Griepje

Emma gaat nu een maand naar school. En dat gaat hartstikke goed: “Emma draait goed mee”, vertelt Marjolein. “Het is nu herfst, dat is altijd een spannende periode voor ons: veel kinderen lopen te snotteren en het is afwachten op Emma ook een griepje of verkoudheid oppikt.” Als Emma koorts heeft, moeten Marjolein en haar man meteen actie ondernemen: “Ze moet dan in het ziekenhuis worden opgenomen, omdat haar weerstand veel lager is dan die van andere kinderen.”

K3-concert

Desondanks namen ze Emma mee naar een concert van haar heldinnen – K3 – in Rotterdam. “Voorheen durfden we dat niet aan: het is één grote infectiebron. Nu gaat het beter met Emma, en durfden we haar mee te nemen – maar wel op een plekje aan de zijkant in plaats van midden in de zaal, tussen alle kinderen. Daar kon ze onbezorgd genieten.”

‘Ik vind mezelf niet mooi’

Emma ging verkleed naar het concert, en dat is één van de dingen waaraan je volgens Marjolein merkt dat ze zich beter voelt. “Ze tut weer met make-up en kleding. Ze vindt zichzelf weer mooi nu haar haren iets langer zijn. Dat was voorheen minder, ja: toen haar haar op z’n kortst was, wilde ze niet in spiegel kijken. “Ik vind mezelf niet mooi”, zei ze toen tegen mij. Heel zwaar om dat als ouders te horen.”

Haar doneren

Toen Marjolein te horen kreeg dat Emma ziek was, besloot zij zelf haar te doneren. Daar moest ze het eerst voor laten groeien, want haar moet minstens dertig centimeter lang zijn om af te staan. In september bezocht zij de kapper en ging haar vlecht eraf. “Ik wilde iets goeds ermee doen. Een ander kindje of een andere moeder blij maken.”

Bruiloft afgelast

Marjolein wás toevallig al bezig haar haar te laten groeien, maar met een heel ander doel: “Dat was voor mijn bruiloft”, vertelt ze. “Mijn man en ik zouden in september 2017 trouwen, maar hoorden in juni dat Emma ziek was. We hebben het huwelijk meteen afgeblazen. Alles was al geregeld. We zouden twee dagen feestvieren, het vieren in een kasteel, de bruidsjurk hing klaar.”

Andere aanpak

Durven Marjolein en haar man al na te denken over een uiteindelijke bruiloft, als Emma beter is? “Ja, maar nu zouden we het toch anders doen. We wilden alles erop en eraan. Nu zouden we het veel intiemer houden. Andere dingen zijn belangrijker; we zouden nu Emma’s genezing vieren, in plaats van dat het alleen om ons tweeën draait.”

‘We beleven alles intenser’

Ook tegen overige dingen in het leven kijkt Marjolein nu anders aan: “We beleven alles veel intenser. Bij veel ouders kan het er door de waan van de dag, of drukte op werk, bij in schieten om tegen hun kinderen te zeggen dat ze van hen houden of trots op hen zijn. Ik vertel Emma dat elke dag”, zegt ze. “Dat ik blij met haar ben en haar niet kan missen.” Ze voegt toe: “Misschien komt dat ook wel door het idee dat ik het misschien ooit niet meer kan zeggen. Ik wil daar niet vanuit gaan, maar we hebben wel erg dichtbij zo’n situatie gezeten, toen we Emma’s diagnose te horen kregen.”

Lees ook de voorgaande artikelen:

• Emma’s moeder over eerste schooldag: ‘Zij ging lachend naar school en ik huilend naar huis’
• Emma’s eerste schooldag komt eraan: ‘De dag erna heeft ze haar chemo’
• Moeder Emma: ‘Dat we op vakantie konden, was een jaar geleden ondenkbaar’
• Precies een jaar na haar diagnose mocht Emma naar Disneyland: ‘Naast vreugde ook tranen’
• Moeder Marjolein: ‘Emma heeft al meer haartjes dan toen ze in LINDA. stond’