Jelte de Haan (5) veroverde in 2024 de harten van heel Nederland als het gezicht van 3FM Serious Request. Hij leed aan de zeldzame en ongeneeslijke stofwisselingsziekte metachromatische leukodystrofie (MLD). De documentaire Jelte’s Legacy vertelt zijn bijzondere verhaal en laat zien hoeveel hij in zijn korte leven heeft betekend.
Documentairemaker Suzan Hilhorst volgde Jelte en zijn familie bijna drie jaar lang.
Jelte overleed op 16 juni op vijfjarige leeftijd. Zijn ouders, Sanne en Hein, willen er alles aan doen om andere kinderen met MLD wél een toekomst te geven. “Onze Jelte redt het niet en je wil dat elke volgende Jelte wel gered wordt.”
Wanneer Jelte’s ouders ontdekken dat hij niet oud zal worden, besluiten ze zoveel mogelijk liefde en mooie momenten in zijn leven te stoppen. Zo vieren ze elke maand zijn ‘vermaanddag’, compleet met taart en slingers. Tegelijkertijd zetten ze hun machteloosheid om in actie en zamelen ze geld in voor onderzoek naar de ziekte, in de hoop toekomstige kinderen met MLD te kunnen helpen.
Zo halen ze met Team Jelte tijdens het hardlopen 153.000 euro op voor Metakids. Ook roepen ze mensen op om te doneren voor Jelte’s vierde verjaardag, die wordt omgedoopt tot Croissantdag, naar zijn favoriete broodje. Met hun verhaal krijgen ze landelijke bekendheid tijdens 3FM Serious Request.
Ook dj Barend van Deelen is het verhaal van Jelte bijgebleven. “Het allerergste wat er kan gebeuren, is dat er iets met je kinderen gebeurt. Dit raakte mij heel erg. Als je dan alles ziet: die betrokkenheid en dat lieve mannetje. Dat beeld zit nog steeds in mijn systeem.”
Het gezin zet zich met allerlei acties in voor toekomstige kinderen met MLD. Toch gaat dat gepaard met een dubbel gevoel: alle tijd en energie die ze erin steken, willen ze het liefst ook aan Jelte besteden.
“Mijn kind gaat dood, waar heb ik het allemaal voor gedaan? Ik heb het voor alle toekomstige kinderen gedaan. Maar had ik niet meer bij Jelte moeten zijn in de periode dat hij zo achteruit ging? Je hebt altijd het gevoel dat je je zieke kind nog meer aandacht moet geven en er nog meer voor moet zijn. Het constante tekortschieten, ik denk dat dat blijft”, vertelt Sanne.
Ondanks de moeilijke periode waarin het gezin verkeert, blijft de impact van Jelte groeien. Terwijl hij steeds meer vaardigheden verliest en zijn wereld kleiner wordt, brengt zijn verhaal steeds meer mensen in beweging. Zijn moeder Sanne is ervan overtuigd dat zijn korte leven veel heeft betekend.
“Jelte’s leven is kort, maar hij is wel super betekenisvol. We kunnen onze Jelte niet redden, maar hopelijk de volgende Jeltes wel. Ik heb ergens het idee dat hij ooit op aarde is gekomen om heel veel licht en liefde te brengen. Dat was zijn legacy.”
Die nalatenschap leeft voort. Metakids reikt sinds vorig jaar jaarlijks de Jelte Next Gen Award uit. Met deze onderzoeksprijs krijgen jonge onderzoekers de kans om onderzoek naar metabole ziekten verder te brengen. Jelte maakt de uitreiking op zijn vijfde verjaardag nog mee.
Een half jaar later verslechtert zijn gezondheid snel. Jelte belandt in het ziekenhuis en verliest steeds meer vaardigheden. Uiteindelijk kan hij vrijwel niets meer zelfstandig. “Hij was wel vrolijk en blij, maar hij was gewoon een grote baby geworden”, vertelt zijn vader Hein.
Toch probeert de familie ook in het ziekenhuis bijzondere momenten te blijven vieren. Tijdens zijn ‘vermaanddag’ zingen ze samen voor Jelte, die dan 5,5 jaar oud is. Zijn ouders proberen troost te vinden in de gedachte dat ze alles uit zijn korte leven hebben gehaald.
“Je had hem meer jaren gegund. Wij hebben heel veel leven in zijn jaren gepompt en heel veel liefde gegeven. Ik denk dat hij wel meer heeft meegemaakt dan sommige mensen in hun hele leven. Dus zijn leven is rond.”
Op 16 juni overlijdt Jelte, omringd door zijn familie. Hij sterft in de armen van zijn moeder. Ook tijdens zijn uitvaart wordt duidelijk hoeveel hij voor anderen heeft betekend. Sanne wil dat het een bijzondere dag wordt, waarop niet alleen het verdriet, maar vooral ook de liefde voor haar zoon centraal staat.
“Ik heb vaak gezegd: ik wil dat het de mooiste dag van Jelte wordt. Dat was voor mij heel belangrijk. Dat klinkt alsof je een bruiloft aan het organiseren bent. Het is ook heel verdrietig, maar hij verdiende dit gewoon. Hij heeft zoveel liefde gegeven, die liefde moest hij ook terug ontvangen. En dat is het ook echt geworden.”
Als Sanne terugkijkt op Jelte’s leven, overheerst het gevoel dat ze er als moeder alles aan heeft gedaan. Het gemis blijft groot. “Ik heb het gevoel dat ik alles voor hem heb gedaan. Dat ik een goede moeder ben geweest en hem alle liefde heb kunnen geven die ik kon geven. Hij is in mijn armen geboren en in mijn armen gestorven.”
“En als ik naar de meisjes kijk, denk ik ook: we hadden dit niet beter met elkaar kunnen doen. Alleen voelt het nooit als genoeg. Je had elke minuut nog met Jelte willen besteden.” Ook zijn vader kijkt terug op de tijd met Jelte met zowel verdriet als dankbaarheid. Zijn zoon heeft hem geleerd om anders naar het leven te kijken en stil te staan bij wat er wél is.
“We vieren eigenlijk zijn leven. En dat was mooier dan wat we hebben meegemaakt. We hebben hiernaartoe geleefd: prachtig en verdrietig tegelijkertijd. Hij heeft ons echt geleerd dat je naar de positieve dingen van het leven moet kijken en niet bij de pakken neer moet zitten. Niet kijken wat er niet is, maar kijken wat er wel is. Hij is altijd bij ons.”
De documentaire ‘Jelte’s Legacy’ is op 12 oktober uitgezonden bij BNNVARA en kijk je hier terug via NPO Start. Een dag later, op 13 oktober, zou Jelte zes jaar zijn geworden.
Het beste van LINDA. direct in je mail? Meld je aan voor onze nieuwsbrief.
