusterhoofdpijn heb je last van extreme hoofdpijnaanvallen. De aanvallen ontstaan plotseling en duren meestal vijftien minuten tot drie uur. Deskundigen noemen het een van de pijnlijkste dingen die een mens kan ervaren. “Het voelt alsof er hete messen in mijn linkeroog worden gestoken en dat mijn oog er tegelijkertijd vanaf de binnenkant uit wordt geduwd.”
De dagen daarna gebeurt het steeds weer. “Doordat mijn ouders iemand kennen die clusterhoofdpijn heeft, zeiden ze dat ik meteen naar de huisarts moest. Ik zag de ernst er nog niet van in, maar ze bleven aandringen.” Bij de huisarts wordt het gelijk herkend als clusterhoofdpijn. “Dat is heel bijzonder. Over het algemeen wordt het heel vaak als migraine bestempeld, waardoor mensen niet de goede behandeling krijgen.”
Marith wordt doorverwezen naar de neuroloog. Die geeft haar een zuurstofmasker met bijhorende tank en injecties mee naar huis. Zuurstof inademen vernauwt de bloedvaten in de hersenen die tijdens een aanval verwijd zijn. “Daardoor wordt de aanval korter – zo’n tien minuten tot een kwartier. Het enige nadeel was dat ik constant die zuurstoftank mee moest slepen. Als ik naar mijn studie ging, had ik die in een rolkoffer mee. Dan ging ik naar een apart kamertje waar ik de aanval kon uitzitten. Als dat niet handig was, had ik injecties bij me die hetzelfde werken. Destijds had ik twee aanvallen per dag: een ’s middags en een ’s avonds.”
Wat is migraine nu precies? 'Er wordt vaak te makkelijk over gedacht'
Nadat het een paar maanden goed gaat, reageren de aanvallen niet meer op de zuurstof en injecties. Ze krijgt last van zwaardere aanvallen en gaat een nieuw traject in. Elke zes weken krijgt ze nieuwe medicijnen in de hoop dat iets werkt, maar niks helpt. “Via Google kwam ik erachter dat clusterhoofdpijn ook chronisch kan zijn. Ik dacht dat het bij mij over zou gaan, maar ik heb inmiddels al acht jaar lang dagelijks aanvallen.
Ergens vond ik het fijn dat ik eerst niet wist dat het chronisch was; daardoor was ik hoopvol en bleef ik doorgaan met mijn studie. Pas toen de aanvallen erger werden – en vier tot vijf uur duurden – stopte ik alsnog. Ik vond het een hele moeilijke knoop om door te hakken, maar het ging gewoon echt niet meer. Het helemaal accepteren deed ik niet. Ik ga het later wel doen, hield ik mezelf voor.”
“Vanaf dat moment raakte ik heel verdrietig en somber. Al mijn vriendinnen waren aan het studeren en ik zat thuis bij mijn ouders op de bank. Ik voelde geen reden om mijn bed nog uit te komen. Ik had op dat moment acht aanvallen per dag en leefde van aanval naar aanval. Als ik geluk had, kon ik tussendoor een keer met vriendinnen een koffietje doen. Wel ben ik toen in gesprek gegaan met een psycholoog.”
Uiteindelijk krijgt Marith een nieuwe behandeling. Een neurostimulator wordt op haar achterhoofd geplaatst, waardoor aanvallen stoppen of minder worden. Maar de plaatjes blijven verzakken, waardoor ze telkens opnieuw onder het mes moest. “Ik vond het vreselijk, telkens moest mijn haar er opnieuw af.”
Veel operaties later krijgt ze een ruggenstimulator. “Er zit nu een oplaadbare batterij in mijn bil; ik moet mezelf dagelijks opladen. Ik voel me een soort robot, maar het apparaat helpt om mijn aanvallen regelmatiger te maken.”
Sem (19) gaat gebukt onder 'zelfmoordhoofdpijn': 'Deze pijn is met niets te vergelijken'
“Op dit moment heb ik vijf aanvallen per dag, waarvan vier in de nacht en een ’s ochtends vroeg. Slaap is voor mij een trigger. Ik slaap een halfuur, dan krijg ik een aanval van anderhalf uur en zo gaat het de hele nacht door. Ik slaap maar twee uur per nacht, daardoor functioneer ik overdag minder goed.”
Marith is over het algemeen de hele dag thuis, op afspraken in het ziekenhuis en met haar psycholoog na. “Ik heb mezelf daarom aangeleerd om te genieten van de kleine dingen. Ik kan al blij worden als de zon schijnt, mijn kat bij me op schoot komt of wanneer ik naar al mijn bordeauxrode muren kijk, omdat dit de kleur is die ik zo mooi vind.”
Ook deelt Marith haar ervaringen met de wereld, zoals met de organisatie Hoofdpijnnet, die ook een podcast over mensen met extreme hoofdpijn maakte. Het vinden van lotgenoten blijft een pleister op de wond. “Daarnaast deel ik mijn verhaal op Instagram om bewustzijn te creëren en volg ik een thuisstudie psychologie – zo voel ik me toch weer een beetje nuttig. Ik praat veel met lotgenoten en vind het fijn om creatief bezig te zijn. Ook spreek ik gewoon nog af met vrienden en vriendinnen en breng ik veel tijd door met mijn man en onze twee katten.”
Marith is gestopt met zich verzetten tegen het feit dat ze ziek is. “Dat helpt; ik heb dat heel lang niet gedaan. Sommige dagen gaan beter. Dan ga ik ook weleens naar een feestje of festival, hoeveel energie me dat ook kost. Ik wil ook leuke dingen blijven doen.”
En 18 maart? Dan eet ze elk jaar een alles-is-klote-taart. “Het is een dubbele dag, maar dan sta ik er met familie en vrienden even bij stil. En elk jaar hoop ik toch dat het het laatste alles-is-klote-feestje is.”
Shannon heeft onverklaarbare verhoogde hersendruk: 'Zonder behandeling kan ik blind worden'
