Extreme bekkenpijn tijdens de zwangerschap, een spontane duimbreuk op het werk en een wervelinzakking: dat staat allemaal in het medisch dossier van Karin (50). Sinds vorig jaar weet ze de verklaring: ze heeft osteoporose (botontkalking).
“Mijn botten worden nooit beter, maar ik doe er alles aan om ervoor te zorgen dat ze ook niet verder achteruit gaan.”
Achteraf gezien zijn er al haar hele leven gekke dingen met haar lichaam aan de hand, vertelt Karin. Als kind heeft ze al pijn tijdens het lopen en krijgt ze zelfs een operatie om haar enkel te verstevigen. En als ze, jaren later, zwanger is van haar tweede zoon, krijgt ze extreme bekkenpijn. “De zwangerschap was een drama. Al na negen weken was ik zo instabiel dat ik alleen nog met krukken kon lopen. Terwijl ik nog helemaal geen buik had! In de laatste maanden van de zwangerschap was ik volledig afhankelijk van een rolstoel.”
Na de bevalling gaat het beter, maar er blijven gekke dingen gebeuren. Als ze een keer van de trap valt, breekt ze een botje in haar duim op drie verschillende plekken en moet ze weer onder het mes. En tijdens haar werk in een verpleeghuis breekt ze twee keer een duim bij het op de rem zetten van een rollator. Ze is dan pas in de dertig. “Maar er ging nooit echt een belletje rinkelen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
In de afgelopen jaren merkt ze wel dat haar lichaam achteruit gaat. “Ik kon steeds minder werken in de zorg, ging van 24 naar 20 uur per week. Na mijn werk had ik altijd pijn en ik was vaak moe. Ik had geen idee wat er aan de hand was.” In februari 2021 heeft ze een avonddienst als ze een cliënt naar bed moet brengen. Dat doet ze bijna dagelijks, maar dit keer gaat het mis. “Toen ik hem omdraaide, verloor hij zijn grip en kwam er veel kracht vrij. Ik voelde meteen iets in mijn romp, had ineens buikpijn in mijn bovenbuik en kreeg het acuut benauwd. Ik heb de dienst nog wel afgemaakt, maar ik wist: dit is niet goed.”
In het ziekenhuis wordt na veel aandringen een foto van Karins longen gemaakt, maar daarmee is niks mis. Wel is er op de scans iets geks in een bepaalde ruggenwervel te zien. “In het ziekenhuis deden ze daar niks mee, dus heb ik zelf de scangegevens opgevraagd. Met mijn medische achtergrond kon ik die gelukkig analyseren. En inderdaad: bij één ruggenwervel zag ik een grote, witte plek.” Pas twee maanden doet een radioloog opnieuw onderzoek en concludeert dat de wervel is ingezakt en Karin osteoporose heeft.
Ongeneeslijk ziek door een fout van het ziekenhuis: 'Gevoel is niet te beschrijven'
Osteoporose is een chronische aandoening die inhoudt dat je botten meer dan gemiddeld zijn verzwakt. De botmassa is verlaagd en je botten zijn poreus geworden. Daardoor breek je sneller een bot en heb je vaak veel pijn. Die pijn en moeheid ervaart Karin in het eerste jaar na haar diagnose ook. “Ik was ineens chronisch ziek en moest mijn hele leven aanpassen om te kunnen functioneren. We zijn kleiner gaan wonen zodat ik het huis makkelijker door kan. En we verkochten onze boot, want daar kon ik niet meer op komen.”
Ook moet ze stoppen met haar werk in de zorg; daar is haar lichaam te onbetrouwbaar voor geworden. “Ik kan bijvoorbeeld niet van tevoren afspreken dat ik van acht tot twaalf uur werk”, legt ze uit. “Want er zijn dagen dat ik om acht uur niet eens fatsoenlijk kan staan omdat ik veel pijn heb.” Ook kan ze bijvoorbeeld geen uur lang achter een computer zitten voor administratie: “Dan kan ik daarna niet meer opstaan.”
Nicky (36) heeft gastroparese: 'Een paar happen soep voelen als driegangenmaaltijd'
Haar werk in de zorg heeft ze opgegeven, maar Karin heeft een andere uitdaging gevonden: ze is nu orthomoleculair voedingscoach en volgt de opleiding tot orthomoluculair therapeut. “Ik heb me veel ingelezen in botstofwisseling en vooral geleerd dat leefstijl enorm belangrijk is als je osteoporose hebt. Na mijn diagnose wilde de internist me meteen medicijnen voorschrijven, maar ik wist dat die veel bijwerkingen hebben. Ik wees de medicatie af en heb in plaats daarvan mijn hele levensstijl en eetpatroon aangepast.”
Het aanpassen van haar voeding heeft al tot grote resultaten geleid. “Ik heb nooit meer buikpijn en heb zelfs nooit meer pijnstillers nodig. Door gezonde voeding zijn ook mijn darmen hersteld, waardoor ze alle supplementen die ik voor mijn botten slik ook daadwerkelijk opnemen.”
Dit bericht op Instagram bekijken
Inmiddels heeft ze een stuk meer energie dan een tijd geleden. “En ik dúrf ook weer te bewegen. Op een gegeven moment was ik overal bang voor, want wat als ik iets zou breken? Dat heb ik nu minder, maar het is er nog wel. Vorige week lag er ijs, dat vind ik hartstikke mooi. Maar ik durfde er niet op, want ik dacht alleen aan de kans dat ik zou vallen en iets zou breken.”
“Die angst is de grootste boosdoener”, vindt ze. “Ik vind ook de toekomst spannend. Om de simpelste dingen – zoals iets pakken in de keuken – zou ik alweer een wervelinzakking kunnen krijgen. Maar ja, je kunt niet de hele dag op de bank blijven zitten omdat je bang bent. Voor het geestelijke stukje, de impact die osteoporose heeft op je leven, moet meer aandacht komen. En we zouden wat meer oog voor de ander moeten hebben. Als iemand moeilijk loopt of beweegt, kan wat behulpzaamheid echt geen kwaad.”
Dayna heeft acute intermitterende porfyrie: 'Zo'n bizar pijnlijke aanval kan weken duren'
